長沙媽媽為自閉癥孩子辦“學?！?/h1>

10月12日，長沙，陳榕雇請的老師帶著兩個學生在沙灘上玩耍、學習。圖/瀟湘晨報記者 陳正

　　十一歲的塵塵，一直咬著下嘴唇，牙齒已經變形，他可能都沒察覺。

　　塵塵是一個自閉癥孩子，自閉癥孩子也被叫作“星星的孩子”——就像天上的星星，在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍著，活在自己的世界里。

　　為了兒子，塵塵的母親陳榕專門創辦了一所“學校”。這個“學校”，是陳榕聯合其他母親一起創辦的。目前，幾個患有自閉癥的孩子，在陳榕那里上課、吃飯、睡覺，學習基本的行為規范。但“學校”一共需要招收20個學生，才能滿足注冊的條件。

　　不管怎樣，陳榕說，她打算堅持下去。本報記者譚旭燕長沙報道

　　陳榕今年41歲，長沙人。10年前，她1歲的孩子塵塵被診斷出患自閉癥。

　　“生活與以前完全不一樣了。”陳榕無奈地笑了一下，“為了照顧塵塵，我關閉了自己的公司，全身心守護他。”

     “早已經沒有工作、沒有生活”，陳榕噙住眼淚笑著說，幸運的是家庭還完整。

     教會兒子刷牙，她花了1個月

　　“從早上一睜眼到晚上睡覺前，我的眼睛幾乎一刻都不能離開他。”陳榕說。

　　對于正常的孩子而言，教會他們穿衣刷牙不是一件很難的事情。但就是這個簡單的動作，陳榕教了塵塵上千遍。

　　“起床穿衣，要看著、幫著。刷牙要告訴他左邊十下、右邊十下、中間十下，再張開嘴刷里面。這些動作至少要反復教一個月。”

　　剛開始，陳榕相信，塵塵能夠好起來。

　　“為了治療他的病，我們全國各地跑，上了很多當，受了很多苦”，陳榕上網四處搜出治療自閉癥的方法或者藥方，北京、上海甚至是美國都去過，錢花了不少，“效果幾乎沒有”。

　　不甘心的陳榕沒有放棄任何一個可以學習的機會，她加入自閉癥家長討論群，請教培訓老師，查閱各方面的相關知識，還自學了很多課程，上了無數個培訓班。

　　“我和他爸爸聽到有治療的消息就迅速跑過去。”陳榕說，那是不惜一切代價的努力。

　　萬幸的是，在北京的一次深度培訓上，陳榕找到了希望。

　　“我聽到說，自閉癥不是病，而是一種障礙，可能陪伴終身的障礙。”陳榕當即覺得，臺上的培訓老師把話說到了自己的心坎里，她從此不再期待兒子塵塵能夠康復，只期待他能盡可能少地減少對家庭、對社會的負擔，如果能夠自理生活，那將是她最大的欣慰。

　　兒子上課，她站在教室外看著

　　由于沒有找到接收自閉癥兒童的特殊小學，6歲時，塵塵進入了長沙一所普通小學。

　　陳榕說，相比起其他被拒之門外的孩子，塵塵算是很幸運的。但孩子去學校讀書，并不意味著陳榕就能松口氣。

　　“上學，我每次都去陪著，要沒去陪我就不放心。”站在教室外或者操場外的陳榕靜靜地看著塵塵的一舉一動。

　　隨著年齡的增長，塵塵不安分的時刻越來越多，“經常在學校外面晃悠，反正他坐在最后一排，上著上著課就跑出去了”。

　　“課間做操，我遠遠看著他，他會站到隊伍里面去。我要是沒去，他就懶得配合，老師也不會去管他了”，陳榕覺得這樣下去對孩子、家長和學校而言，都是一種負擔。

     “對于像塵塵一樣的自閉癥兒童來說，重要的不是知識的灌輸，那些書本上的東西對他們而言，可能是天書。他們需要的是有人在身邊陪伴和指導他們。”陳榕說，一個小小的但讓她充滿希望的想法開始在她心中生根發芽。

創辦學校，與其他母親分享經驗

　　今年九月份，原本要上六年級的塵塵，沒有被送到原來的班級，而被送到了一個叫“彩虹橋”的學校，在這里他有3個同班同學，還有4個專業老師。

　　這個學校由陳榕聯合其他母親一起創辦。

　　“這些年我走訪過也了解過6-12歲的自閉癥兒童，他們沒有地方可去，大多都被關在家里。”陳榕說。

　　早幾年，陳榕在馬路上看到一個女人死死地抓住一個孩子，通過觀察孩子的肢體語言，陳榕感覺到那是一個自閉癥兒童。

　　前去詢問時，發現這個女人是孩子母親請的保姆，女人一臉崩潰的表情，對陳榕說：“我再也不想干了，給我再多的錢我也不干了，只要不抓住他，他就馬上跑掉，我受不了了。”

　　與這種孩子相處，陳榕已經總結出了經驗，“不要想去改變他，而是要記錄、觀察和分析他們的不良行為，通過替代行為來做減少和消除。”

　　比如她為愛咬唇的塵塵，隨身佩戴了一個硅膠咬嘴器。

　　在“彩虹橋”學校，陳榕說，她希望能把自己多年來從培訓學校學到的知識和自己的經驗與其他母親分享，并為6-18歲的兒童提供一個更專業的康復培訓中心。

　　眼下，學校辦起來了，但需要招收20個學生才能滿足注冊的條件。

　　“我們已經投資了15萬進去，但現在每個月要虧本1萬。”陳榕說，為了維持機構的正常運轉，她想申請政府的補貼，但是沒有正式注冊又無法申請。

　　“還是準備堅持下去。”陳榕說，“自閉癥兒童和家庭得有專門的機構去關注他們，幫助他們。”

　　孩子在新“學校”第一課：學習不咬唇

　　塵塵在“新學校”上的第一門課，就是學習不咬唇。

　　上課不到一周，經過老師的反復提醒和訓練，塵塵咬唇的頻率明顯降低。“很多事情，我們不能一口氣做到消除，我們只能削弱、減少。咬唇的這個事情或許會伴隨他終身，但是通過干預，或許會消除掉。”陳榕說，接下來要矯正的習慣就是摳手。

　　塵塵兩只食指各貼有一個創可貼，有個創可貼還耷拉著，那是被他摳下來的。“與早齡培訓不同的是，自閉癥青少年的培訓比較注重生活自理、個人生活習慣、獨立做某項事情的能力。”老師張瀘平是陳榕誠心招來的一名專業老師，他告訴瀟湘晨報記者，自己有11年自閉癥培訓教育的經驗，多年的自閉癥培訓經歷更讓他感受到大齡自閉癥孩子更需要培訓，尤其是獨立專心做一件事情的能力。

　　張瀘平的課堂上，有很多數字和圖案，不同的數字對應不同的圖案，自閉癥孩子每一次成功地匹配數字圖案，就會打鉤標注完成。“他們是需要成百上千次量的積累，學會一種行為。”張瀘平說，首先是減少自閉癥孩子的不良行為，然后才是學會一些簡單的動手能力。

“自閉癥孩子有個特點，這個行為，你每天教，他一定能學會;但是這個行為，你沒有手把手地教他，他一定不會。而且真正形成這個能力，孩子不會馬上忘記。”陳榕說。

　　瀟湘晨報記者 譚旭燕