煊煊媽媽在北大六院的發言

　　各位醫生，各位家長：

　　端午節快樂！

　　我很感謝協會，給我一個機會和大家一起分享我的經驗和故事。

　　我很感謝賈大夫，她在煊煊的診斷，訓練，和康復的每一個階段都無私的幫助著我們。我很感謝郭大夫，他是煊煊最敬業的指導醫生，也是我ABA學習道路上的尊敬的指導老師。我也很感謝甄岳來夫婦，他們在煊煊的教育上給了我很多良好的建議。我也很感謝我的朋友趙琪，楊希潔，劉媧，王學剛等，她們在我的困難的時候都給過我各種各樣的幫助和鼓勵。

　　煊煊的現狀：煊煊現在八歲五個月，就讀在一所重點中學。數學成績比較薄弱點，但是語文，英語都是非常好。在學校能遵守各項規章制度，能聽老師的集體指令，上課能主動關注老師，50％的時候認真聽講。小朋友們主動跟她交往她回應得不錯，主動發起交往比較薄弱點。能主動關注班里發生的事情，回家能在一點點的提示下回憶并講述班里發生的事情。能參與小朋友們的規則游戲，如丟手絹，老鷹抓小雞等。一些無規則游戲能參與一點點，充當簡單的角色。去年，獨立考試取得了童聲獨唱三級證書，獨立考試參加了CCTV全國希望之星英語大賽并入圍復賽。雖然普通人看來她并不是個出眾的孩子，她在理解上和交往上有很多不足之處，但我們知道，如果我們沒有努力，如果沒有大家的幫助，煊煊遠遠也達不到現在這個水平。

　　看到大夫們張張熟悉的面孔，看到家長們一幅幅痛苦不堪的表情，我仿佛又回到了六年前那不堪回首的日子。

　　1、診斷出孤獨癥：

　　我的女兒煊煊是在六年前被診斷出有輕度孤獨癥的。第一次聽到這個結果是在賈大夫的診室，當時，我的眼淚刷的就流下來了。抱著瘦弱的煊煊，我傷心欲絕。當時，我苦苦追問賈大夫，這個病能不能治好，何時能治好，怎樣才能治好。善良的賈大夫不忍的看著我，為了不給我太大的打擊，只好說“通過訓練，會有很大的改善”。對于孤獨癥了解僅限于《雨人》的我，賈大夫建議我去協會買幾本書看。當天晚上，我整夜未睡，和先生倆搶著把書看完了?？赐曛?，我倆不禁抱頭痛哭，“孤獨癥是一種伴隨著孩子一輩子的精神上的殘疾”這一句話，讓我們對孩子的未來充滿了恐懼，充滿了擔憂。

　　2、初識ABA：

　　那個周末，我們參加了協會舉辦的家長培訓班，第一次見到了剛從美國學成歸來的郭大夫。當我們聽到郭大夫說美國有個LOVASS教授，利用ABA技術，成功的讓三分之一的孤獨癥孩子步入了正常人的行列。我們的心沸騰了，我們的干勁被鼓舞起來了?！爸灰腥魏蜗Ｍ?，我們都要為孩子盡最大的努力，哪怕是燃燒了自己?！痹谶@種信念的鼓舞下，我們開始了漫漫長路的康復訓練之路，這條路，雖然很辛苦，但是我們的收獲遠遠超出了我們的預期。

　　3、當選為個案：

　　我一直崇尚一句話“God helps those who help themselves”.（自助者人助之），意思是說如果我們自己幫助自己，別人（上帝）也更愿意來幫助自己。在這種信念的支持下，我們很努力的積極的進行著孩子的訓練。在這種積極的狀態下，我們得到的機會好像也是要多一些。一次很偶然的機會，煊煊被郭大夫收為ABA訓練的第一個個案，從此，煊煊走上了一條被ABA訓練的道路，我們也走上了一條ABA的學習之路。

　　4、ABA走進了我們的生活：

　　自從煊煊被當選為郭大夫的第一個個案之后，我們就夜以繼日的翻看各種ABA的書籍，有介紹成功個案的，有談論家長心得的，有介紹專業知識的。在大量知識的積累下，我們算是入了ABA的門了。正好，兩個月之后，郭大夫舉辦了第一次ABA家長培訓班，我第一次看到ABA作為一個系統的科學，居然創造出了那么詳細而成體系的一對一的ABA訓練方法。我不知道大家對ABA了解多少，誤解多少，我的生活中，我看到更多的是對ABA的要么是空頭的崇拜，要么盲目的否定。所以在孤獨癥孩子的訓練中，ABA真正運用得好的，我覺得可能說是為數不多。

