家長一點通:
孩子們在精細課上學畫畫
青聰泉負責人陳潔
從孩提時代開始，他們蟄伏在自己的“殼”中。
如何讓他們破“殼”而出，成為更多的人思慮的主題。
撰稿／賀莉丹(記者)
“六一”兒童節，外面下著傾盆大雨，位于上海南部的星雨兒童康健院(以下簡稱“星雨”)里，慶“六一”的活動很熱鬧。場面甚至有些混亂，有的孩子旁若無人地吃東西，有的孩子在家長的臂彎里沉睡，有的眼神專注地看著某處，最后的集體舞蹈表演，成了孩子們自顧自的“個人秀”……
這是一群自閉癥孩子，他們用特有的方式詮釋著自己的喜怒哀樂。
“草根”星雨
“有了自閉癥孩子，家長‘顏面無光’，我們的心靈也在慢慢成長。生命是有尊嚴的，有時看著這些孩子，我甚至為他們自豪：以前我們總是教導孩子們應該怎樣適應社會，但對這些自閉癥孩子，教育完全要‘以孩子為中心’，整個社會要學會去適應這些孩子，這可能會帶來一種教育理念的革命?！鄙頌橐粋€自閉癥孩子的母親，同時又是上海第一家自閉癥專業干預機構——星雨的負責人，46歲的蔣俐敏感同身受，她的淺淺一笑沉淀了滿滿的自信。
1994年5月，在一家大型國企擔任計算機工程師的蔣俐敏生下兒子小洋。小洋似乎學不會說話，更讓蔣俐敏膽戰心驚的是，從3歲半開始，小洋經?！白呤А?，“他自己跑出去，兩三分鐘就不見蹤影”，每次都要打110報警。蔣俐敏感覺自己“絕望了”。
直到1998年，4歲的小洋在北京被確診為“自閉癥”。在當時，“自閉癥”還是個新奇的字眼，此前，母子倆花費整整兩年時間輾轉各地為求確診，“耽誤了很多寶貴時間”。
懷著一絲希望，蔣俐敏帶著小洋去北京著名的自閉癥干預機構“星星雨”參加了為期3個月的培訓，小洋終于開口叫了“媽媽”，這讓蔣俐敏意識到對自閉癥孩子早期干預的重要性，“行為干預是為了讓孩子學會融入社會，今后能有正?；纳?，行為干預也需要長期堅持”。
回上海后，蔣俐敏為兒子聯系幼兒園，多次吃了閉門羹后她發現，偌大的上海沒有一家為自閉癥兒童提供專業干預的機構。1999年，蔣俐敏辭職，在靠近徐匯區李鳳美康健學校旁租了一間房子，為兒子陪讀；2年以后，蔣俐敏堅持將兒子送進一所普通小學就讀。
此后蔣俐敏想到，也許自己能開這樣一個頭，辦一家專業的自閉癥干預機構。2003年春天，“星雨”成立，最初的5張課桌是從鄰近學?！疤浴眮淼?，租房子，找老師，取得相關部門支持，最困難的是，對自閉癥的所有干預工作都要從零開始……開辦后不久的星雨就遇到了SARS橫行，不少老師相繼離開。
蔣俐敏用“迷惘和無助”來形容當時的感覺，有一段時間，她甚至時刻擔心“星雨”會關門。直到去年年底，“星雨”通過上海慈善基金會得到日本駐滬總領事館的一筆8萬美元的基建項目支持，修建了教室和孩子們的活動設施，情況才有所改善。
“星雨”現在有30個孩子，包括8個學齡班孩子和22個學前班的孩子。截至目前，已有180名3歲到6歲的自閉癥孩子在這里接受過行為干預，35%的孩子可以進普通學校。
“星雨”現有的15名老師是為保證每天每個學生都有個訓老師一對一教學，師資是蔣俐敏憂心的問題?！耙恍ｉT學特殊教育的大學生并不愿意到我們這里來，我們這里的老師一個月工資才1000多，而且特別辛苦?！?/P>
