廣州三特殊媽媽組成喘息驛站忍受特殊孩子發泄

2007/4/6 9:59:33 來源:信息時報作者:佚名字體：大中小發表評論　打印此文

小然（右一）來了，盧敏（左一）剝雞蛋給他吃，徐積雯（左二）和小然的媽媽（右二）聊孩子的近況。攝影郭柯堂

自閉癥患者小恒使勁盯著盧敏，要開始掐盧敏了。有時候，他還會咬人。攝影郭柯堂

她們都是廣州人，五年前在特殊孩子家長俱樂部認識并成為好朋友，因為自己總想休息，想到其他同樣境遇的家長也想休息，去年12月她們三人組成了“喘息驛站”，周一到周五各自照顧自己的孩子，周六就到站里來，照顧別人送過來的特殊孩子，讓這些孩子的父母過個清閑的周末。

3月17日，廣州下著淅淅瀝瀝的春雨。早上8點多，喘息驛站的成員之一，盧敏把自己8歲的兒子送往外婆家，她的孩子患有“唐氏綜合癥”（先天染色體缺陷引發，智能較低，頭部較小、外眼角上翹、鼻梁扁平、耳朵位置偏低，貌似蒙古孩子，故又稱蒙古癥）。安頓好孩子后，她乘車來到了喘息驛站設在白云區柯子嶺的辦公室。這個周六，有三個特殊孩子的家長要將孩子送來，讓她們幫忙照顧一天?！澳呐抡纠镏挥幸粋€孩子，我們也要去的”盧敏說。

忍受他人小孩用力掐

9點半，盧敏到站了?！袄菋尅?徐積雯已先到，她也是一大早就把兒子送往奶奶家。這一天，“胖媽”羅麗燕沒來，因為她的頸椎出毛病了，躺在家里不能動，這是她第一次缺席。

這次來的三個孩子中，一個是患有“唐氏綜合癥”的小然，另兩個是患有自閉癥的小恒和小雯?；加凶蚤]癥的孩子在房間里“乒乒乓乓”地自顧自地玩著，十分吵鬧。小恒一會在地上打滾，玩球，開玩具車，扔東西；小雯則玩著玩具汽車，偶爾自言自語，摔東西。

每隔一會，盧敏或是徐積雯要去問問孩子們是不是要上廁所了，“這些孩子，要經過提醒才知道自己要干什么了”。運氣好的時候，孩子愿意配合；運氣不好的時候，他們會發脾氣。這時，盧敏和徐積雯總是使出各種招數耐心和孩子交流。

這天上午，小恒就不配合了，他兩只眼睛瞪著攝影記者的攝像機鏡頭哪也不去。盧敏和他交流，他吐出幾個“拉拉拉”的字眼，就甩甩手不理人了?！靶『悴荒蜔?、要發脾氣的時候，就這樣”。

小恒接連三周都被媽媽送到這里，徐積雯已經摸透了這個孩子的脾氣。盧敏耐心地繼續和小恒交流，小恒轉過臉來，兩手使勁地掐盧敏?！昂⒆右l泄，我們就讓他宣泄出來”，盧敏笑嘻嘻地忍受著孩子用力地掐她，“有時候，他還會咬人，要發脾氣啊，我們讓他發出來啊，就讓他咬……”

“拉登媽”9年沒休息

“周末這天，把孩子打發給家人，自己來照顧別人的孩子。家里人會有意見嗎？能理解嗎？”記者問到?！皼]有意見啊。我們的孩子經常是孩子的爺爺奶奶或者外公外婆在幫助著照顧。其實，有一個這樣的特殊孩子，這個家庭的其他家長們都是圍著這個孩子轉的，他們也特別理解其他同樣的家庭?！?盧敏回答。

“拉登媽”徐積雯的孩子患有自閉癥，在特殊學校上學。徐積雯說，孩子特別好動，一個人專職帶起來都覺得累，孩子每天除了睡覺時間外，都在不停地動。

“就在周五，好動的孩子還拿到了高處的一瓶中成藥，然后自顧自地在那里喝了半瓶，發現的時候，一家人都嚇住了，好在孩子沒事……這個孩子真的很難看住。所以，別人給我取了個外號，叫‘拉登媽’?！?/P>

“拉登媽”徐積雯每天都要看著孩子，在生孩子之前，她還想過等到自己的孩子3歲時，自己就回去上班，但她這個想法一直沒有實現，直到今年，她的孩子已經9歲半了。她說，偶爾帶孩子出去逛逛街，她一定要使勁拉著孩子的手?！耙驗樽蚤]癥的孩子活在自己的思維里，一沒看緊，他可能亂拿別人的東西了，也可能亂打別人一下。發生過很多次這樣的事情，別人也看不出我的孩子是有自閉癥的，他們會說我們的孩子沒教養?！毙旆e雯說，聽到這些的時候，她只能更集中注意力地去看管孩子，就連出去逛公園，她都沒敢松過一口氣，更別說自己能有空出去玩一玩，“哪一天自己能休息休息”，這樣簡單的愿望成了徐積雯渴望而不可及的夢想。

