自閉癥患者╱學者 史帝芬.蕭爾

　　47歲的史帝芬．蕭爾，是個自閉癥患者。和他一樣的人，在公眾場合，可能因雙手甩個不停而引起側目。人們指指點點，說他們不正常；人們一邊說，一邊抖著腿。抖腿是正常的，甩手是不正常的。正常和不正常之間，是一道高高的墻，由正常人的分別心與偏見所鞏固。

　　蕭爾是少數可以攀上墻頭，窺探另一個世界的人。他見證，墻內墻外的人，有相同的心靈，只是用不同方式存在著。不管你信不信，要了解真相，請你自己也爬上墻頭去看看。

　　那是幾年前的事了。史帝芬．蕭爾（Stephen Shore）在臺上演講，講得正起勁，突然，會議主辦人走到他身邊問道：「What time did your watch say？（你的錶說幾點？）」他一臉困惑：「我的錶不會說話?！?/p>

　　全場大笑，他嚇了一大跳，「然后我才意會到，他是在暗示我快點講完?！惯@世界可真令人費解，「你的錶說幾點」其實是在問「現在幾點」；還有，主辦人特地跑到臺上問時間，這對他而言非常無厘頭，需要解讀，幸好那次他反應很快，「我馬上告訴聽眾：『雖然我的錶不會說話，不過如果你們想知道時間的話，現在是十一點五十五分，我就講到這裡為止?！弧?/p>

　　四十七歲的美國人蕭爾，此刻就坐在我面前，面帶微笑，談著當年的趣事，「我研究過，現在我懂為什麼好笑了?！顾胁ㄊ款D大學特殊教育博士學位，是自閉兒教育專家，世界各地關心自閉癥的人，都急於聆聽他的演講。蕭爾的意見比其他專家更寶貴──他本身就是自閉癥患者。像他一樣事業有成，且能清楚陳述成長歷程的自閉癥患者，寥寥可數。上帝彷彿透過他開了一扇窗，讓困惑的人們，得以窺見自閉心靈的一隅。

　　蕭爾是一個人搭機來臺的，光是這點，就讓許多人嘖嘖稱奇。自閉癥患者很怕變動，有些人就連換條路走就足以抓狂，而還有什麼事，比旅行變數更多的？他說，「還好，其實搭機是很有結構性的，報到、安檢、候機，都一樣?！拐业浇Y構，自閉癥患者就能感到安心。

　　旅行有結構，演講也有結構，難不倒他，但聽眾的笑聲，卻常讓他一頭霧水，不知如何是好?！缸蚤]癥患者的邏輯性很強，思考、說話都很直接，」可是「正常人」的溝通卻極為迂迴，暗示、嘲諷、一語雙關、說笑，還有非語言的線索如臉部表情、肢體動作、音調等等，一般人不經意就能解讀，對蕭爾來說卻像天書，需要「多研究、多思考?！?/p>

　　「我出生時一切正常，一歲半的時候，自閉癥的炸彈爆炸了，」蕭爾指著他在Powerpoint上畫的的炸彈，對一群臺灣的自閉癥青年暢談他的成長歷程?！肝议_始不跟人說話、常鬧脾氣，喜歡原地打轉?！顾母泄偬貏e敏感，每次剪頭髮，總鬧得天翻地覆，因為受不了頭髮被連根拔起的感覺，這也是現在他留著大鬍子的原因?！赣袥]有人像我一樣？」他一問，在場的年輕人迫不及待舉手：「我很討厭潮濕，天氣一濕我就知道」、「我一戴眼鏡，耳朵就很痛很痛」…。

　　臺灣的自閉癥人口，官方數字到去年是七千人，但有些高功能自閉癥可能沒被診斷出來，只被當成有點怪怪的小孩或大人，而重度自閉則可能被當作智障，因此實際人數應該更高。蕭爾在臺座談會的現場，有些父母是替小孩出席的，他們還沒讓孩子知道自己是自閉兒。蕭爾鼓勵他們根據小孩的發展情況，儘早告訴小孩?！肝液苄疫\，很小就知道自己是自閉兒，『自閉癥』這詞對我來說沒有心理負擔?！?/p>