就在上個月，蔣俐敏趕赴西安和天津，參加各種培訓活動。在向記者描述“星雨”的性質時，蔣俐敏用了“草根組織”這個字眼，她敏銳地感覺到，對自閉癥孩子的教育的延續性需要社會保障體系才能得以實現，一個機構根本不能解決他們的社會發展問題。為此，她與一些自閉癥干預機構結成了“心盟孤獨癥網絡”，決定主動向服務對象、員工和社會公開財務收支分類賬，并主動向其承諾為非個人所有的社會公益資產。
永不放棄
“我需要時間來準備我的耳朵，我需要時間準備我的眼睛，否則這個世界就是混沌的?！庇《茸蚤]癥兒童鐵托這樣描述自己的感受。
不能與社會交流是自閉癥患者的核心問題。他們不能將視覺、聲音、氣味、觸覺和味覺結合起來，在同一時間，他們只能通過單一模式來感知這個世界。自閉癥患者往往會選擇單一的感知通道，跟鐵托一樣，小洋選擇了聽。
在黃昏的暮色中溜著旱冰的小洋安靜享受他的快樂，六一兒童節那次活動中，其他小朋友弄破了氣球，發出的聲響讓小洋深為恐懼。他的聽覺比一般的孩子更敏感，他害怕家里的電話鈴聲，為此經常把水澆在電話機上。他反向表達他的情緒，大笑并不意味他開心。
一些細小的動作會流露他的情緒，小洋聽見父母拌嘴時，會跑過去用小手將父母的手握在一起，小洋這個簡單的動作經常讓蔣俐敏感覺“很慚愧”，心酸到掉淚，“想到孩子，我們又走到了一起”。
蔣俐敏喜歡“鉆研”自己的兒子：“他開始并不愿意我親他，他不愿意，我還是要親他”——這是為了幫助他建立對“母親”的認知，直到他與母親逐漸建立不一般的依戀關系。發現兒子原來是喜歡音樂的，蔣俐敏就讓小洋學習鋼琴。
她始終用感恩的心態去解讀自己所遇到的難題，篤信孩子是恩賜，“上帝覺得你優秀，才會把孩子交給你?！彼龑⒆约罕茸鰞鹤拥摹颁伮肥?，讓自己幫助他去感知這個異彩紛呈的世界，這種感覺如何描述？這是永遠不可能放棄的任務，“甚至覺得一天不管兒子就是犯罪”。
在母親陶玲(化名)的眼中，兒子駿駿就是跟其他的孩子“不一樣”：駿駿平時不聲不響，他的眼睛“老是穿過別人，從不與人對視”，他的耳朵“好像聽不見別人的聲音”，早晨起來做的第一件事就是把象棋、香煙盒、洗發水瓶、杯子等所有他能拿到手的物品一行行排列……
這個5歲的小男孩專注地陶醉于排列物品的過程，倘若陶玲不小心將兒子排列的順序打亂，這個家庭也許就會鬧翻天，駿駿回報的方式是滿地打滾，哭得滿頭大汗——除非他排列的順序被重新拼好，這場喧囂才能終止。
2005年，陶玲帶著兒子從安徽趕到南京腦科醫院，專家陶國泰確診駿駿為“中度自閉癥”。這是陶玲是第一次將“自閉癥”這個陌生的字眼聯系到兒子身上，在此之前，駿駿曾被送到聾啞學校去呆過一個禮拜，而家里的老人卻堅持“男孩說話晚很正?！?。
心急如焚的陶玲開始在全國范圍內搜集著名的自閉癥干預機構，她本來準備帶著兒子到北京的“星星雨”，但要等好幾個月才能排上隊。2006年3月1日，陶玲毅然辭掉工作，帶著兒子到了“星雨”，每月花800元在“星雨”附近租了一間一室戶陪著兒子上課。3個月后的今天，見到記者時，陶玲已很專業地使用“刻板”這個字眼來解釋兒子種種看來難以理解的行為，她也明白了，有自閉癥的孩子很難理解別人的語言。
