在中國撫養孤獨癥孩子究竟有多難？

　　杜佳楣抱著女兒在醫院的長椅上坐了一下午了。

　　這個29歲的年輕媽媽還沒有想清楚，“孤獨癥”這三個字意味著什么。

　　她手中的診斷單提醒她剛剛的一切不是夢：醫生剛剛把這三個字印在了她懷中的女兒煊煊身上。

　　走廊上不停有人在她旁邊走過，可是四圍卻很安靜，聽不見聲音，好像被封入“孤獨”的人是她。

　　“怎么可能是孤獨癥呢？”

　　孤獨癥，又稱自閉癥，在醫學角度上，這是一種被視為由于神經系統失調引起的發育障礙，而被診斷為“孤獨癥”的患者通常會表現為社會交往障礙、交流障礙、語言發育障礙等等，目前在世界范圍內尚屬于無法被完全治愈的疑難病癥，這意味著，一旦被確診，患者可能要做好終身治療的打算。

　　杜佳楣想不清楚這樣的“噩運”怎么會砸在自己頭上。

　　其實幸福才剛剛在這個家庭嶄露頭角。

　　多年寒窗苦讀之后，來自湖南小城的杜佳楣，和剛剛博士后出站的愛人，才組建起家庭，在北京站穩腳跟，美好的計劃才剛展開，而小生命的降臨也讓這一切的美好看上去更有希望。

　　杜佳楣對這個小生命有滿滿的期待。教師出身，她為胎教注入了莫大的熱情：甫一懷孕，買了很多育兒的書，《哈佛女孩》、《卡爾威特的教育》等等；買了音樂光碟、卡片、教材，按時按點看卡片、讀書、聽音樂；每天還要和肚子里的寶寶聊聊天，帶她一起運動也不能少，甚至有時候出門，都會向她介紹這個即將面對的世界。

　　煊煊如期來到世上，也按著預期成長為“別人家的好孩子”：面容姣好、記憶力超群，2歲的她已經會認字、背詩，甚至通過了北師大幼兒園的面試，這讓杜佳楣引以為傲：“她簡直是個小天才！”

　　也由此，2004年，當2歲半的煊煊在北京市0-6歲兒童健康篩查中被發現患有“孤獨癥”時，杜佳楣感覺“天都塌下來了”。

　　“什么叫孤獨癥？”“怎么可能是孤獨癥呢？”

　　其實這一切不是沒有預兆：帶煊煊時總是“格外”勞累，盡管看到煊煊的聰明，自己的精神和身體似乎都被治愈了，可這樣的“格外勞累”背后似乎總是掩藏著一些不太對勁的部分：煊煊不愛搭理人，叫她也不理，也不愛和別人玩。杜佳楣從沒細想，只當女兒小小年紀就有清高做派。

　　這次初步篩查之后，盡管發現了女兒的端倪，杜佳楣和丈夫還是認為醫院誤診了，通知的復查他們沒有再去；醫院專門派專家組來家里看孩子，再次催促復查，他們還是沒有去?！捌鋵嵁敃r就是逃避，很害怕?！?/p>

　　情況一直持續到煊煊上幼兒園。在幼兒園里，她仍然只是獨處，關在自己的世界里，不關注任何人，完全沒有相處的概念，而且誰動她她就發脾氣。面對老師的“告狀”，杜佳楣終于意識到了嚴重性。

　　煊煊被帶到了醫院，多次診斷，最終確診為“孤獨癥”。

　　“我算運氣好的?！?/p>

　　診斷回家當晚女兒發起燒來，連續多天生病，瘦得人都要飄起來了，杜佳楣三天三夜沒睡，看著懷里小小的孩子，只能迅速收拾起自己的崩潰、無助，“那個時候只有一個想法：這是我的孩子，我是她的媽媽，要盡力保護她” 。

　　她和丈夫趕忙買了許多孤獨癥相關書籍，然而書看得越多越恐懼，看下來就想趕緊訓練、積極治療。

　　盡管如此，杜佳楣仍覺得自己算是運氣好的那一個?！拔矣X得我沒有走太多彎路?！?/p>

　　2004年，對于國人來講，“孤獨癥”還是一個新鮮的概念。那時連孤獨癥的診斷，國內都是只有兩三家大醫院可以做，省級醫院都不一定能診斷。甚至北京的很多家醫院都能誤診：診斷不出來，也不提孤獨癥這個詞，導致很多孩子被耽誤。醫療技術更是空白。

　　在這樣的情況下，杜佳楣接觸到一個做培訓的醫生，聽到了一些美國案例的分享，案例中提到基于應用行為學的ABA，讓學教育出身的她覺得很有益處，這個方法所需要的是作為家長自身持續的投入和不斷的進步。

