家長一點通:
| 光靠我們對抗不了病魔 ——25名自閉兒童家長致信人大代表 日前，25名自閉兒童家長致信人大代表，請求幫助。來信摘錄如下： “我們是佛山市的一群自閉孩子的家長，在經歷了為自己的孩子的求醫、治療、求學等不平常的一段歷程之后，我們感到，光是個人和小群體的力量，對抗這種被稱之為‘自閉癥’的疾病實在是太渺小了，我們感到身心疲憊、力不從心，嚴重影響了現在的生活、工作和家庭?！?BR> “我是一名小學教師，每天都在教育著別人的孩子?？墒且幌氲阶约旱暮⒆?，我悲痛欲絕、心如刀絞。我恨自己粗心大意，恨自己孤陋寡聞，我恨自己不能用自己的全部換回孩子的正常生活能力和接受正常教育的權利?！?BR> “為了孩子我不得不長期請假陪同孩子訓練，眼看單位就要機構改革，我的工作也保不住了，沒有了經濟來源，我的孩子就要停止培訓……我已經無能為力了啊，我曾經多次想到了死！” “曾幾何時，我們的孩子漂亮可愛、聰明早慧?？墒呛髞?，不知不覺中變成了一個‘不聽話’的孩子了。當孩子被確診為自閉癥時，我們才明白‘自閉癥’這3個字的殘酷。隨著年齡的增長，我的孩子與其他同齡的孩子的差距將越來越大；想到現在的幼兒園能否接受他，將來能否接受正規的教育；想到將來社會能否接納他；想到他的將來可能受到的歧視；想到他如果感受到社會、人群對他的偏見時，他能否勇敢地面對；也甚至想到當我們老了，死了的時候，這群可憐的孩子又有誰能照顧他們的下半輩子？ “中國人是有‘家丑不可外揚’的封建思想。我們中間和身邊見過也聽過有部分這樣的孩子只能是被家長鎖在家里或是送回老家，那是因為有的家長不能面對現實，缺乏正確認識，礙于面子，最后導致錯過了診療的黃金時期，病情加重，而無藥可救成為了終身的殘疾（這種殘疾比聾啞、眼盲等更加嚴重，不但不能生活自理，嚴重的還會危害他人和社會）；有的家長是沒有足夠的經濟能力和條件，不能送到專業的機構去培訓和治療，而最終選擇了放棄；還有的家長不得不放棄自己喜愛的工作，背井離鄉到外地去培訓。我們不希望自己的孩子就這樣成為了一個對社會沒有貢獻的殘疾人，只要有一點希望，我們就會努力爭取機會。 “我們熱愛著這個城市，無論是過去還是將來我們都會努力地建設這個美好的家園，我們也希望縮小佛山市的殘疾人的隊伍，提高佛山市民的身體、精神素質?！?BR> 佛山一群自閉孩子的家長 |
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