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一個上海自閉癥兒童的媽媽不得不說的話

2009/4/9 10:12:48 來源:本站原創 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文
 
     今天我和兒子作為上海100個自閉癥患兒和家庭代表上海7000個自閉癥家庭參加在上海市少年宮舉行的“關愛孩子,關愛家庭——世界自閉癥日大型宣傳活動”。參加這樣的活動會有我有兩個期望:

     一是家長有說說話的權力,可以在今天(4月2日)名正言順地向政府呼吁一下,比如:


     1、幼兒園和小學無障礙接受自閉癥兒童教育;


     2、允許陪讀;


     3、融合教育的試點;


     4、三千元培訓費能否延長到學齡后?等等問題。


   (大家都羨慕香港,臺灣,美國自閉癥兒童福利好,其實和家長的努力爭取分不開的?。┫Mf的人多了,領導會重視!


     二,認識一個溝通平臺,帶給我們一些有用的信息。十分遺憾的是,兩點都沒實現,我們100個患自閉癥的兒童和家庭沒有被“關愛”,我們被作為道具觀眾利用了!


     我們是觀眾被安排聽45分鐘會議,臺上發言的有領導,有“專家”,有志愿者,但偏偏沒有家長和孩子!今天注定我們沒有說話的權利,當然也沒有得到任何幫助,一切都是走走形式!可能為了完成任務,但肯定被使用了!


     我們感謝領導關心(市領導謝麗娟女士也出席發言,市殘聯的領導也在臺上說話),我們也感謝志愿者(十幾所高校大學生志愿陪伴孩子),他們不懂自閉癥是正常的,但是我們對專業人士不專業無法容忍,你們操辦這樣的活動是浪費國家財產!還不如用這錢幫助幾個孩子呢!


     還有你們“鳩占鵲巢”,你們的聲音代替了我們,你們配做專家么,想想吧,正常的孩子聽45分鐘這種會議不一定坐得住,我們的孩子當然不耐煩了,到后來忍不住發出各種各樣的奇奇怪怪聲音,這是我們的孩子表示無聊的聲音,專家們到底聽懂了么?這時臺上有一個上?!白蚤]癥”著名專家說話了:“聽!這就是自閉癥的怪異舉動!”雖然我的孩子今天特別乖,沒有叫,但我還是被激怒了!


      打個比方吧,為了關愛聾人的文娛生活,專家拿了政府的錢買唱片給他們聽,還在一邊評點:“瞧,他們其實就是聽不見的!”這不是放屁么!你是“專家”,活動搞的這么功利,業余不說罷了,還來羞辱我們!當然他肯定不承認這是羞辱,因為他在臺上大聲說的!他業余是肯定的錯不了,聽說他還是心理學的專家,連別人怎么想都不知的人怎么研究心理?
     雖然活動很失敗,也沒有透露政府有什么新的利好舉措,但我們家長能感到政府的關心!只是有些冒充專家的人掌握話語權,政府投入的錢被糟蹋了,甚至成就某些人的名與利!我們實在擔憂!
     還有志愿者如果是真的想幫我們,我們從心底感謝,說實話,應該要接受初級培訓,才能讓工作有效,不耽誤孩子的時間,因為孩子的康復時間十分寶貴,耽誤不起!如果是來插花走形式的,真的恕不配合了,因為我們的精神,體力太累了,沒有功夫配公子讀書,原諒我們實話實說了!
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