　　只是當時，這樣的方法在國內尚屬第一次使用，煊煊在一定程度上被當成了試驗品。但是沒辦法，沒有更好的辦法了。

　　“大家都在摸索，同時我也覺得自己也能做?！庇谑菫橹С朱屿娱L期訓練，也為了節省支出，杜佳楣走上了自學訓練煊煊的道路。

　　煊煊在孤獨癥康復機構培訓了三個月，這些時間杜佳楣也沒閑著，白天去學校上班，下午自學國外關于孤獨癥的教材和課程。三個月后，她把煊煊帶回了家。

　　在杜佳楣的人生規劃里，出國讀博士是她的短期目標，做一個事業型的女強人是長期目標。但如今這些目標都折算成了與女兒訓練相處的時間。

　　最開始的訓練強度是每天六個小時，一對一：煊煊上午去幼兒園，回家午休完，訓練就開始了，一直到晚上睡覺。就這樣一直進行了十年。

　　杜佳楣還記得女兒學會的第一個動作是拍手，這個普通孩子幾分鐘就能學會的動作花了煊煊18天。但杜佳楣還是很為女兒高興。

　　“其實停滯不前的話我也會焦慮，但是這樣的焦慮不能表現出來，一旦表現出焦慮她就緊張，更表現不好?！?面對孩子的時候，她極其有耐心。

　　可耐心也不是總能換來好結果?！翱赡芤恢痹谶M步，但說不準因為什么事情就倒退了?！?/p>

　　長期以來，煊煊的康復訓練效果都很好，已經能進入普通孩子的學校，上課也能很好地配合老師，基本像個正常孩子了。但進入初中之后，突然有一天，她好像又看不到周圍的事情了，整個人連續幾天不睡覺，眼睛又紅又腫，眼神渙散，還傻笑不停。杜佳楣覺得自己崩潰了，因為她絲毫看不出原因?！跋喈斢诒緛碓谂榔?，快爬到山頂上了，忽然腳一滑就掉下來了，而且掉到幾乎半山腰以下?！?但總得繼續往上爬。沒有辦法，她只能安慰自己說都是暫時的，只要堅持訓練就會好起來，盡管心里清楚這些都是未知數。

　　所幸，煊煊現在“爬坡”還算順利，掌握了不少生活技能，甚至還參加了英語競賽，彈鋼琴、跳舞都不在話下。

　　“看不見，摸不到，但殺傷力巨大?！?/p>

　　2017年，我國孤獨癥孤獨癥的發病率已達1%，患者數量超過1000萬，其中14歲以下的兒童超過了200萬。

　　杜佳楣把孤獨癥形容為：看不見，摸不到，但殺傷力巨大的疾病。

　　那么，一個孤獨癥患者對家庭的要求到底會有多大？

　　杜佳楣給我們算了一筆賬：

　　在香港，一家好的康復機構一年訓練費用可能達到了50萬，家長還要排隊才能進去。大陸的話，煊煊當時的培訓機構半年收費四千元，但這是十年前的價格，如今有的機構要一個月2萬。這些僅僅只是康復機構的費用，還有其他支出，比如營養、吃飯、住宿之類。

　　盡管如今國內關于孤獨癥的診療大有發展，但醫療資源相對集中的北京依舊是很多外地家庭的首選治療地。不少父母帶著孩子背井離鄉，租住在康復中心附近的小區，甚至為了照看孩子，一方要暫停工作，對一些家庭來說著實負擔極大。

　　然而，更要命的是，社會關于孤獨癥的低認知度、良莠不齊的醫療水平，讓家長陷入了“病急亂投醫”的盲目境地。今天試這個方法，明天試那個，冤枉錢花了不少，卻不見成效，有的家庭一年給孩子花了40多萬，也依舊沒有找到頭緒。

　　“感覺孩子的每段時間都變成錢了，但越花了錢越看不到效果，越心慌越絕望。這是永遠無法卸下的重擔，沒有盡頭的一條路?！?/p>

　　經濟壓力之外，心理壓力也如影隨形。

　　“我一直很自卑，覺得為什么別人家孩子都好好的?！焙荛L一段時間，杜佳楣把女兒的病歸因于自己。去早市上買菜，看到攤販的小孩子拿根胡蘿卜擦一下就直接吃，她就想是不是自己把孩子養得太精細了?！爱敃r感覺自己做的事情都是錯的，其他家庭做的事情都是對的，只是因為我生了一個孤獨癥的孩子?！鄙踔?，她不想和家人分享煊煊的情況，很長一段時間，父母都不知道自己的孫女是孤獨癥兒童。

　　雖然學到的知識越來越多，客觀上也了解孤獨癥的成因極其復雜，可是這樣的想法依舊揮之不去。

　　與此同時，隨著孩子年齡的增加，走入社會，身體缺陷會和社會產生越來越大沖突，挫折也從四面八方蜂擁過來。

　　帶女兒去英語興趣班，工作人員帶小朋友一起排練節目，一撥孩子里煊煊最不聽話，最后工作人員跑來勸他們：“算了，買了也跟不上?！睅畠喝A明園，她跑去抱陌生人，結果被驚嚇到的對方直接把她推到了地上。這樣的例子比比皆是。

　　多年實踐下來，杜佳楣發現只有親身體驗之后才能真實體會到這種無奈、痛苦和絕望，而且它們會時不時來侵襲。

　　抱著“互相守望”的初衷，她開始在網絡上以“蝸牛大班長”的化名寫一些實踐心得，希望鼓勵處在同樣困境中的家庭：“感覺我們就像一群蝸牛媽媽，身上背著重重的殼，很難往前走，但我們也不會放棄這個殼，它是我們生命的一部分。我希望帶領這群蝸牛媽媽往前走。其實很多人覺得蝸牛是說孩子，但其實真正痛苦的是家長，一方面需要去感知孩子的世界，另一方面也需要替孩子去面對這個世界，很是拉扯?！?/p>

　　2011年，杜佳楣創辦了星希望孤獨癥兒童康復學校。如今，對抗孤獨癥已經成為了她的事業。

　　如今煊煊已經讀到了初三，杜佳楣在和她商量未來的路：可能會去做幼師，她的基本技能很好，鋼琴過了六級，跳舞也有考級，英語也不錯，而且特別愛孩子，應該會成為孩子們特別喜歡的老師。

　　而這些都是，十年前他們從沒敢想過的未來。

 本文來源：人在北京