到了周末,才有空坐下來寫下這一周的事情。
1月27日,市人口和計劃生育服務中心組織市級專家進行殘疾兒童鑒定,雖然不是第一次參加殘疾兒鑒定,但這次的經歷最讓我難忘,我們小組4人半天共完成50余例,其中孤獨癥占約10%。那天的情景及殘疾兒童的故事總是浮現在我的腦海中,心情一直都無法平靜,一個個因不同原因導致身體不同程度的缺陷的兒童,他們更需要關愛和呵護,觸到內心痛處的是那幾個孤獨癥孩子,作為一個兒科醫生的責任感和使命感,我記錄下來這些真實的案例,是想借助一點點力量和交流的平臺告訴社會、告訴每一位家長、每一位成年人,打破舊的育兒觀念,走進兒童內心世界,在他們成長的道路上及時發現偏差、及早干預和糾正,與大家同行,才會擁有快樂的人生。
痛心,是因為太多的無知,在養育孩子的過程中我們的父母及家人,到底應該做些什么?從這個孤獨癥母親的哭訴中,能得到一些啟示嗎?
案例回放:阿慶是個11歲的女孩,體格發育很好,身高1.4米,體重25公斤。突然站在你的眼前,跟其他花季少女沒什么兩樣,進一步跟她接觸就會發現眼光呆滯、沒有表情,問而不答。媽媽在陳述病史中忍不住放聲大哭,眼淚像雨點一樣往下流,她說醫生?。耗憧芍?,為養育這個女兒費盡心血,辛苦不說了,實在是無奈,孩子的爸爸成為女兒發泄的工具,爸爸胳膊上的青斑沒斷過,女兒時不時會發脾氣掐爸爸的胳膊。阿慶出生順利,在媽媽的記憶里小阿慶從小總是愛哭鬧,家人認為他只是個難養的孩子,獨生子女關門過日子,沒有過多的想法,自己的孩子慢慢養,2歲才會偶爾叫“爸爸、媽媽”,3-4歲送進幼兒園,老師發現阿慶愛打人、從不講話,即使這樣也未引起家長的重視。孩子一天天在無語言、無交流中長大,在自己孤獨的世界里生活著,像其他孩子一樣到了上學年齡又被父母送進學校,結果成績總是全班倒數第一,老師說這孩子肯定與眾不同,一定有問題,父母才帶孩子去醫院就診,確診為孤獨癥。這些年父母不辭勞苦、四處奔波帶孩子就醫,雖然一直在治療,但是沒有明顯效果,媽媽才決定申請生育第二胎。
那天的鑒定中印象深的還有2個孤獨癥患兒,9歲的可兒(女)、5.5歲的阿浩(男),他們都有相同的表現和共同的不幸:表現為沒有表情、生活不能自理、脾氣暴躁、智力低下,不幸的是孩子生下來不久家長既發現反應不好,而沒有意識及時帶孩子就醫,3.5歲以后才診斷進行干預。
孤獨癥是兒童早期廣泛性發育障礙性疾病,表現三大特征即社會交往障礙、語言障礙、興趣狹窄及刻板同一的行為方式,主要在3歲前起病,多數病兒早期癥狀在嬰幼兒期即已出現,12-30個月癥狀明顯。
案例啟示:孤獨癥干預時間至關重要,在2歲之前效果比較理想。但通常情況下,由于父母缺乏有關嬰幼兒心理和行為發育程序的知識,再加上平時觀察不密切,不能及時發現,往往失去最佳干預時期。 據統計,中國孤獨癥患兒平均診斷時間要推遲6個月左右,這也在客觀上造成了疾病的程度加重。本文提到的幾個病例也涉及到父母存在的育兒誤區,給我們很大的啟示,普及科學育兒知識,提高家長及看護人員的育兒能力需要大家的共同努力。提示家長:(1)重視兒童健康管理,定期到專業醫療機構進行兒童保健、評估和指導,及時發現偏差,及時干預,改變有病才就醫的想法。(2)發現以下情況及時就診:如孩子2歲仍不能發如“爸爸、媽媽”等疊音;10個月叫名字沒反應(除外聽力障礙);無目光交流及追隨;出現退化現象,即原先有的功能突然很快消失,尤其是語言退化最明顯,其次是大小便的功能退化。
坐在電腦前已經幾個小時,完成這篇博客,心情輕松了很多,不管怎樣,盡微薄力量,希望更多人認識孤獨癥,更多人接受科學育兒理念,更多人關愛兒童身心成長,更多人幫助問題兒童。
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