哪一天咱能休息呢？

盧敏有兩個孩子，大兒子8歲，患有“唐氏綜合癥”，小兒子5歲，健健康康的。相對于“拉登媽”的孩子來說，盧敏的“唐氏綜合癥”孩子則顯得聽話多了，但由于家里有兩個孩子，她也沒辦法上班，也沒有機會休息休息。

“胖媽”羅麗燕的女兒今年已經11歲了，女兒患有自閉癥，癥狀相對較輕，在正常學校上學，但需要陪讀，于是，羅麗燕周一到周五都在上學，“哪一天咱能休息呢？”

“哪一天咱能休息呢？”三個人常常想到這個問題，別的特殊孩子的家長應該也有這樣的問題吧，她們仨都是特殊孩子家長俱樂部的會員，每次碰到一起，她們都會探討這個問題。于是，她們一拍即合，創立一個“喘息驛站”，讓特殊孩子的家長在周六想休息的時候，能有機會休息。

“喘息驛站”就這樣誕生了?！拔覀儾⒉粋ゴ?，其實就是因為‘自己想歇著’，才辦起了這個站”，“拉登媽”徐積雯的說法很簡單。2006年的圣誕節前，她們給了第一批特殊孩子的家長休息的機會。如今，每周都有至少3個孩子的家長會把孩子送來，最多的時候，有7個。

杭州媽媽也慕名而來

今年1月，杭州的葉女士帶著患有“唐氏”的兒子小然來廣州康復訓練，每天她都要照顧孩子，寸步不離。身在外地的她，感覺非常疲憊?！昂髞?，我知道了這個喘息驛站，就每到周六把孩子送到這里來呆一天，這一天我就可以四處玩玩了?！比~女士樂開了花。

這個月，小然轉到全托的康復機構了，但每周六的中午，葉女士仍然習慣把孩子帶到喘息驛站來吃午飯。小然最喜歡吃蛋了，不喜歡吃青菜。他吃飯的時候，要一口飯，一口蛋。盧敏對葉女士兒子的飲食愛好已經摸索相當清楚了。小然一進門，她就給孩子喂起了茶葉蛋，在盧敏的面前，孩子很聽話。葉女士開心地看著這一幕，然后安心地去逛廣州城了。

3月17日，夜幕逐漸降臨的時候，三位孩子的家長陸續把孩子接走了。這一天，這些家長休息得很開心。而盧敏她們折騰了一天，收拾著東西準備回家，喘息驛站的成員們又度過了一個沒有休息的周六。

對話 “小孩一天交25元，我們仨沒工資”

因為自己想休息，想到同樣處境的家長也想休息，所以創立了喘息驛站。這樣一來，她們更沒有了機會休息。那又是什么支撐她們一直做下去呢？對話從“錢”開始。

信息時報：送過來的孩子要收錢的嗎？

喘息驛站：要，一天25元錢。但我們仨是不從中收費的，也沒有工資的。這25元是補貼孩子中午吃飯、喘息驛站這個房子的水電費、以及租金的。但僅靠每個孩子25元錢是遠遠不夠的。

信息時報：不夠的話，怎么辦？你們倒貼嗎？

喘息驛站：現在我們還沒有倒貼。去年特殊孩子家長俱樂部組織了一次慈善高爾夫球賽，那次球賽我們募集了5萬元。在我們的提議下，那5萬元成了我們的第一筆啟動資金，在喘息驛站運轉不夠的時候，就從那5萬元錢里貼。今后，我們可能還要搞活動籌集一些資金來維持喘息驛站的運轉。

信息時報：你們當初想休息，現在每個周六你們過得比以前更累。這樣的生活狀態，你們會堅持下去嗎？

喘息驛站：當然會堅持的?，F在我們還沒有遇到什么困難，還是充滿激情的。每次看到別的孩子的家長能休息一天了，我們也跟著高興，因為有特殊孩子的家長心靈是相通的，我們特別能相互理解?，F在，我們三個相互鼓勵，相互支撐著，堅持下去。

信息時報：我看到你們辦公室的墻壁上貼著一會對聯“自在由心心自在，快樂隨意意偷閑”，這是不是你們向往的一種生活狀態？

喘息驛站：是的。這副對聯是我們自己寫的。我們有一個愿望，那就是在我們堅持的同時，能有更多的人加入我們，注入更多的力量。那時，我們就有機會能休息了，哈哈。我們盼著能夠“意偷閑”的那一天。

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