我與孤獨癥的緣分

　　此文是孤獨癥吧里的貼子，寫的很有意義。這個理念在現在的康復大軍顯得如此的珍貴。

　　4月初，在做《穿衣戴帽》后期的時候，我和魏老師在商討下一個選題，剪輯員白平突然放下手中的工作，滿臉真誠的對我們說，“你們不如去拍拍那些傻子，那些傻子可有意思了，有好多都是天才，有的還能推算日歷?！?/p>

　　我生性有些多疑，聽過他的話沒太往心里去，反而魏老師很興奮，又繼續跟他聊了起來，原來白平有個姐姐在海淀培智學校做教師，在工作中接觸了一些“不一般”的孩子。他答應過幾天幫我們問問他姐姐，能否接受我們采訪。

　　這事一拖就到六月，在我都快把這件事淡忘的時候，白平突然告訴了魏老師海淀培智學校校長的電話。于是電話聯系，約定時間見面

　　海淀培智學校是個擠在高樓林立中的一間校舍，如果不是能見到上學放學時結對而出的智障孩子，每人能想到這里還藏著一家學校，而且是官方學校。

　　校長于文是個熱情都很高的人，我們說明了來意后，她笑著告訴了我們，那些有“特殊本領”的孩子不是智障，而是孤獨癥患兒，在他們學校有幾十個這樣的孩子，與弱智孩子混在一個班級上課。在一上午的采訪中，我們見到了4，5個有著超常本領的孤獨癥患兒，這些孩子從表面上看和普通孩子沒什么區別，相反，都長得很漂亮，睫毛很長，眼睛很亮，只是目光總是四處游離，說話你我不分，你叫他，他也不理你，好像傻傻的樣子。但是他們和智障孩子顯著的面部特征形成了鮮明的對比，很容易在教室里分辨出哪個是智障孩子，哪個是孤獨癥孩子。

　　如果不是親眼所見，我自己都不會相信這些事情是真的。

　　他，能推算萬年歷，你隨便說一個年份，說一個日期，他不假思索脫口而出！我們一堆人馬上翻閱日歷，屢試不爽，他甚至還能告訴你節氣

　　他，心不在焉的玩弄拼圖，但不是像一般人那樣取一塊反復試探，而是將那個圖片準確地放在它應該在的位置，讓你目瞪口呆！

　　他，竟然了解市面上所有汽車的性能，如數家珍一樣向你娓娓道來。

　　——他們，只是在這個培智學校里的孤獨癥孩子，最大不過8歲。

　　采訪回來后，我開始在網上查閱資料，了解關于孤獨癥的信息。

　　孤獨癥的發現最早可追溯到1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個5歲的男孩唐納德，表現出一些奇特的癥狀：這個孩子似乎生活在自己獨有的世界里，他旁若無人，記憶力驚人卻不能與人正常對話，兩歲半時他就能流利背誦《圣經》23節以及歷屆美國正副總統的名字，說話時你我不分，迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體，對周圍物體的安放位置記憶清楚，同時對位置的變動和生活規律的輕微變化均感到煩躁不安。

　　后來凱納又陸續觀察到10例與唐納德類似的孩子，1943年他報道了這11名兒童。這11名孩子被凱納診斷為早發性嬰兒孤獨癥，因為是凱納醫生首先發現，又被稱為凱納綜合征，這就是我們今天所說的兒童孤獨癥，又叫自閉癥?；剂诉@種病的孩子從一出生就完全沉溺在自己的世界里，那個世界離我們如此遙遠，就好像天上的星星，因此，孤獨癥兒童也被叫做“星星的孩子”。孤獨癥的主要特征為社會交往功能和交流游戲技巧的障礙、異常動作和興趣以及復雜多樣化的重復刻板行為。這種并非有意裝出來的不合群，常常讓患兒父母痛苦不堪，欲哭無淚。

　　孤獨癥的發現已經超過半個世紀，但醫學上對這種病癥一直無能為力，因為沒有人能知道他發病的機理到底是因為什么。目前比較主流的做法，就是早期的人為干預，說白了，就是用強制的手段去加快孩子的社會化，讓他能夠簡單與人交流需求。按照某個孤獨癥訓練康復機構的老師的話來說，就是讓孩子知道拉完屎能擦屁股，會自己穿衣服，自己吃飯等簡單的自理就行了。對于所謂的“康復”，目前尚無任何手段。目前我國政府對于孤獨癥的認識尚不明確，近兩年才把它劃為精神類殘疾范疇，而國內只有一些民間機構在做著孤獨癥兒童康復訓練。而這些機構的創始人往往都是孤獨癥孩子的家長，久疾成醫。

