孤獨癥群體的特殊需求和特殊服務情況調查

　　編者按：

　　今年5月，中國殘疾人聯合會兩個體系建設領導小組辦公室發出了《關于調查精神殘疾者的特殊需求和特殊服務》的函。中國精神殘疾人及親友協會副主席、孤獨癥委員會主任委員溫洪同志負責在北京地區調查孤獨癥方面的特殊需求。2009年5月17日，中國精協孤獨癥委員會與北京市孤獨癥兒童康復協會在北大六院召開了孤獨癥親友座談會，并于事前將“調查提綱”十項內容發給了大家。會后，溫洪同志將與會家長在座談會上的發言、部分未到會家長的書面發言以及在此之前中國精協孤獨癥委員會成立大會暨社會組織發展論壇上收集到的意見和建議匯集整理，正式于2009年5月25日上報中殘聯?，F原文刊登，僅供參考。

　　一、對目前殘疾人享有的社會保障政策和措施的看法

　　目前是殘疾人享有社會保障最好時期，但因殘疾類別不同，需求差異很大，孤獨癥仍然是最薄弱的一個部分。

　　兒童孤獨癥是一種發生于兒童早期的心理發育障礙性疾病，嚴重危害兒童的身心健康，極易造成終生殘疾。根據2001年全國0—6歲殘疾兒童抽樣調查顯示,目前我國0—6歲精神殘疾現患率為0.101%，約有精神殘疾兒童10.4萬人，其中絕大多數為孤獨癥兒童。但是，根據2006年10月份美國疾控中心發布的數字，世界孤獨癥的發病率在1/100左右，對中國大陸來說，應該有一百多萬的孤獨癥群體。這是一個龐大的群體，應該是一個特別值得關注的弱勢群體中的弱勢人群，是執政政府無法回避的一個大難題。

　　2006年制訂的《“十一五”殘疾人康復規劃》中，孤獨癥被列入精神殘疾類別?！秶揖癫》乐慰祻?ldquo;十一五”實施方案》也已明確規定： “在31個試點城市開展孤獨癥兒童康復訓練，建立示范性康復設施，培訓孤獨癥兒童的篩查、診斷、康復訓練專業人員”，等等。但是，由于必要的法律法規的缺位，孤獨癥的救助仍然存在大量問題。

　?。ㄒ唬┤狈α⒎ūＵ?。建議在立法方面明確兩個問題：一是明確和細化殘疾人的劃分標準，將孤獨癥明確列為殘疾的一種，如在《殘疾人保障法》的殘疾類別劃歸中，應把孤獨癥視為精神殘疾類別明確提出來并加到法律條文中。這樣才能根據孤獨癥兒童的特點，保障他們的特殊需要得到滿足。二是對現有法律法規的完善，如當前的立法中存在由于劃分標準的不具體、不細致，給實施帶來困難；沒有針對孤獨癥人群的法律法規。同時應盡快出臺《特殊教育法》、殘疾兒童教育康復保障等方面的法律法規，并以此為主體，明確對孤獨癥的康復教育作出規定，逐步建立和健全孤獨癥教育康復法律保障體系。

　?。ǘ┤狈祻捅Ｕ?。無數試驗證明，3—6歲是孤獨癥兒童康復的黃金期，接受康復教育的時間越早，康復教育計劃越系統，對孩子的預后就更有利。還有許多研究顯示，孤獨癥兒童接受教育時間的長短與其日后的發展有很大的關系。但是，目前雖然國家明文規定“選擇31個試點城市，發揮現有婦幼保健、特殊教育網絡的作用，探索建立孤獨癥兒童早期篩查、早期診斷、早期康復訓練的干預體系”，但缺少具體的實施細則，更沒有說明31個試點城市以外的其他地區該如何建立這樣的體系，“婦幼保健”和“特殊教育網絡”如何建立和實施“三早”，具體該由哪些政府部門來管理，所有患兒是不是都要集中到各省城政府設立的機構中接受康復訓練，還是要等到國家政策出臺，地方政府有能力設立這樣的機構后再來康復訓練？由于法規層面上的問題在方案中沒有做出明確的闡述，所以在一些中小城市此項工作的開展就非常困難，地方政府職能部門對問題認識不足，重視不夠，在等待觀望，導致“早期篩查、早期診斷、早期康復訓練”的目標根本無法實現，孤獨癥兒童康復機構太少，規模太小，諸多孤獨癥患兒失去康復的機會，這將給孩子、給家庭和社會帶來嚴重的后果。

