編者按夏日炎炎,一批批暑期大學生志愿者來到市藍精靈兒童智力開發中心,他們把患有自閉癥的兒童稱為折翼的天使,而把自己比作他們隱形的翅膀。透過這個特殊的窗口,讓我們一起來傳遞人間更多的理解與關愛吧。
藍精靈兒童智力開發中心是由蔡莉在市殘聯扶持下創辦的,目前有31位自閉癥及腦癱兒童在這里接受康復與培訓。
“我知道你會問我為什么干這一行,那是因為我看到了自閉癥兒童帶給家庭的感傷是如此之重,而以前的康復培訓都要到外地,北京、廣州甚至香港,費用高、路途又遠,家長實在太無助了。”這位清秀的女子做了開場白。
自閉癥是廣泛性發育障礙中最為常見和典型的一種,它不是由一般的單一原因造成的,而是來自多種原因的障礙癥候群。據國外最新資料顯示,其產生概率由1993年的萬分之四至五,到2007年的千分之一到五。根據市殘聯的統計顯示,目前常州自閉癥患兒也在上升之中。
“自閉癥孩子最大的障礙是與人交往,比如常人的一句玩笑,自閉癥兒童卻會當真,正常的孩子能用語言清晰表達出自己的要求,而自閉癥孩子有時就是用砸東西、掐人等動作來表達心聲,正常人對此往往很難理解。當看到一個孩子把碗砸了,你會聯想到他并不是在發脾氣而只是想得到一塊糖嗎?”蔡莉打了個形象的比方。
最好的辦法當然是讓自閉癥兒童學會說出——我要一塊糖。而這個目標就要通過培訓達到。蔡莉補充道,在自閉癥兒童中,近50%的孩子智力受損,而在另一半智力正常的孩子中,又有近10%在某方面智力超群。例如對機械、數字的敏感,有些孩子能過目不忘。世界著名的科學家、藝術家中也都有過自閉癥患者的先例。
“不過,孩子的進步由其自身的能力決定,康復培訓起的是激發其能力的作用,有些家長認為把孩子送進康復培訓中心就能令孩子完全達到正常兒童的水平,這個想法是不切實際的。自閉癥為全世界所關注,但最先進的醫學仍解不開其發病及治療的難題。”
醫學從不因無奈而止步,蔡莉更是對康復培訓全身心投入——藍精靈的培訓要做就做全國一流的。她知道國內最著名的培訓機構是“北京星星雨教育研究所”,最好的專家是該機構的王秀卿主任。在蔡莉的數次誠心求教后,雙方建立了合作關系。每年王主任會到常州“藍精靈”來6次,培訓老師,并給孩子作測評,并針對孩子的測評結果,一個月內給出每位孩子的培訓計劃;常州的老師再根據王主任的計劃給孩子上課,并及時把孩子的情況反聵給她。去年,“星星雨”還在“藍精靈”舉辦了異地家長培訓班。
今年3月,蔡莉還成功舉辦了“心盟”全國自閉癥服務行業發展論壇,來自全國各地的專家都談到,由于各個自閉癥康復組織基本都是靠個人經濟來源以及少部分政府撥款維系,形成跨地區交流很不容易。常州雖然在自閉癥領域起步較晚,但成果卻已很明顯。
面對未來,蔡莉談到,為了提高人們對自閉癥的認識,聯合國大會決定從2008年起,將每年的4月2日定為“世界自閉癥兒童關愛日”。“這對自閉癥兒童而言是個福音。作為培訓機構,我們剛從武漢學習回來,將把臺灣著名教授楊宗仁的游戲教育介入法引進常州。”
本報記者 崔彥玲 林以勤
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