3歲的貝貝跟駿駿情況相似?！斑@個孩子不知道怎么和小朋友們交流，不知道游戲方式，他對周圍的人和事物也不感興趣，自娛自樂就足夠?！必愗惖哪赣H李路(化名)告訴記者，貝貝2歲4個月時還不會說話，李路抱著兒子到山東省立醫院，在這里，貝貝被確診為自閉癥。
在“星雨”，駿駿和貝貝一天要上7節課，同時進行大運動感覺統合訓練，音樂情景體育和學業能力訓練、單元課程教學等小組課。有些訓練項目看來很簡單，比如，讓孩子練習用鑷子夾東西和撕紙?！斑@是為了訓練他們的注意力和平衡能力，有時一個孩子學一個動作要花半年到一年的時間，甚至教幾百次才能學會穿鞋?！薄靶怯辍钡睦蠋熑~蘭告訴記者。
6月2日，撒滿初夏陽光的下午，記者跟隨兩位小男孩上課，下午的訓練課是讓孩子們練習拍籃球、觸覺球訓練，“駿駿現在可以連續拍4下籃球，但講話對他來說還是一件特別痛苦的事情?！迸阃瑑鹤佑柧毜奶樟嵴f。接下來的情景課是唱歌跳舞，音樂一響起，駿駿在母親的配合下，揮舞手里的彩圈；東張西望的貝貝則沖到教室中央，母親李路再三說“把小手放好”，貝貝才小手放在膝蓋上，暫時安靜一會兒。最后的精細課是讓孩子們畫畫和穿珠子，在母親不斷的鼓勵和催促下，駿駿和貝貝都已經能夠用線把彩色的小珠子串成一串。
課間休息，由于駿駿的配合，陶玲獎勵了駿駿一顆棒棒糖，駿駿才把糖含進嘴里，一旁的貝貝就伶俐地一手抓過去，而駿駿則是一副事不關己的神態?！柏愗悡屃四愕奶?，你快搶回來??！”陶玲提醒兒子，但駿駿顯然已經忘記了棒棒糖的存在，目不轉睛地盯著遠處。
“比他小的孩子，都能搶他的玩具，他也不知道反抗?！碧樟徇@樣總結。
面對這樣一個孩子，陶玲說自己永遠不可能放棄，她知道兒子“達到正常孩子的水平還有一定距離”，“也許要用我的一生來教育他，也許有一天他會好起來了”。
在母親李路的眼中，貝貝是個有點暴力傾向的孩子，“他不知道危險，過馬路橫沖直撞；有時我稍不注意，他就擰開了煤氣開關?！弊钭尷盥穫牡氖?，兒子和自己沒有親近感。有時李路會故意湊近貝貝說，“媽媽走了”，貝貝還是頭也不抬，“這個孩子誰都可以帶走”，她略帶傷感地跟記者開玩笑。盡管如此，李路還是天天記筆記，不漏過兒子的一點點進步：貝貝現在能坐10分鐘了；貝貝現在會說“香蕉”、“蘋果”等兩個音節的詞了，“巧克力”、“長頸鹿”等三個音節的詞還是不會說……
艱難生存
一個孩子拉著母親的手，每隔十幾分鐘闖進蔣俐敏的辦公室，開門、摸一遍電腦、關門，周而復始。
6歲半的昊昊被很多家長認為是目前星雨恢復得最好的孩子，個訓課上，“星雨”的老師任瑞杰以積木和一個小木盒為教具，“昊昊，積木在盒子的？”“下面?！标魂淮鸬昧骼?。
同樣的動作可能要重復很多次，在任瑞杰看來，昊昊的語言表達已算不錯，他能流利說出7個字到10個字的一句話，也會自己穿鞋、穿衣服；但昊昊對數字很不敏感，還停留在一位數加減法的階段，他要學的其實是正常的3歲孩子都會的東西。
“這些孩子對事物的理解和我們不同，比如你告訴他們三只鴨子三只腳，他們不會顯得驚訝?！比稳鸾苓@樣描述。
“有的自閉癥孩子只能機械重復別人的話，有的習慣開關水龍頭，有些看著電風扇轉然后就會跟著轉……這些都屬于刻板行為?！薄靶怯辍钡睦蠋熧R皛韻解釋。
華東師范大學心理學系教授徐光興告訴《新民周刊》，如果按照自閉癥在新生嬰兒中萬分之三到萬分之四的發生率，在上海就有4000到5000名自閉癥孩子，中國約50萬名。在徐光興看來，民間自閉癥干預機構的發展需要專業師資和專家介入。
