關于自閉癥——一位家長的心路歷程

　　自閉癥其實有些抽象，一是說起來不像感冒，人家馬上想到你怎么了；二是自閉癥患者沒有任何兩例是完全一樣的。但有一句話似乎概括的全面一些－－聽而不聞，視而不見。

　　因為自閉癥不像某些疾病讓人一眼看到異常，多數的自閉癥患兒長著一張非常符合美學意義上的瓜子臉,眼睛炯炯有神，所以早期不會發現，甚至在嬰幼兒時期被認為是智力超常的孩子。直到他們該開口說話時不開口或已經很好的在說話又出現退步，不開口不聽指令，在幼兒園不配合老師，才引起家長注意，我女兒三歲時我覺得她不對勁，去哈爾濱帶我進修的兒科老教授處咨詢，老人家認真的觀察了一會兒，十分認真地告訴我：“你這叫沒病找??！”我于是樂樂呵呵回家了。那時我們國家醫學界剛剛有人開始研究此病不到四年的時間。

　　到目前為止，很多自閉癥相關書籍都是癥狀的羅列，沒有病因病理及治療方法，現有的ABA行為療法，感覺統合訓練，聽覺統合訓練，海豚療法都只是一種探索，沒有一項可以立竿見影。但不是說這些完全無效，在沒有確切的治療方法之前，我女兒很受益于ＡＢＡ和感覺統合訓練，聽統訓練似乎讓她不再反感更多的聲音。海豚療法至今沒排上，有機會一定要試的。

　　正基于沒有切實有效又肯定的治療方法，診斷又沒有很確切的依據，很多自閉癥患兒和家長會經歷一個漫長而無效的求治過程，造成時間和精力金錢的巨大浪費，承受比其他疾病更多的心理壓力。好在我是醫生，我感覺到女兒絕非老師說的沒病找病，只好按癥狀對號入座，把實用內科學兒科學加起來兩本書有半尺厚，一一對過去，最后在其中一本中找到寥寥二十幾個字：兒童自閉癥，也稱兒童孤獨癥，但關于治療似乎只有一句：目前沒有有效的治療辦法。----就是它了，可術業有專攻，誰在研究它呢？直到2000年，去鄭州參加中華醫學會第一次全國基層兒科醫師學術交流會，請教我國知名的兒童癲癇病專家吳希如教授，老太太說，你這個不在我的治療范圍，不過我可以告訴你北醫六院的楊曉玲，還有一位叫許克銘，她兩位在研究，而且有一個孤獨癥協會，老人家還給了地址和電話。協會很快郵寄了相關資料，可所有的書看過去，倒吸一口涼氣，癥狀是太吻合了，治療呢？治療怎么辦？按書里講的ABA試一試吧，很長時間過去了，收效甚微，怎么辦？決定還是去北京，聽力治療加ABA，人家的ABA讓我再次體會了術業有專攻，我一直呆了三個月，也沒學明白，孩子變化倒是很大，回來后至少可以跟著老師學一點東西了。很可惜，由于我的盲目和自大，耽誤了女兒兩年的最寶貴的時光。所以現在有咨詢到我的患兒，我會趕緊把地址/電話給他們，如果有誰隔了好久又問我地址電話，我會不由自主的生氣，我可能是生自己的氣。在現有的治療中，我感覺ABA可以讓孩子的順應性好一些，孩子帶起來容易一些，和孩子的交流更有效，家長可以少說許多廢話。而感覺統合訓練，可以使孩子的情緒穩定一些，聽力治療，似乎當時不能明顯感覺到什么，但女兒能敏感地捕捉聲音，有時還接我們的話（不是和她交談的話題），不再躲避人群不知是否于此有關？

　　所以分段來寫，是說到自閉癥我不知道自己能說多久，會寫多長。如果按經歷的每一天每一次的甜酸苦辣寫過去，一部長篇素材足夠了?？梢淮螌懙奶L，大家會讀得很累，反正自閉癥像霧像雨又像風，我就一點點地刮一點點地吹，一點點地把自閉癥的面紗揭開，讓更多的人不再迷惑，這樣的家庭，這樣的孩子，他們的日子又是怎么樣的。

　　自閉癥我總喜歡用感冒和它做比對，一是感冒大家比較熟悉，容易理解，二是感冒像自閉癥一樣，至今沒有確切的治療方法，所以市面上治療感冒的藥五花八門，一如自閉癥。三是一個孩子患了自閉癥，一如一個孩子患了感冒，一個患了“感冒”的孩子，有什么讓您吃驚的嗎？這個觀點是在某本書上看到的，原句似乎是：你應該說我有一個孩子不小心患了自閉癥，而不是我有一個自閉癥的孩子。