　　他三歲被診斷為「有強烈自閉傾向，」醫生建議讓他住進療養院，不過母親堅持在家裡帶他?！钙鹣人夷７滤?，但沒有效，后來她開始模仿我，我才注意到她?！故挔柕哪赣H為他做的，正是后來所推行的「早期療育」。她在關鍵時期，幫助他察覺到環境，發展出有意義的溝通。

　　四歲時，蕭爾開始說話，還會拆解手錶，再組回去?！肝业母改覆坏⒖套⒁獾轿业奶旆?，拿各種東西讓我拆，而且也確定我自己有注意到?！归L大后，他更清楚知道自己屬於「亞斯伯格癥」（Asperger Syndrome），這類自閉兒具有「極端的障礙，伴隨著極端的才能」并有「狹隘的興趣」。蕭爾說，「我寧可稱之為熱情。一旦某個東西成為我的特殊興趣，就是天大地大的事?！沟浆F在，他還是喜歡會轉的東西。他來臺之前腰部受傷，主辦單位幫他安排一個輪椅，每次他推著輪椅走動，就變回孩子，露出開心得意的笑。

　　自閉癥患者的極端才能，在電影《雨人》中有生動但略微夸大的描寫。其實每個自閉癥患者，就如同每個人一樣，都是獨一無二的，面臨的挑戰也不一。蕭爾的挑戰之一是「看得到整張臉，只是記不得?！顾韵麓嗡吹轿揖筒徽J得了？他點點頭。不過他有他的生存之道，「我逢人就說『嗨』，這樣就不會產生誤解，」他又指著我眼鏡腳一顆很小的珍珠，「我會認這個，下次看到這顆小珠子，我就會記得是妳?！?/p>

　　被誤解是常有的事。有一次蕭爾的父母出車禍，他跟同事說要跟老闆請假，早點下班看父母，同事說，「去啊，可是，跟他說的時候可不要笑?！鼓菚r他才發現，他的臉部表情和內在情緒并不配合，「雖然我很擔心，卻在笑?！刮铱粗⑿Φ谋砬?，忽然心生狐疑：「那…你現在的微笑，是真的嗎？」他跟我保證，「是自然的?！?/p>

　　為了了解「正常人」，蕭爾很用功?！肝铱戳撕芏嘀w語言的書，隨時在觀察人?！箍煞衽e例？「哦，譬如說，妳現在這樣，」他學我把兩個手肘撐住桌面，伸出兩根大拇指撐住下巴尖端，「這表示妳很專心在聽我講話。如果妳是這樣，」他改用雙手手掌托住整個下巴，「就表示妳很無聊?！惯@兩個動作好像差不了太多？「不一樣，」他很認真地說，「頭部放在下巴的重量不同。越重，表示妳越無聊?！?/p>

　　用功之外，還要練習?！缸蚤]癥講話不看人，是因為他們很難一次處理兩種感官?！顾F在能夠看著我的雙眼跟我談話，就是練習的結果?！赣行┤艘恢碧嵝炎约貉凵褚佑|，卻矯枉過正，拚命盯著人看?！怪领端?，顯然練到爐火純青了，「講話要看對方眼睛，不時把眼光移開一下，再移回來?！?/p>

　　「連眼神也要練，豈不是太辛苦了？」此刻我忽然感到一陣沉重。從外在看來，蕭爾完全像個「正常人」，應對進退毫不生硬，原來這都是用大腦代替直覺，艱苦訓練的結果啊?！傅拇_，」蕭爾承認，「我家裡有個吊床，每次我演講完回家，就會躺在吊床上搖，讓自己放鬆下來?！?/p>

　　「自閉癥永遠不會離開我，」蕭爾知道，不管他看起來多「正?！?，有些事永遠很困難，例如說謊?！缸蚤]癥要不是不會說謊，就是說得很蹩腳?！谷绻麜f謊，「那表示他的發展有突破，因為說謊要具備預先猜測對方心理，繼而去操縱它的能力?！?/p>

　　會說謊表示向「正常人」邁進一步？這真是一大諷刺。蕭爾說，除了不太會說謊之外，他還是個「不會論斷」的人。他在自傳《破墻而出》提到，「對我而言，許多事情就是那樣──不好不壞──只是存在著。我常常奇怪，為什麼大家花那麼多力氣去論斷別人是好是壞是美是丑?！惯@幾乎是修行人的境界了?！刚Ｈ恕故欠裨搶W學自閉癥這種美好的特質？