　　5、我理解的DTT：ABA一對一的回合式訓練：

　　其實，我是DTT的忠實執行者，我不知道是不是因為我這個人比較刻板，只擅長操作有規律的東西。但我確實看到了DTT的魅力，也看到這種訓練方式對于我和煊煊來說是最具有操作性的一種訓練方式之一。記得很久以前看到一本ABA的專業書籍上提到：ABA的訓練頻率以一個月三十天，一天四到六個小時為宜。我從記事起，就覺得自己比別人要笨一些，命不是特別好的那種。我媽媽從小就說過，頭發又黃又稀的人，或者額頭高的人，或者眉毛又稀又淡的人命比較好，這幾點我好像都沾不上邊，所以我知道我不會是命特別好的那種，我什么都得靠自己努力。加上我從小就長得比較的壯實，對于一個女孩子來說，全然沒有嬌巧靈逸的感覺，所以每次和我那些清秀古靈的好朋友們在一起的時候，我總覺得自己笨得象頭大象。但我一直記得中國的一句古訓“笨鳥先飛”，所以我一直把這當作我的座右銘，所以我做任何事都非常的努力，我覺得運氣太不可琢磨，但是勤奮多少總能帶來收獲。

　　尤其在對煊煊的DTT訓練上，我可以說比一般的人堅持的時間更長，做的態度更認真。大家能猜到我一天堅持多長時間做正規的ABA一對一訓練嗎？六個小時。大家知道我一個月堅持做幾天嗎？三十天。大家知道我做了多長時間嗎？兩年。在這種大量的訓練之下，煊煊一天天在進步。她開始聽指令了，她目光對視越來越好，她的各項技能也在不斷的提高。

　　當然，除了必要的一些模仿，認知等內容是煊煊ABA的內容之外，我會把很多生活中的內容穿插到DTT訓練中去。比如有一次，我設計了一個語言項目，目的是為了讓她能關心別人的感受。我讓爸爸假裝無意之中摔倒在地上，爸爸很夸張的表示著他的痛苦（皺著眉頭癟著臉，并伴有哭聲），我也很夸張的引導煊煊上前扶起爸爸，并關心的問：“爸爸，你怎么了？”爸爸回答：“我摔傷了?！陛o助煊煊問：“爸爸，你還疼嗎？”爸爸答：“好疼啊?！陛o助煊煊說：“爸爸，哪兒疼，我來替你揉揉?！辈恢庆屿咏邮苣芰μ珡娺€是爸爸表演得太逼真，煊煊只經過三次，以后只要聽到有人哭就會湊上去，然后問“你怎么啦？疼嗎？我來替你揉揉?！碑斎?，不論這是不是一種刻板，至少她采取了比較恰當得方式在表達了。當然我們后來的目標就是訓練她能先觀察是親人，朋友還是陌生人的事情，不同的對象應該采取不同的方式來處理。

　　關于ABA的一對一訓練，郭大夫的ABA家長培訓班講各項技巧都講得很詳盡了，我幾年前也曾在一次家長交流會中總結過，大家感興趣的話可以上網查閱一下（《為了明天，我們一起努力》煊煊媽媽），也許對大家會有一些幫助。

　　6、我理解的ABA隨機教學：

　　象郭大夫所說的一樣，ABA既是一門科學又是一門藝術。它是科學，是前人用科學的方法總結和檢驗出的方法，讓我們能從整體上把握人的行為塑造和消褪的基本原理。它是藝術，需要我們在操作中多動腦筋多琢磨，找出對我們孩子最實用的方法。在具體的操作過程中，采取的方式不一樣，得到的效果也是截然不同。對于ABA來說，絕大多數人就是看到了它的形式上的一對一教學，所以有很多人站出來反對ABA，說ABA太刻板，太形式化。我運氣是比較好一些，在郭大夫的指導下，我看了大量的ABA專業書籍，我了解了ABA的實質原理是什么，我也在生活中時時琢磨它。

　　加上我在06年做為志愿者參加了世界第四屆ABA行為分析大會，我看到了世界頂尖級ABA專家們在各行各業中的ABA運用。對于孤獨癥孩子的運用，只是ABA運用領域之一。ABA還運用于組織管理，營銷等方面，還有專家把ABA運用到戒煙等社會問題上。就是在孤獨癥的運用上，ABA除了在一對一訓練上發揮著巨大的作用之外，在很多其他方面也發揮著重大的作用。如：joint attention（分享式注意）, 游戲，社會交往等等。

　　所以，在對ABA的理解上，我們不少家長可能有所偏頗。

　　其實，生活中的各個方面的訓練都可以用到ABA基本原理來分析和制定計劃。比如說，我就是用ABA的方法解決了煊煊用筷子的問題的。煊煊六歲半的時候還只會使用勺子吃飯?？雌饋?，好像是她的手指太軟太沒力，所以好像筷子都拿不穩。但是我轉念一想，她既然能彈鋼琴，那生理的原因就可以排除。所以，一定有合適的方法激勵她學會用筷子。首先，我從動機著手，怎樣才能讓她喜歡用筷子，那只有讓她成功地用筷子達到某個她喜歡的目的才行。所以我就讓她夾小饅頭吃?？墒撬m然愛吃小饅頭，但是因為她實在夾不起，所以她急得沒有耐心夾了。這招不行，看來我得換個方法了。我想了又想，怎么樣才能讓她成功用筷子呢？只有成功的事情我們才更有可能喜歡去做。于是，我想到用紙捏成大紙團，不平滑的紙團讓她很容易就夾起來了。我把小饅頭包在紙團中間，她夾起一個就可以吃一個，多好啊。慢慢的，一張A4紙做成的大紙團能夾起來以后，我們就換成半張紙來做紙團，而后四分之一張紙來做紙團。慢慢的，小紙團能夾起來以后，我就把它換成大小差不多的蘭花豆，然后是小饅頭，然后就是米飯。首先煊煊用筷子很費力很慢。為了讓她更熟練的使用筷子，也為了建立一種社交活動，我請了個小朋友來跟她比賽。每人面前一盤旺仔小小酥，誰吃完了就可以搶對方的吃。結果，那個小孩子吃完后真的來搶煊煊的，煊煊急了，使勁的用筷子搶。就這樣，我們一步一步引導她，最終煊煊學會了用筷子吃飯。當然因為當時教她的姐姐自己用筷子的姿勢比較不好看，以至煊煊至今拿筷子都是極象她那個姐姐。