　　是的，孩子或人才是主題，病是她外帶的一部分。

　　這樣你和孩子交流的時候，首先他是一個生命的個體，他只是有交流方面的不方便，就像你盡量和腿腳不方便的人走慢一點，和聽力遲鈍的人說話大聲一點，和自閉癥的人則要把交流的難度降低一點，一次只說一個相關的內容，跳躍性不要太大，不要太抽象，他們只對有切身感受的東西更容易接受和理解。如果你想讓他了解某個東西，要提前做好鋪墊，就像我們學習的時候要預習，學過之后要復習，我們很隨意的一些日常交流，對自閉癥是最難的一門課程，我感覺我女兒說話，有些像學英文的中國人說英語，組織一個句子，需要從腦海中搜索相關的詞匯，再組織起來，如果你沒有耐性等待，她就沒有機會來表達?；驅λ须y度的問題，她干脆選擇沉默，或很急的時候，異常的動作或聲音就會出來，一個聾啞人啊啊啊比劃，你不會覺得怎樣，一個漂亮的外觀沒有任何異常的自閉癥人，絕對會讓所有的人回頭。家長沒有一定的承受力，是很難帶孩子到人群中的。

　　有一天早晨，在擁擠喧鬧的早市，看見一位瘦小的母親，推著自行車急匆匆在人群中穿行，她大約十二三歲很健壯的兒子坐在自行車上，大書包掛在車把上，不停地碰到母親的腿，使母親的步履顯得更艱難，顯然她是送兒子上學，深怕他遲到了。兒子坐在后座上，心安理得地坐著，對母親的狀況顯然沒有絲毫的感覺。我想將來 有一天這位母親對別人哭訴兒子不孝順，不懂關心父母，甚至會罵他沒良心，她會想起來孩子這樣只是自己教育的結果嗎？不管是在兒科臨床還是在教孩子學英文過程中，很多令家長苦惱的孩子的問題，追根朔源最后總能在家長身上找到癥結，家長對待孩子方式的改變，馬上會發現孩子的變化。說這些似乎離自閉癥話題遠了，其實有自閉癥孩子的母親或父親，我們在自覺或不自覺的情況下，又有多少教育的誤區呢？

　　我曾經遇到一位家長，他說因為兒子“有病”，他在單位都不敢和同事競爭，覺得自己干什么都沒資格，他問我你每天都樂呵呵的，有什么可樂的？！我的同事或多年不見的同學，也會問：“哎，看不出你有一個有問題的女兒?！蔽蚁肽俏覒撌鞘裁礃幼硬畔褚粋€有問題孩子的母親呢？哭,如果能讓孩子好起來，那我就天天哭；既然于事無補，何必每日愁容滿面呢？上大學時我就讀到兩句特讓我感慨的座右銘：唯艱難決絕之路育汝于成；還有一句是海明威的：你只可以被毀滅，不可以被打倒。長大之后，現實一點我更知道兩害相加取其輕，兩利相加取其重。既然愁悵于事無補，我們還不如讓每一天都多些快樂，于是和女兒在一起時，我們總是很“瘋 ”，哈癢游戲；騎在爸爸的脖子上玩晃晃悠悠蹲蹲，鉆在被子里玩黑天了天亮了，要不就讓爸爸彈吉他，我和女兒唱歌；當然都是小紅帽大頭兒子小頭爸爸之類的， 直到近幾年，女兒開始喜歡“大歌”，什么山路十八彎，青藏高原等等。我們的生活真是每天充滿陽光。但在零五年的時候，我本來是想給女兒做一些心理調適，于是找到一位心理咨詢師，和她交談沒幾句，她說需要治療的是我，我很不理解，我說我很好啊。她說你是一個十分理性的人，你的理智將你的感性的東西壓抑著，你的負性情緒已經飽和了，就像一個裝滿水的杯子，有一滴進來你就溢了。聽過這句話，我的眼淚像決堤的河毫無阻擋的傾瀉，無聲地流，真的是流淚，不是哭也不是啜泣，于是我決定讓自己做一次心理治療。治療的感覺是自己從頭到腳把內在的所有臟器洗了一個舒服的澡，從沒有過的輕松和愉快，我從來都不知道老公有那么愛我，從來都不知道我有那么多應該讓我快樂的東西！我幾乎是步履輕快地漂回去的，后期的結果是家似乎更進入一個良性的循環。

　　羅羅嗦嗦說了好多，想到哪說到哪，一家之言，一點體會，有益您看兩眼，沒用您翻過去，當我沒說。