走上康莊大道

文／袁宗芝
《大手牽小手——我和我的自閉兒小宜》
袁宗芝/著
定價新臺幣220元
張老師文化出版
2002年9月30日出版
 
　　你心目中的自閉癥孩子是什么樣子？你認為自閉癥孩子都很天才，不學自會嗎？他們可以背電話簿、英語朗朗上口、成為音樂或繪畫大師，還是從小就會開根號？事實上，這些人可能只是不到十分之一的自閉癥孩子。

　　還是，自閉癥孩子都很封閉，不理人也不看人，躲在角落自己玩耍？這個答案也只對了不到一半。自閉癥孩子絕對不是自己選擇不理人，而是有極大的思考障礙和溝通問題，使得他們難以進入人群，接受社會化的規范。

　　那么另外一半的自閉癥孩子呢？他們可能有過動的情況，跳上跳下，自言自語，大聲笑、叫，常出現暴力行為，難以約束。他們的問題主要也是來自于思考障礙和溝通困難。

　　很奇怪，是嗎？同一個名稱，卻會表現出完全極端的行為特征。此外，每個孩子的成長除了受制于先天特質不同，也與家庭環境和教養息息相關。各種不同程度的影響和運作方式，使得孩子逐漸表現出他認為最適合自己或環境的行為。
自閉癥與天才

　　當年我確認兒子是自閉癥時，就開始積極尋找各種相關數據。首先想到上網，因為不會操作，找先生幫忙，進入雅虎網站搜尋項目時，看到了一個「流行話題」的選項。先生就說自閉癥算是流行話題，應該可以到那邊找，最后當然沒有找到數據。即使五年前，「自閉癥」已經是個耳熟能詳的疾病名稱，但我們對它的認識都是從電影「雨人」和連續劇「我兒俊孝」來的。這兩出戲都很受歡迎，社會大眾也就普遍地對「自閉癥」有了初步的印象，劇中的主角都有超強的記憶力和令人驚異的「天才」。

　　我當然也不例外地期待兒子小宜能表現出驚人的記憶力，但是教了半天完全看不出來。除了記汽車商標之外，小宜不但不會記其它東西，常常連叫他看或叫他念都不理我。后來我看了書才知道，其實有半數以上的自閉癥孩子沒有口語能力，同時百分之七十以上還有智障的狀況。

　　透過實際經驗我發現，自閉癥孩子的記憶力普遍較理解、口語溝通、人際關系能力高出許多，真正的原因是這些孩子難以理解抽象的概念，不易發展記憶力之外的各項能力。事實上，極少數孩子才擁有近于高智商的記憶力，而且就算他們的記憶力很好，仍會因為碰到許多高階的抽象概念而出現人際關系問題，并容易有情緒障礙。

教養資源難尋

　　我在臺北市自閉癥教育協進會任職近三年，教養咨詢一直是我著力最深的部分。我知道家長在教養這些孩子時，可能面對各種心理調適、醫療和教育資源難尋的問題，而各種程度不同的孩子，又有著層出不窮的狀況，這些該如何掌握？甚至還包括對未來的茫然，誰能支持自閉癥孩子，給他們方向？這些問題都不易從任何戲劇或坊間的相關書籍找到幫助。

　　從教養孩子的經驗中，我逐漸認識自閉癥孩子各種與生俱來的特殊氣質，并掌握了一些明確的因應方法。當我和不同的家長分享時，發現目前鑒定自閉癥的標準十分多元，跟我兒子雷同、呈現比較全面的自閉癥特征，或說確實有重大抽象概念障礙的孩子約占百分之七十，其中記憶力超強的不超過百分之十，而另外有百分之二十的孩子基礎理解的能力不錯，但仍然在某些學習和人際關系上出現困難，通常也有著明顯的情緒障礙，比較偏向近年來另一個醫學界和特殊教育界講的自閉癥副型——亞斯伯格癥候群（也有人簡稱「亞型」）。另有少數個案，只看得出孩子的情緒不佳、適應力過低，大多和其成長的環境刺激有關。這些人表現出某些自閉癥的行為特征，應屬自我選擇的行為，而非自閉癥先天條件所引起。

他山之石可以攻錯

　　所謂他山之石可以攻錯，我并沒有把兒子教育成資優生或另一個雨人、天寶等天才。這本書希望讓家長和所有讀者清楚看到一個非常典型的自閉癥孩子，沒有高智商，也沒有任何所謂的「零碎天賦」，但是仍然有無窮的潛能可開發。我的孩子小宜除了對新環境的適應期之外，幾乎可以完全擺脫自閉的「現象」，尤其是自閉癥三大特質中的語言能力已無落差、固著性完全不見了、人際關系也都進入正軌。如今，除了我和輔導他的特教老師以外，其它人都看不出他是特殊生了。

　　本書共分為四大部分，第一部分概述小宜的學前成長過程、我一路走來的心路歷程，以及孩子后來的發展狀況。在此特別說明，所有我使用的教導方法都會在后文中詳細說明，所有孩子的名字都用化名，包括我兒子在內，因為我雖有心幫助所有讀者，但孩子還是不宜曝光，以免有些好奇人士打擾了他的生活，影響他的同儕關系。也許有一天他愿意自己現身說法，我也很期待。第二、三、四部分則分項敘述自閉癥孩子的先天特質和教育者應該掌握的方法和原則。

走上康莊大道

　　我絕對不是一百分媽媽，任何家長都可能做得比我更好、更多。事實上，在孩子學前階段我真可以稱得上是個懶媽媽，不做任何療育不說（自己放棄的），也從未安排任何課程。但是我確信當年的抉擇是正確的，相信自己、也相信孩子，我們以愚公移山的精神走出了一條前人不曾走過的路。我在自閉癥協進會等地陸續接觸了三百多個咨詢個案，經由家長間的心得分享，我確信這是一條得到認同且受到贊賞的路，如今已算是一條康莊大道了。我非常希望和所有讀者一起分享。

　　本書的內容以教導上小學前的自閉癥孩子為主，學前階段的孩子沒有特定的學習壓力，家長可以自由掌握教育方向。本書希望能提升孩子整體的能力，不宜有太大壓力。進入小學后，學習壓力開始出現，如果孩子的抽象概念不足、配合度不好、抗壓能力差，立即會碰到很大的問題。這時家長會很心慌，再想回頭用輕松的互動方式教導孩子，恐怕并不容易。

　　另外，我要提醒家長務實地為孩子選擇教育資源，不要一味強調融合，非上普通班不可。這不但孩子痛苦，達不到學習效能，甚至孩子可能會出現許多行為和情緒問題。在此我也期待家長和教育單位進行良好而確實的溝通，為孩子找出最適合的安置方式，更希望教育界打開心胸，愿意為孩子發展多元式的教育安置方案，為所有自閉癥孩子打造更理想的學習環境。

（本文為《大手牽小手——我和我的自閉兒小宜》一書前言，感謝張老師文化慨允轉載。）