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孤獨癥研究的進展和展望(三)

2008/11/14 來源:南京腦科醫院兒童心理衛生研究中心 陶國泰 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
  九、結局的追綜觀察:

  當前,尚有許多人將高功能兒童作為脾氣古怪,或發育遲緩,而不能作為病來看待。因此,來就診的孤獨癥兒童中高功能者極少。而就診中極大多數為低功能。作者對11例出院兒童作隨訪:
  4例(4—7歲)出院時間少于一年:一例已有能力提問,且交往言語增加,一例已能與人眼對視,感情聯系也改善。這二名兒童活動過度和沖動行為也減少,但注意集中學習尚有困難。父母能接納他們,耐心進行訓練和教育。另2例,異樣行為與出院時無大差異,其中一例出現癲癇發生。父母對他們照料均好,并作進一步治療。

  5例(6一13歲)已出院l一5年:其中2例社會交往有改進,他們自己怪異行為基本上沒有改變。
  二例(13—30歲)已出醫院6年以上。一例為重度低功能,仍保留原樣。另一例已成人,能按照簡單的吩咐作一些體力勞動,20歲時出現癲癇發作,病情加重。

  高功能兒童如能早期發現,早期干預和進行社交、言語和行為矯治和訓練,常取得很好的效果。故對父母、教師和社會多作這類特殊兒童的宣傳,使他們及早得到良好教育和訓練的機會,使他們變廢為才,成為社會有用的人。

  十二例高功能兒童的長期追蹤觀察:

  患兒父親的伯納德,里姆蘭特博士是美國兒童行為研究所所長和國際孤獨癥研究評論主編,報告他的孤獨癥兒子馬克的成長經過:孩子的母親懷孕和妊娠經過均良好,馬克嬰兒期長得漂亮和完好,但出生后離開產科醫院時就不停尖哭。他回家后不停地尖哭,直至兒童早期叫來停止時,只有在搖籃里俯臥和使他左右滾動,直至入睡才安靜。另外,在地板上放一木條,童車來回經木條時跳動一下可很快安靜下來。他在搖籃里來回滾動和撞頭,以至頭上撞出一大青腫。以后,每天在搖椅里不停蹦跳,嘴里哼一些古老不名歌曲。他拒絕環
境改變,給他穿一嶄新花色衣服。他就大發脾氣。所以,他始終穿一件粉紅色帶花的衣服。馬克于8月時開始講話,如“是”、“完了”、“來打球”。至2歲時,他重復他人給他說的話,發音清晰。馬克講話就像一臺錄音機,他重復字、短句、句子和嬰兒歌曲,但并無任何意思。
一天馬克在房間內走動,表情茫然,眼神空虛,如鸚鵡學語發一些單調語詞,代名詞“你”說成“我”代名詞錯用。有一天,馬克在白天說“天黑了”,這是一種語言隱喻。這是馬克說這話含有一定意思,一般人難以懂得。馬克接受行為矯正治療。用大劑量B6及鎂特殊營養劑取得很大進步。他在家為父母接電話和傳遞信息。雖然他仍有殘疾,進發育殘疾學校學習。他能談和寫,乘公共汽車來回家和學校之間,并畫圖。他的作品多次在殘疾人書畫展展出和出售。他已是三十多歲漂亮年青人了。但殘疾仍有表現,如一次給媽媽講:“汽車司機能讓我帶幾只兔子回家嗎?”。媽媽答:“我們家已有很多動物了,不要帶了”??梢?,馬克常想入非非,講話不著邊際。他與人交往,不理解對方感情,也不善于表達自己的感情,難以建立友誼。
  另一例:日本大江光的父親大江健三郎為文學家和音樂家,曾獲得諾貝爾文學獎。大江光1963年出生時,頭部外側長一腫瘤,腦脊液不斷外流,經手術切除后,留下癲癇病根。幼兒時期,他不能言語,不能通過言語和動作與外界交流感情,成為伴有嚴重智力缺陷的孤獨癥兒。他父親并沒有拋棄他,反而給予更多的體貼與愛擾,大江光長大后,首先使他產生明顯的感覺和興趣的是鳥的嗚叫聲。他后來學習彈鋼琴。在老師的指導下,從13歲起自己作曲。兒子的不斷長進,也深深激勵他父親大江健三郎的創作熱情?;ハ啻龠M。大江光作曲集灌成CD唱盤上市發行。人們懷著好奇心聽著這些光盤后,無不感到格外新鮮,一個自幼呆滯、沉默不語的殘疾青年,怎么會創作如此典雅、圣潔的樂曲來?1993年初,他的癲癇病再次發作,特別嚴重,持續數日不見好轉,他憑著頑強的生命力,一年半后,再次戰勝了病魔,不僅恢復了體力,更增添了旺盛的創作激情,重新回到他所醉心的音樂世界。


  美國電影《雨人》描寫一個孤獨癥患者完全喪失與人的外界溝通的能力,可是在數字記憶、計算、機械裝配甚至賭桌上都具有超人的智慧,藝術、音樂乃至超感覺等方面超人的功能者被稱為“白癡天才”。我們在臨床工作中確曾見過。發生這種特異功能的原因可能與在他們的智力普遍降低的基礎上出現的如大海中“島”狀功能的活躍。其發生機制尚待研究。

  孤獨癥雖病因不明,但經多年研究,明確:(一)這是一種發育障礙,且此障礙涉及感知,情感、認知、語言、社會交往和動作等故為廣泛性發育障礙。將此與精神分裂癥等精神障礙和精神發育遲滯區別開、這是孤獨癥研究的一大進步;(二)現在孤獨癥已查明與環境影響的關系不大,而為神經生物學問題,如遺傳,神經結構、生理和病理、神經化學等免疫學的問題,雖已有所發現,尚需要深入探討,(三)孤獨癥的治療和康復,應用多種藥物如營養劑等,可改善癥狀,減少痛苦,便于照常和使行為矯治及康復訓練取得更好效果,(四)行為矯治和康復訓練尤其是個別化的有目標的針對性強的在結構化條件下,進行持續的和生活實際相結合的訓練教育能取得有效結果。我國孤獨癥康復訓練的人員少,而訓練機構集中于幾個大城市,化費很大,給大部分孤獨癥兒童和家庭帶來很大不便。因此,結合實情,開展我國以家庭為基礎的訓練與教育,必將有廣闊的發展前途。


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