　　結束語：

　　回首六年，二千多個日日夜夜的與孤獨為戰，我有幾點心得要跟大家分享。

　　1、勤行善知：

　　這是一位好朋友送給我的話，我特別的喜歡，所以和大家一起分享。勤行，就是說要勤奮的行動，這一點，我覺得我做得還是比較無愧的。我讀書的時候就有個外號叫“拼命三郎”，在煊煊的康復訓練上，我總是盡自己最大的努力去做，我可能不是做得最好的，但一定可以做到是最努力的。大家也許沒法想象，對于煊煊的訓練，我幾乎是做到了無孔不入。只要她睜開眼睛，我的訓練就開始了，朗誦，寫字，故事，鋼琴，日常生活，游戲，等等，只要是她生活中會出現的，就是我的教學任務，就是煊煊的學習內容。在所有的活動中，我都會用ABA的原理去分析目標，然后分解步驟，然后輔助實施，慢慢再弱化輔助等等。

　　善知，就是要善于知道自己的成功之處和不足之處，成功的我們繼續堅持和改進，不足的我們不斷的總結和改正，爭取在下一次的比賽中能有更好的效果。

　　我這個人，因為不太有主見，所以最大的有點就是反省我自己，大有點“吾日三省吾身”的架勢。就比如在2008年暑假，我當時找了一個特別好的大學生，我帶著她一起來做煊煊的康復訓練。白天我們緊張的工作，到了晚上，孩子睡了，我們還要花幾個小時來討論白天每個項目操作的情況，總結哪里做得不好，哪里該改進，怎么改進。第二天，我們就照著我們先天晚上的計劃盡心教育訓練。這樣堅持下來，煊煊那個假期的進步簡直可以說是飛躍。

　　2、對于孩子的訓練，我們要用積極心態，認真去做。

　　作為孤獨癥孩子的家長來說，家中有這樣的孩子，對我們來說簡直是可以毀滅我們生活，可以主宰我們生死的事情。所以我們很多家長都覺得我這么的不幸，那大家都應該同情我，幫助我。我的一個觀點就是，不管怎么的不幸，這都是我們自己的事情，我們不要怨天尤人，也不要額外的去要求別人什么。這就象我對煊煊說的在公共汽車上讓座一樣。因為煊煊習慣了上公共汽車后有人給她讓座，所以后來有時遇到沒人讓座，她就特別著急的想坐。我就告訴她，在公共汽車上，如果有人給你讓座那是她有美德有修養，如果她不讓座她也沒有做錯什么，因為她并沒有責任和義務給你讓座。對我們來說也是一樣道理，別人幫助我們那是他們品德高尚，如果沒有也無可厚非，因為別人都是不能作為絕對的依賴的，我們只有靠我們自己。就像我一樣，我這種獨立的精神反而得到了更多人的贊賞，因而得到的幫助也更多。

　　3、經歷不可復制，精神可以共勉。

　　我知道每個孩子有每個孩子的特點，每個家長有每個家長自己的經驗和故事。煊煊成長的經歷不是任何一個別的孩子可以復制也沒有必要復制的。但是我想傳遞給大家的只是一種精神，希望大家和我一起共勉，希望我們所有的孤獨癥孩子的家長都能夠樂觀的不屈不饒的將孩子的教育訓練繼續下去。

　　只要我們努力，我們就能看到希望，我們的孩子就能不斷進步，努力吧，各位戰友們！

　　一個煊煊進步了，會不會有更多的“煊煊”進步起來？

　　看到煊煊的進步，我們很欣慰?？吹酱蠹业挠柧毜钠D難，我又很困惑：

　　“我的經驗能否給大家一點啟示呢？我的精神能否給大家一點鼓舞呢？”

　　面對家長們一雙雙渴望幫助又害怕得不到幫助的眼睛，我決定盡我最大的努力來幫助我們孤獨的伙伴們，我希望大家的煊煊都能進步。

　　如果您感興趣，如果您準備好不顧一切的幫助孩子，請您關注我的博客

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　　煊煊媽媽：15611518104，dujiamei@sohu.com

　　我期望看到天下的孤獨父母都成為真正的ABA教育專家。