　　經過海淀培智學校語文校長的引薦，我們在以后的日子里有陸陸續續拜訪了很多機構，如“星星雨”、“星外寶貝”等，又有幸認識到了北京聯合大學特教學院的王梅。

　　王梅對孤獨癥的見解很深，她從事孤獨癥教育事業已經10余年了，可以說是北京孤獨癥康復訓練的元老，但她不圖名利，每個周末都自己前往北京各個康復機構，與老師們傳授交流經驗。經過王梅，我們見到了這期節目的主人公，李巖。

　　李巖是92級北大畢業生，畢業后不久就結婚了，他的丈母娘是聯合國的翻譯，常年定居在美國。于是他們結婚后不久也就去了美利堅投奔岳父大人。經過兩人的打拼，他們很快在紐約買了房子。正在他們事業蒸蒸日上的時候，他的妻子給她生了倆兒子，雙胞胎山子和石頭。這倆孩子的降生一下子讓李巖成為了世上最幸福的爹了，這倆孩子也爭氣，小小年紀就比他爸爸還牛，李巖不過是美國綠卡，中國公民，而這倆孩子一出生就是美國國籍。

　　后來做節目需要，我們從李巖那里借來了一套影碟，都是用8毫米拍的，是孩子剛出生時的錄像。哥倆小時候特逗，連爬都不會爬，頭總是歪著。而當初李巖滿臉的幸福狀，根本沒把這種狀況當回事，而正是哥倆的這種癥狀，改寫了李巖的人生軌跡！

　　隨著時間的推移，更多的問題在孩子身上出現了。李巖帶著孩子去醫院做了全面檢查，美國的醫生告訴他個新名詞—孤獨癥。

　　倆孩子同時患有孤獨癥？這不可能，李巖開始時并不能接受這一事實。但孩子一天天的狀況使他不得不開始面對那個孤獨的世界。

　　911事件后不久，李巖舉家回到了北京。久病成醫的他開始鉆研孤獨癥這個事，很快他發現，目前不管美國還是中國，目前主流的干預治療方法就是行為干預，也叫ABA，這種治療方法就是用強制的手段對孩子的行為進行干預。每家機構里，家長們都趨之若鶩，他們往往是孩子將要到學齡階段，希望能接受強化訓練，把孩子“扳”回來。好讓孩子能上普通小學。

　　很多機構也是打著“康復”的口號來做。等待家長的是高額的學費。

　　而事實是，這些孩子百分之99都無法進入正常小學，即使進入了永不了多久也會被學校退回。我和李巖聊過這件事，我問李巖，難道那些家長不知道孤獨癥是種終身疾病嗎？李巖笑道，他們知道，只是不信。不到最后的絕望，是不會死心的。

　　05年夏天，李巖開辦了一家孤獨癥訓練機構，叫做天賦未來。他免費接納了4，5個孩子。他說，最起碼的一點，不要再談康復。他發現所有的常規訓練中，孩子都是像個偶人，而實際上他一點安全感也沒有，沒有自信心。而孤獨癥孩子，最需要得的正是這兩點。于是他決定先從培養孩子的安全感，自信心入手，讓孩子能夠感到快樂。但是這種教育方式，并沒有一個詳細的量化指標，在傳統模式中，孩子開始不會拍球，后來會拍5個，那么家長就會看到效果，就會滿意。而對于李巖的這種模式，多數家長，并不買帳。

　　李巖投入了大量的師資力量，并打出免費的旗號。你不是不信我嗎？我免費，讓你家長看到效果，你就相信了。長期在海外的李巖并沒有摸清北京的市場環境，他抱著這種念頭，咬緊牙關，從開辦機構至今個人往里投入百愈萬。

　　拍攝過程可以說很吃力，苦在我們拍不到孩子。因為家長的極力反對。

　　“我孩子只是臨界孤獨癥，你一曝光怎么上小學？”

　　更有甚者，一直在瞞著孩子的病情，從外地送往北京的機構，因為家長都是有頭有臉的，“

　　養這么個孩子丟人”

　　李巖幫我們周旋，也是某個機構的大力協助，我們拍到了孤獨癥兒童的一些典型特征，可謂真是珍貴資料。

　　在機房，粗編兩遍，然后是我最精神的一次長征，一周只睡了一宿覺。最終把節目趕了出來。

　　審片，領導破天慌的說了句，“還不錯，挺好看的”，令我頓時覺得和魏老師這些天的奮戰有了成果。

　　做播出帶的時候，我給李巖打了個電話通知他播出時間，被李巖告知，他的機構因家長不認可，已停辦。