自閉癥者家庭狀況調研活動

　　春節之前，作為一個被訪的自閉癥家庭，參加了“自閉癥者家庭狀況調研活動”。

　　這次調研是由眾多研究機構專家在社科院社會學所的協調下，在中國精協支持下，在一些慈善資金贊助下的一個科研項目，該項目研究關注自閉癥家庭的情況，以及家庭在照料自閉癥患者時遇到的困難。通過訪談的形式，課題組將深入了解自閉癥家庭的處境，更充分地去思考如何改善國內相關領域的保障制度與服務水平。

　　非常感謝這個項目的倡導者、支持者、參與者，覺得這是一個機會，讓社會上更多的人深入了解自閉癥人群和自閉癥家庭的生活處境，也是向社會發出我們微弱呼聲的機會，所以問到我是否愿意接受訪問的時候，我欣然同意了。

　　和來訪的韓老師（原北京十五中副校長退休，家庭指導師）劉瑩（北京大學社會學系本科四年級）、章煒煒（北師大二年級學生，學校愛心社團的成員）談話過程中，我一再表達對他們能夠參與這次調研工作的感謝，以及我愿意配合他們工作的愿望。其實他們愿意參與到這項工作中來，愿意來了解我們這個群體，就已經讓我很感動了，看著韓老師慈祥的面容，看著兩位年輕人真摯的表情，我內心得到很大的安慰。曾經接受過媒體的采訪，采訪過程的倉促，讓我感到非常不安，原因是我并不知道我所表達的對方是否能真正理解，然后發出去的東西，是否是真實地反映我們這個群體的實際情況。至少到目前來講，我從媒體中看到的許多報道是有失偏頗的。而這次調研，讓我感覺不同，至少我面對的三位來訪者，給我的感受是真誠的，是真的想聽我表達，和我交流。當然這是調研，不是媒體的采訪，但他們能夠花六個小時，前后兩個半天來面對我們，我感覺是認真地在做事情。

　　除了談到我們陪伴小滿一同走過的十幾年康復路程，也談到我的一些體會，以及我們的需求。

　　我提到的需求：1、希望社會能給與參與自閉癥康復訓練和養護工作的特教老師以及工作人員更多的重視，包括給與足夠的尊重和提高他們的待遇，以吸引更多的人，特別是年輕人，愿意從事這個行業，并且愿意以這個行業為事業。2、看到社會上的志愿者愿意參與到幫助自閉癥人士和家庭的行列中來，我感到特別高興，希望能夠有更多的相關知識普及，讓他們更了解自閉癥人士的特點，自閉癥人士需要志愿者的陪伴，同時有自閉癥患者的家庭成員也需要專業人士的心理輔導和心理支持。3、把自閉癥康復教育落到實處，不是單純的表面文章，對于接受自閉癥孩子隨班就讀的學校、幼兒園，從經費和業務上給與更多的幫助和支持，配備專職的特教老師，為孩子們設置專門的課程。3、建立自閉癥養護機構，成人自閉癥養護的理想模式是有專業的人員和場所，也有親情的呵護。

　　和幾位來訪者長談數個小時，意猶未盡，他們還到家里專門探訪我們的日常生活，看到我們的團隊：小滿的姐姐們，看到我們給小滿充分的機會，讓他參與到日常生活中去，看到他跟著電視做的瑜伽動作，并且還享受了一頓有小滿參與做的“意大利面”，他們非常感嘆，沒有想到，自閉癥孩子也可以有這樣的生活。他們一路訪問過來，接觸到的一些自閉癥患兒和家庭，有的父母離異，孩子由爺爺奶奶撫養，存在暴力傾向；有的家庭對孩子完全放棄，整天呆在家里，面壁而坐，無所事事；有的家長完全回避提起孩子的問題……什么樣的情況都有，看到我們這樣對孩子如此重視和投入，還是第一家。

　　我說：其實我的周圍，還有很多家庭和我們一樣在努力著，雖然遇到這樣那樣的困難，前面的路很難，但都在堅持。堅持，是我們唯一的選擇，也是孩子得到更好康復結果的唯一途徑。

　　最關鍵的是，通過參與這個活動，我們結識了象韓老師、劉瑩、章煒煒這樣關心自閉癥人群的新朋友。

　　據說，這個活動仍然在進行中，并且希望有更多的自閉癥家庭可以參與進來，愿意接受采訪，特別是0—3歲小年齡的孩子的家庭，如果有意愿的，可以和這個活動的協調人李敬聯系，電話：13718202043。