家長一點通:
1、對自閉癥專業醫療機構的訪問
筆者于
由于自閉癥還不為社會所了解，有的家長不清楚孩子的癥狀或不愿正視孩子的問題從而延誤了診斷和治療的最佳時機。2001年廈門市婦幼保健院成立“自閉癥兒童行為中心”，這是我市唯一診斷自閉癥的權威專業機構。據不完全統計，目前我市大約有自閉癥兒童800-1000人。
自閉癥的孩子必須經過長期的、專業的行為矯正訓練，訓練必須保證是一對一的訓練，一個老師帶一個孩子。該中心有20余位教師和專職護士，已有約200多名3-6歲兒童在該院進行過訓練和治療，部分孩子由于干預早，治療效果好，已能適應幼兒園或小學的生活，雖然這只是訓練兒童的四分之一，但畢竟鼓舞了家長們的信心。為了保證治療質量，這里每期只能接收10余個自閉癥兒童，加上訓練費用的不菲（每月5000元）、患兒排不上隊治療（有的患兒來了以后就不走了，長期占用治療資源）等諸多原因，更多的家長和孩子只能徘徊在治療中心的門外。
現在很多面向自閉癥兒童的培訓機構都是民辦的，有的甚至是患兒家長自己辦的，專業人員很少。很多自閉癥的孩子只能在一些民間機構進行干預治療。更有一些等不及排隊的家庭只好帶上孩子，舉家到北京、深圳等地接受治療。
在廈門，絕大多數的自閉癥兒童無法進入普通幼兒園和學校就讀，也沒有專門針對自閉癥的特殊教育學校。一些智力中上的孩子，經過早期干預治療以后，本來有能力在普通學校就讀，但往往由于行為問題缺乏理解、缺乏寬容的社會環境、缺乏必要的社會幫助，更重要的是得不到來自政府的政策支持，從而失去了受教育的機會，失去了回歸主流社會的機會。
2、來自教育部門的觀點
普通學校對自閉癥兒童有什么樣的想法呢？筆者走訪了目前有自閉癥兒童就學的廈門市第一幼兒園和仙岳小學。
學校的領導對自閉癥兒童都充滿了同情。她們頂著來自各方的壓力（主要是來自其他家長的壓力）收下自閉癥兒童。因為有了與自閉癥兒童的接觸，教師們都或多或少地了解了自閉癥的有關常識。學校方面一直很積極地配合家長對孩子進行各方面的訓練和治療。
但是，由于自閉癥兒童有時具有攻擊性，課堂上，自閉癥兒童無法控制自己行為，一定程度上擾亂了課堂秩序，給教學增加了難度。這讓其他家長有很大的意見，畢竟政府對自閉癥的關注度遠遠不夠，社會上了解自閉癥的家長更是寥寥，學校經常得做家長們的工作。因此，校方表示，學校對這類孩子寄予深切的同情，但也希望政府能重視他們，給予關愛，能建立專門為自閉癥兒童提供義務教育的場所，并為接受自閉癥兒童的學校提供專職的特教教師，減輕學校的壓力和負擔。
今年初，幾位自閉癥兒童家長聯名給市政府寫信，提出《請盡快設置自閉兒童義務教育上學點》的建議。市政府領導也很重視，立即指示市教育局解決問題。但是，教育局的答復是：希望政府能劃一塊地，建一所設施完善的自閉癥專用學校（養護中心）?；蛘哂蓺埪摖款^，建一所供自閉癥兒童學習的學校。問題就這樣又回到了市政府擱置下來。
3、對自閉癥兒童家庭的調查
筆者走訪了廈門市部分自閉癥兒童家庭，所見所聞無不令人震撼，心酸！在走訪中我們的內心一次一次被自閉癥家庭的痛苦折磨著，當我們在為自己的孩子是否能上好學校、學習成績是否優秀而奔忙煩惱時，是否知道還有多少自閉癥兒童的家庭，他們每時每刻都在絕望地生存——為了那渺茫的希望！