連日來，記者了解到，目前在上海，有星雨、青聰泉兒童智能訓練會館、上海奇翔兒童發展中心、上海愛好兒童康復培訓中心4家民間自閉癥干預機構。這些民間干預機構采用的干預方法也不盡相同。青聰泉負責人陳潔給自己的機構訓練方法的定位是“比較靈活的ABA(行為分析法)”，“我們能為孩子們做的是“多叫一嗓子，多彎一次腰，用愛孩子的心”。在奇翔兒童發展中心，記者看到，父母不需要陪伴孩子上課。奇翔采用的是美國林肯大學教育博士劉弘白的“劉氏學習障礙教學法”，“劉氏秉信的理念是，自閉雖然影響孩子們的溝通，但可經過‘學習能力’的提升，改善他們的言行舉止，讓他們像正常兒童一樣學習?！逼嫦柝撠熑岁愭几嬖V記者，“簡單說，比如我的兒子齊齊，聽力很好，語言方面能將廣告詞背得一字不差，運動能力和數學就不太行，我會讓他學習跳繩?！饼R齊2歲半時在上海精神衛生中心確診為中度自閉癥，今年6歲的齊齊被母親稱為“滿天飛”，他看上去像個正常孩子，會單獨去超市買東西，還特別喜歡問問題。
“開始時只想多幫她們一點點，現在好像停不下來了。我們和家長一樣，在低谷中看不到未來?！鼻嗦斎撠熑岁悵嵾@樣形容自己的狀態。與其他機構不同的是，2004年10月，青聰泉創辦人陳潔并非自閉癥孩子的家長，陳潔10歲的女兒健康聰明，她原來是一家英國認證公司的市場主管，有著不菲收入；2004年夏天，一個偶然的機會讓陳潔第一次接觸到自閉癥孩子，很多母親在孩子被確診后，就辭職回家訓練孩子，長期忍受體力與心理的雙重煎熬；同樣是孩子，自己的女兒輕而易舉能做到的，對自閉癥孩子，需要長期的努力。陳潔的心深受震撼。
青聰泉為自閉癥兒童提供課余訓練，陳潔提倡讓正常的孩子和自閉癥孩子一起玩游戲?！拔沂菑囊粋€正常人的角度來介入自閉癥的，自閉癥孩子其實跟正常人一樣，我們不必居高臨下地看待他們，只是他們需要學習人類的語言、人際關系、行為規范，才有辦法在這個世界生存?！?。
包括陳潔在內，青聰泉目前有7名老師，25個孩子。對陳潔而言，最困難的是資金問題，剛開辦青聰泉時，她投資了10萬元，甚至把家里的電腦和女兒的娃娃都搬到了這里。自閉癥孩子的注意力非常渙散，對他們的訓練需要一對一的個訓，人員、場地成本都很高，對專業知識和責任心的要求也很高，開辦這樣的機構，對陳潔來說是困難重重。有一次經過一個垃圾桶，她發現有兩塊完好的布正好可以用來遮擋玩具，趕緊撿起，一旁的女兒不滿地嘀咕，“媽媽怎么成了撿垃圾的了？真丟人！”
捐獻時間
“爸爸今年多大了？”
“61歲了?！?/P>
“將來爸爸媽媽不在這個世界上了，都去了，你怎么辦？”
“我也跟著你們去?！?/P>
“怎么這么說！你還年輕，這個世界上還有很多美好的事情都沒經歷，忘記爸爸告訴你的了，父母都要比孩子先走。你以后怎么辦？”
“我要一個家?！?/P>
這是2006年6月9日下午，父親潘中澤和27歲的兒子佳佳的一段對話。作為中國最早的一批被鑒定為自閉癥的孩子，佳佳的經歷可為縮影：1990年由陶國泰教授確診為自閉癥，1996年由特殊學校畢業后一直呆在家里……“家長的心理一般都經歷了從驚訝、悲觀、失望、麻木到解脫甚至超脫的境地?！边@些心理變化，潘中澤深有體會。
