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如果我從來不知道他是自閉兒...

2005/6/30 9:26:09 來源:臺灣 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


姊姊陪我帶哥哥去看吳醫師的,對于我這兩天不停的說著哥哥是自閉兒這件事,她很不滿,姐認為我已經無法健康且公平的看待哥哥了...這個,我心里有數!
對外人來說,其實哥哥看來跟每個平凡的小孩都一樣,只是個性較孤僻、不太會說話而已...我媽更是把我念到狗血淋頭,說明明是個正常不過的小孩,我應是要把他貼個標簽,讓別人用不同的眼光看他。
媽對于哥哥一些符合自閉癥的特質有以下解釋:
1.不愛理人:很正常啊...不理人的小孩很多啊,小孩不像大人要social,所以他們不喜歡的人他們就不理..況且哥哥沒有不理人啊,每次一回外公家,看到每個人都會叫,看到他喜歡的表姊還會對她笑,跟她含情脈脈的對看好久,像個小色胚....(這是事實....),老師也說他在學校跟大哥哥玩得哈哈笑........(這是事實....)
2.愛車、滾車輪:正常啊,不愛車的男孩子才不正常。滾輪子很正常啊,很多小孩不是就喜歡用手去搖腳踏車踏板,然后呆呆的看車輪跑嗎?? (我小時候也做過這種事...)
3.愛電風扇:正常啊...每個人興趣不同,那有收集嗜好的人是不是都代表著一種人格的缺陷...那喜歡收集豬公或烏龜的人算什么病呢??(我啞口無言,我媽還真犀利哩.~~)
4.沒感情:誰說沒感情,那天隔壁的婆婆抱妹妹說是要抱去賣掉,他氣得哭了,硬是要抱回來...(是真的...有次看我哭,哥哥跑來抱我...像是在安慰我之類的)
5. 愛水流:..(媽已經失控了),那個孩子不愛玩水??
我的知識被媽一一推翻,卻找不出更好的答案...媽認為哥哥才剛滿兩歲,釵h東西還未發育發展出來,我們這些自認為高知識分子就喜歡把一些較偏離常規的習慣或現象用新潮的醫學名詞來解釋....媽還問我....
"那睡覺一定要抱著自己的被子的小孩叫什么...??""
我說..."...好像是戀物僻...!!"
那這么多戀物僻的小孩,他們長大后都有問題嗎??
(...此時我已經無法繼續我們的討論了,因為我真的答不出來)..
媽的重點就是,如果我沒發現哥哥自閉,哥哥還是會如一般人正常的長大的....是我們各位前輩,你們覺得呢??

自閉癥ASD本來就是一種寬松粗糙定義(boardly defined)的名詞,不用太在意這個標簽。Kanner的古典定義是為了要與"智能不足"作區分而發明這個名詞,在生物醫學上,ASD是一個尚未被定義的名稱?,F在比較能被生醫接受的病因是某些基因組有缺失(不很嚴重的缺失)與后天環境因素的交錯作用而導致某些生理上的異常,生理上的異常(disorder)當然會引起行為或性格上的特異。我建議您不要把自閉癥掛在嘴上相親朋好友訴說,因為很少人了解自閉癥是什么?只要告訴他們說小孩就是不喜歡說話或理睬人而已,但是有些應該做的事情,慢慢的仔細的去做,行為改變不像吃退燒藥那么立竿見影。因為ASD被定義成發展性異常(developmental disorder)就是說有一些行為是會改變的。
超高弁?extra-high-functioning)也是一種模糊的定義,大體上說是認知能力與語言能力沒有受損(也有可能高于一般水平)。但是在社會化能力與溝通能力上可能比較居于弱勢。因此常被心理學家歸類為人格特質而已,并不是一種疾病。但是,人類本來就是一種群居分工的物種,溝通協調是人類的基本能力。居于這點考慮,社會化能力常被用來作為評估兒童基本能力的要素之一。但是在分工越來越細的現代,擁有專精的能力就能夠生存,社會化能力有時候并不一定是生存的必要條件了。不過,一位擁有數學博士學位的自閉學者,卻無法勝任教職,也是一件可惜的損失啊。因此,基本溝通能力是需要訓練出來的,至少我的看法是如此。
看著旋轉的輪子等等固著行為,只要不會傷到身體并無大礙。假如有一些像腹脹、過敏、睡眠困擾等secondary symptom,則需要盡快治療,生理上的改善自然會改善行為。慢慢了解ASD診斷的意義,你就不會亂了思維,也可以尋求對您小孩最有效的介入方式。

在新加坡的旅館里, 小沛沛和吳醫師的女兒玩. 同行覺得小沛沛喜歡人, 不像亞斯伯格, 像高功能? 她認為我妹的兒子才像是 AS (喜歡捷運, 固執性很大, 語言極好 ...). 吳醫師也覺得我妹的兒子有很強 AS 特質, 但是他雖脾氣不好, 對了解別人心思沒有障礙, 以這一點來說, 就不符合自閉的 core trait. (我妹不會因為同事說她兒子是 AS, 而哭哭啼啼晴天霹靂).
我自己認為小沛沛是 AS 多于 HFA, 因為 AS 比較樂于 symbolic 游戲, HFA 對機械比較擅長. 我因為職業習慣, 即使對自己親人也可以單就學理定義做判斷而抽離感情.
當自閉的定義越來越廣時, 你會發現其實這些定義也適合身邊的人. 所以代表有這些特質還是可以長大過得好好的, 只是有點怪而已.
你媽很在乎別人眼光, 這是女性特質. 我從小到大一直在簡璁b乎別人看法的個性, 這是為何有自閉特質的先生當初吸引我的原因.
小沛沛想要被抱抱前會說 "我愛你", 但是這一點不能排除他的自閉. 只能說他弁鄎黹?
小沛沛不愛車, 但是我不會因此就認為他不自閉.
喜歡 "物" 和喜歡 "人" 可描述男女間差異. 自閉目前被一派學者認為是 extreme male brain.
我家兒子一天到晚說愛啊, 親啊, 抱的 ...
我兒子一點也不愛水流.
為何我硬要說自己孩子自閉?? 如果我不知道的話, 我不會帶他去職能治療, 他也不會進步如此之大. 如果我不知道, 我會訝異為何三歲多會解 9 加多少 是 14 的孩子, 為何有那么多奇怪行為與其智能抵觸.
如果你現在不正視, 可能在孩子小學才因行為問題而求診. 那時候要介入很難.

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