由于自閉癥目前尚無明確的治療方案，家長們都是“自學成才”，聽說什么法子有效就用什么法子，哪個城市有自閉癥專家就往哪個城市去，往往耗費了大量的人力精力財力，卻看不到孩子的進步。很多家長因此長期處于極度絕望和無助的狀態，甚至瀕臨精神崩潰或家庭破裂的邊緣?，F將走訪調查情況列表如下：（表格占空間太大，發表不了，略）
這些自閉癥兒童，幾乎用遍了家長所能聽說的自閉癥的治療方法，如針灸、感統訓練、聽統訓練、高壓氧、禁食、排毒……只要聽說誰家的自閉癥兒童做了治療有了起色，家長們就不惜代價跑到那個城市去租住下來，排著隊等候專家治療。而這些治療方案并不是對每個個體都有用，巨額的治療費用壓得每個自閉癥兒童的家庭喘不過氣來。
除了經濟方面的難以負擔，讓家長們痛心的還有來自社會的不理解。由于沒有政府的相關政策，這些孩子的入學成了很大的問題。學校不愿意接受他們，有的迫于壓力或出于經濟利益的考慮收下了，卻不能給孩子應有的關愛，把自閉癥兒童等同于調皮搗蛋的孩子而不是病態的孩子，對其實施懲罰教育。上述第三位兒童就曾因上課時離開座位喃喃自語，被老師綁在椅子上，用膠布貼上嘴巴。這樣的現象未曾了解到的可能不少。教師的懲罰不但起不到教育作用還給孩子的身心帶來更大創傷，令孩子的病情加重，令家長的辛苦教育付諸東流，更令家長的心靈備受折磨。
此外，有家長反映，2002年，在部分家長呼吁和江曙霞副市長的支持下，由財政劃撥?？钯徶昧?/font>“聽筒訓練儀”，交由廈門市婦幼保健院的“自閉癥兒童行為中心”使用，然而每月5000元的訓練費令許多家長望而卻步，更讓家長們失望的是：本來這是家長們呼吁和政府無償撥款購置的儀器，但病童使用該設備，每個療程還得另外繳納800元費用，這無疑給患者家庭增加更多的經濟負擔。自閉癥兒童似乎成為某些部門申請財政撥款的工具和公益掩蓋下的賺錢對象。
四、思考與建議
在廈門，除了家長和少數專業人士，很少有人了解自閉癥的真正含義，他們似乎是被社會遺忘的一個群體，孤獨地游離于社會之外。
由于廈門目前還沒有政府提供的自閉兒童義務教育上學點，自閉癥兒童們既無法象正常兒童一樣享受國家的法定義務教育，又無法象弱智、聾啞兒童一樣從政府以往的關愛中分一杯羹。目前，這一群體散落在培智學校及各民辦康復訓練學校。部分家長無奈地將自閉兒童轉送至各民辦康復訓練學校，各民辦康復訓練學校的成本必然要通過各種形式轉嫁到自閉兒童身上。面對高昂的學費，許多家有自閉癥兒童而日益趨貧的家庭，最終不得不選擇放棄康復訓練。當法定義務教育的福利待遇沒有通過一定形式向自閉癥兒童轉移支付時，這些家庭實質上在花費殘疾兒童康復費用的同時承擔著本該由政府支付的義務教育費，出現弱勢群體“反哺政府”的怪象。因此，表面上看是家長自己放棄自閉癥兒童的義務教育，本質上是政府沒有“與時俱進”及時設置自閉兒童義務教育上學點。
市教育局提出劃地建立自閉癥專業學校（或養護中心）的想法出發點是好的，但只能作為遠期目標。遠水解不了近渴，莫說要建成這樣的養護中心遙遙無期，在房地產持續升溫的今天，要在廈門劃一塊能方便自閉癥兒童家長接送孩子的地塊何時才能有動靜誰也無法預料。我市的自閉癥兒童絕大多數尚未成年，都處在幼兒期或義務教育階段，父母都還健在，養護中心的建立還不是特別迫切，最為迫切的問題是解決患兒的受教育問題。教育局希望由殘聯辦學的想法也不切實際，因為殘聯沒有教師編制，這意味著殘聯沒有這方面的財政撥款，要建成學校將面臨更多的困難。針對以上問題，我們提出以下建議：