　　蕭爾說他最難參透的，是約會?！府吘?，有什麼事比約會更要靠非語言線索的呢？」有陣子他認識一個女性朋友，「她說她喜歡抱人、按摩，我想那好，我也喜歡按摩?！购髞硭虐l現，他把她當普通朋友，「可是她以為我們已交往一個月了?！?/p>

　　最后他娶了研究所的同學，「她是上海人，」他用字正腔圓的普通話介紹他太太。他 和太太之所以能夠變成男女朋友，也靠她採取主動，「我想我永遠學不會怎麼跨越那條界線。不過至少我學會一個約會守則，如果一個女人又牽你的手、又抱你，又親你的話，大概就是想當你的女朋友了?！?/p>

　　「跟我結婚一定很有意思，也很困難，」蕭爾頗有自覺。我問他， 能否從太太的表情得知她的情緒？「我不靠觀察，靠感覺?！顾麑τH密的人的情緒很敏感，有次跟母親通電話，他忽然感到「很哀傷，」事后想想，覺得沒有哀傷的理由，又打電話問母親，「果然，她正覺得很哀傷?！宫F在，太太的情緒也同樣會感染他。

　　蕭爾看待自己的自閉癥，頗有哲理，「自閉癥不是病態，而是另一種存在?！拐：彤惓?，說穿了不過就是多數與少數。他曾經寫過一本《傻瓜也能了解自閉癥》（Understanding Autism for Dummies），希望一般人對自閉癥有更深的了解。不過，他說，根據美國的統計，二十年前，每十萬人有一個自閉兒，如今每一百五十個人當中，就有一個自閉兒?！刚者@個速度，不必多久，自閉癥的人將超過正常人?！顾@然學會開玩笑了，他把一本書亮在投影片上，「這會是我下一本書?！刮乙豢?，上頭是《傻瓜也能了解正常人》。

　　史蒂芬．蕭爾（Stephen Shore）小檔案

　　◎1961年出生於美國波士頓

　　◎學歷：

　?。橹葜萘⒋髮W音樂教育/會計、資訊雙學位

　?。ㄊ款D大學音樂教育碩士

　?。ㄊ款D大學特殊教育博士

　　◎經歷：

　?。掠⒏裉m亞斯伯格癥協會董事長

　?。绹蚤]癥等協會董監事

　?。磳⒏凹~約Adelphi大學擔 任 教授

　　◎著作：

　?。镀茐Χ觥罚ㄗ詡?，已有中文版）

　?。瓵sk and Tell《自閉癥問答篇》

　?。甎nderstanding Autism for Dummies《傻瓜也可以了解自閉癥》

　　何謂自閉癥

　　1943年美國的肯納（Leo Kanner）醫師發現自閉癥以來，自閉癥人口以驚人的速度增加，現在每150個兒童就有一個可能有自閉癥。為了提高人們的警覺，去年聯合國教科文組織還將4月2日訂為「世界提高自閉癥意識日」。

　　中文將autism譯為自閉癥，容易造成一般人的誤解，以為自閉癥患者能夠自己敞開心扉。其實自閉癥是不明原因的腦傷所致，造成患者在社交、情感互動和溝通的障礙，還有反覆固定的行為。

　　自閉癥的成因至今仍是個謎，早期的觀念認為自閉兒是冷漠的「冰箱媽媽」造成的；汞、三合一疫苗也曾被認為是罪魁禍首。近年的研究已推翻自閉癥和后天環境和教養有關的說法，傾向從遺傳來解釋；但也有新研究指出，自閉癥是基因自發性突變所致，和遺傳無關。由於成因無法確定，自閉癥目前并無治癒的方法。

　　后記

　　蕭爾說，「其實每個人都曾在某些時候有自閉的狀況?！惯@話讓突然我想起，好久以前，我有個同事晉升為我的主管，由於還不習慣上司的身份，每次他吩咐我做事，總是很客氣地問我，「你要不要...」，我則一貫回答：「哦，我不要?！谷缃衽c蕭爾一席談，才驚覺當年主管其實是語帶玄機啊?？礃幼游乙苍撊貉a自己的社交溝通解讀能力了。