讓失群的孤雁找到回家的路

2004/8/31 0:24:49 來源:中國孤獨癥支援網 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

    我們是3位孤獨癥兒童的母親，我們的孩子分別是4歲、5歲和6歲。兩年前我們在北京、上海、廣州等地醫院得知孩子被診斷為孤獨癥時，知道這是一種沒有藥物可治、可能伴隨終身的廣泛性發育障礙時，如同晴天霹靂。我們指責埋怨過、痛苦迷茫過，但當我們了解到這種病癥可以通過早期干預訓練，輔以其他療法能有很大改善、教與不教則截然不同時，我們便踏上了日復一日的訓練之路。為此，我們的人生目標變了，辭了工作或換了崗位，家庭的經濟重心也轉移了，一切都是為了孩子的早日康復。我們帶著孩子參加了北京、武漢、廣州的機構訓練，購買了大量的專業書籍自學自教，我們的小家儼然成了孩子的訓練室。欣喜的是，孩子們都有了不同程度的進步。有配合意識了，語言出來了，會模仿了，認知提高了，有簡單的交往能力了，能融入幼兒園了，等等。其中一個女孩還被北京海濱培智中心學校的專業教師公認為康復效果最好，在普通幼兒園基本能完全跟上同年齡孩子。北京大學精神衛生研究所楊曉玲教授、賈美香大夫都肯定了孩子訓練后的成效。
    在帶孩子去外地訓練和開展家庭內部訓練時，我們倍感艱辛和孤立，身心疲憊，沉重的精神壓力和經濟壓力使我們認識到，就近就地進行康復訓練的必要性和迫切性，而江西卻沒有一家孤獨癥兒童訓練機構。在這時，我們3位家長走到了一起，共同的經歷促使我們萌發了建立一所兒童康復訓練機構的想法，希望能將我們的物質、知識資源與更多的家庭共享，讓更多的孩子能及時得到訓練改善，也為社會減少一份壓力，讓全社會更關注孤獨癥這個特殊群體。
    2002年12月，我們拿出家中所有的積蓄，購置了成套的感統器材和專業教具學具，在當地殘聯的支持下開始了初期訓練，運作模式為個別教學加感統訓練的輪訓制教學，使孩子們在康復的關鍵期得到了及時的訓練矯治。我們得到了北京聯合大學特教學院、北京海濱培智學校專業教師的悉心指導，參加了北京特教研究中心舉辦的孤獨癥師資培訓班，閱讀了大量的孤獨癥研究書籍，理論實踐均獲得很大提高。當地一些年青的幼教老師通過與我們孩子的接觸，也投身于孤獨癥兒童的康復訓練中。用她們的話來說，這些星星的孩子更需要人們的關愛。
    從2003年7月起，我們建立了慧聰康復網(http://www.huicong-jx.com)，把各種專業文章、訊息通過網絡來傳遞給社會和所有需要幫助的家庭，同時正式對外開展康復訓練。我們開設了全日制訓練班（以ABA應用行為分析法、結構化教學為主）、半日制訓練班（同前）、感統訓練班，已接收了12名孩子來參加訓練。除了孤獨癥兒童外，也包括多動注意分散、語言發育遲緩、運動發育遲緩和感統失調的兒童。一個月下來，通過評估，我們可以看到孩子們在認知、語言、模仿、精細、大運動、生活自理等方面都有很大的提高，證實了專業的密集型干預訓練是孤獨癥兒童改善和康復的最有效方法。
    2003年7月5、6日，我們邀請江西省部分孤獨癥兒童家長舉行了一次聯誼活動，《贛州晚報》對此作了相關報道。這次聯誼活動中，由北京聯合大學特教學院、北京市特教中心張俊芝副教授進行了孤獨癥知識講座和家長個別咨詢，并對中心教師進行了短期培訓；區殘聯代表表示了對孤獨癥兒童康復事業的高度支持；互動幼兒園園長介紹了接納孤獨癥兒童隨班就讀的經驗和意義；家長們還就孤獨癥兒童訓練、家長聯誼等話題進行了座談，一致認為，依托康復機構開展聯誼活動，加強家長之間的信息溝通和心理支持是很必要的。同時，我們還組織了ABA、結構化教學觀摩和感統訓練演示。在演示過程中，經過干預訓練的孩子們在配合、等待、溝通等方面的表現，使我們看到了孤獨癥兒童康復的希望。
    “路漫漫其修遠兮”。我們深感僅靠幾個家長的力量是不夠的。事實上，有的家長對孤獨癥誤以為只是性格內向孤僻，多與人接觸就好了；有的診斷完了就回家，不知如何開展訓練，錯過了訓練的關鍵期；有的面對孩子的問題，無法正視，心態低落，甚至引發家庭矛盾；也有的為了孩子長年在外奔波，辭去工作，耗盡財力，心力憔悴。我們認為只有加大對孤獨癥知識的普及宣傳，獲得社會各界的支持和關注，并倡導社會對這一弱勢群體的理解和接納，才能真正幫助那些無助的家庭和孩子。
讓我們攜手共渡人生風雨，“讓失群的孤雁找到回家的路”