1、政府出面，呼吁全社會關愛自閉癥兒童。
政府在各種公眾場合應多關注自閉癥群體，新聞媒體正確引導，給予自閉癥家庭以理解和關愛，讓全社會更加了解自閉癥，呼吁社會給這個特殊群體各方面實質性的關懷。
完善公辦訓練干預體系的投入，為自閉癥兒童提供早期干預。如加大對婦幼保健院“自閉癥兒童行為中心”的資金設備投入，增資擴建，增加治療席位，把它作為一項公益事業來辦，而不是讓它成為盈利性質的自閉癥訓練場所。由政府扶持對嬰幼兒期患者進行特殊的干預和訓練，盡最大的可能改善他們的癥狀，爭取使一部份患病程度較輕、康復效果較好的兒童能進入普通小學就讀，這部份人將來若能在生活上基本自理，就能很大地減輕家庭和社會對他們照顧的負擔。
2、政府設置自閉癥兒童教育基地，盡快讓學齡患兒享有受教育的權利。
學習國內外的先進做法，在全市各個區域按學齡兒童比例在公立學校設自閉癥兒童教育基地，以方便患兒家庭選擇就近入學。嘗試特殊兒童在普通學校的融入式教育，使中輕度自閉兒童可以獲得受到特別關注的普通教育。
具體操作如下：
（1）由市婦幼保健院對自閉癥兒童作出權威鑒定。中輕度自閉癥兒童可以憑鑒定書進入普通學校接受義務教育；
（2）設立基地的學校由教育局認定，應考慮劃片設點，這樣有利于家長接送患兒。小學低年級的自閉癥兒童上學期間允許家長陪護。
（3）由市教育局引入特教教師，培訓特教教師；每個基地都需配備專職的特教教師?；純嚎梢园胩煸谄胀ò嗉壗邮?a href="/Fangfa/Ronghe/" target="_blank" class="innerlink">融合教育，半天在特教班級接受具有針對性的教育。
（4）具體實施過程中，應由市教育局牽頭，聯合殘聯、民政局等相關單位為自閉癥兒童的入學創設一條綠色通道，簡化入學手續，防止“踢皮球”的現象發生。
只要市政府、市教育局能急百姓所急，想百姓所想，愿意把這件事當作一件公益事業來做，相信適齡患兒入學的問題很快就能迎刃而解。
3、自閉癥兒童受教育經費的由來。
政府設置的上學點，首先可將由政府承擔的義務教育經費直接由財政劃撥到該教學點；其次，可由政府發起或鼓勵成立民間機構，設立社會獻愛心和殘疾人基金會的專項救助；最后，不足部分由病童家長補差。
近年來，隨著新生兒的增多，自閉癥兒童比率呈上升趨勢，政府早點投入，早點重視，就能“防患于未然”，讓有自閉癥“跡象”兒童的家長可以從政府舉辦的治療機構或上學點中，了解并學習到比較規范的早期康復干預方法，增加病童回歸社會的幾率。
關愛殘疾患者就是關愛人類自己。溫家寶總理在看望殘疾兒童時曾指出：“孩子們需要的不是貴重的玩具、不是鮮花，也不是蛋糕，是社會多一份關愛。”廈門經濟的強勁發展，已經具備為自閉癥兒童設立“棲息地”的物質條件。作為文明城市的廈門，政府應及時伸出義務之手、責任之手、援助之手，為最弱群體——自閉兒童盡快設置義務教育上學點，給自閉癥兒童與家庭一塊希望的綠洲、一線燦爛的曙光，因為他們需要！希望政府在關愛弱勢群體方面也與開放特區一樣，成為全國的樣板。
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