這個下午，佳佳看起來比平時鬧騰些，每隔十來分鐘，他就會問父親“幾點了？”佳佳等待的是下午父親帶他到悅苗寄養院去轉轉，無論如何，在外面比躺在家里看電視更有吸引力，否則他只有像現在這樣，把桌子上的書本按照他喜歡的順序收拾整齊。
從去年開始，佳佳在北京豐臺利智康復中心呆了8個月，佳佳每天的“工作安排”忙碌而緊湊：到賓館練習疊被單、掃地、到寶潔公司實習……這是段美好的回憶，難怪他嘟囔：“北京好玩?！?/P>
“大部分家長都羞于承認自己的孩子是自閉癥，對于他們來說，‘同情’甚至都是難以承受的。父母最害怕的是，自己終將先孩子而去，這些孩子將怎么辦？”陳潔的看法是很多得自閉癥孩子之家長的共識。
“現在對大孩子的研究并不多，干預都集中在學齡前的階段。很多家長在孩子學前比較努力，孩子長大后進了特殊學校，畢業后仍然呆在家里，狀況會越來越嚴重?！笔Y俐敏告訴《新民周刊》。
事實是，已成年的自閉癥孩子已經帶給家庭很大的壓力。潘中澤清醒地意識到，專業的行為干預必須伴隨自閉癥孩子的一生，要想做到這一點，最重要的是要構建一個完善的社會支持系統，這無疑需要政府和民間的共同努力。潘中澤的這個靈感來源于1998年3名自閉癥孩子家長倡導發起一個“上海自閉癥家長聯誼活動”，先后有100多個孩子及其家長參與了這個活動，潘中澤興沖沖地帶著已經19歲的佳佳參加，“這個活動到了2000年、20001年左右就銷聲匿跡了。當時他們的孩子差不多6歲左右，現在也應該都是十四五歲的孩子了?！?/P>
在上海，相關部門針對社區智障人士推出的“陽光之家”，由于剛剛起步，自閉癥孩子并未囊括在內?！白鳛檎难a充，民間力量能為這些特殊孩子提供靈活和個性化服務，譬如一些年輕的志愿者就很愿意幫助自閉癥孩子，‘陽光之家’也可以吸引志愿者加入?！?/P>
在這種理念的支撐下，潘中澤與微軟中國有限公司公共事業部高級經理劉潤籌辦的“捐獻時間”公益網站建立了合作關系?！熬璜I時間”公益網站負責將自閉癥家長的需求在網站上公布，為自閉癥家長招募一些有愛心和耐性的志愿者?！罢麄€社會對自閉癥孩子缺乏了解，這些孩子也需要與正常人交流，我們就是為他們提供平臺?！薄熬璜I時間”公益網站專門負責為自閉癥孩子家長發出招募信息的志愿者張帆告訴記者，這些寂寞的孩子需要人陪伴，志愿者可以為他們做具體的事情，比如他們曾經陪佳佳打籃球，佳佳就非常開心。
在潘中澤看來，“我們應該提高這些孩子的生活質量，而不是僅僅把他們送到寄養院去?！?/P>
多年來，心力憔悴的潘中澤沒忘記帶著兒子去一些福利機構看看，每次都有不一樣的震動，“這里的很多人比佳佳更痛苦，他們有些人躺在床上無法動彈，他們的愿望簡單得讓你驚訝，他們也許就是希望跟人聊聊天，或者帶他們出去走走、曬曬太陽……”在上海松江藍色港灣福利院，潘中澤鼓勵佳佳跟這里的殘障人士說說話，讓佳佳幫忙疊被單。到后來，藍色港灣想聘請潘中澤擔任支持中心主任?！霸谶@里，我和佳佳都是志愿者?！迸酥袧蛇€未答應這個邀請，他很清楚地強調著自己和兒子的身份。-
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