　?。ㄈ┤狈?濟保障。孤獨癥兒童的教育康復是一個特別漫長又艱苦的過程，既需要人力、精力的投入，更需要大量資金。特別是現階段，孩子教育康復的費用全部由家長來承擔，一般情況下一個孩子的康復費用每年都在1.5—3萬元。許多被診斷為孤獨癥的孩子，特別是比較貧困的家庭，因為無力支付昂貴的教育費用，不得不放棄孩子教育康復的機會。孩子留在家中需要有專人照顧，使父母無法外出掙錢，導致本來貧困的家庭更加貧困。原本經濟條件較好的家庭因為孩子教育康復長久開支也變得貧困，造成家庭貧困的惡性循環。因此國家應該關注孤獨癥群體在經濟上的特殊困難，特別是那些無力康復，生活上有困難的孤獨癥兒童及他們的家長，加大對孤獨癥家庭特別是貧困孤獨癥兒童及家庭的救助力度。

　　建議提供政策傾斜，加大資金支持。 國家提供的資金可用在如下方面：一是作為普惠政策，直接提供給所有在不同機構包括國家認可的民辦機構進行訓練的孤獨癥兒童及其家長，用于支付各種診斷和教育康復費用。二是以政府購買服務的形式，提供給社會團體和各類機構，用于為孤獨癥兒童及家長提供各類有針對性的服務。三是提供給各種研究機構或師資培訓機構，用于孤獨癥兒童診斷、治療、教育康復師資的培養?？晒┻x擇的資金發放途徑有：為孤獨癥家庭提供貸款或經濟救助；劃撥專項資金，通過民政或教育部門發放給社會團體或教育機構，等等。

　?。ㄋ模┈F行政策惠及范圍太窄。部分家長反映，《北京市殘疾兒童少年康復補助暫行辦法及實施細則》存在問題，建議：1、年齡界定需要調整、延長。自閉癥兒童的生理年齡與心智年齡與正常兒童的差異是巨大的，并且通常在3歲以后才能確診，因此建議對自閉癥兒童的康復補貼應為3歲-9歲或16歲。2、補貼支付的方式，建議直接補貼到家庭。因為目前指定機構的方式不能全面照顧到所有自閉癥兒童康復的需要。另外，辦法及細則上規定的對7-16歲兒童每年享有1000元的社區康復醫療補貼實際上形同虛設。因為自閉兒童不同于肢體有殘疾等其他殘疾兒童，社區的衛生服務機構目前還沒有能力也沒有條件為自閉兒童提供康復訓練與服務，因此這部分福利補貼自閉兒童少年實際是無法享受到的，建議這部分補貼也以現金方式直接補貼到家庭。

　　二、在殘疾人基本生活、就醫、住房等方面，還應該出臺什么樣的社會保障措施，以滿足孤獨癥人群的特殊需要？

　?。ㄒ唬⒐陋毎Y的早期篩查和早期診斷納入公共衛生系統，并采取措施真正實現社區康復。孤獨癥患兒康復治療需求較大，但現有的醫療和康復服務，還存在很多實際的問題：醫療和康復資源緊缺、覆蓋率低、地域水平分布不均衡、能夠明確給出診斷意見的醫生和醫院極少，缺乏穩定的社區專業化康復指導等等，導致很多患者錯過診療和康復訓練的最佳時期，甚至由于經濟壓力加大只能放棄康復治療。從區域抽樣調查情況來看，有三分之二的患兒需要去二家或者三家以上的機構進行就診，僅去過一家機構就診的只占37.4%；在省會得到確診的占40%左右，絕大部分需要跑到北京、廣州等特大城市才能確診。這就導致家長發現孩子發育異常后，在當地得不到令人滿意的診斷結果，于是在全國各地多方求醫，消耗了時間和財力，同時也導致患兒多次、多機構的就診，確診時間延遲，甚至造成誤診等不良后果，也會因此而錯過康復治療的關鍵年齡。

　　建議醫療系統在制度上加以保障，同時加大培訓力度，擴大?？漆t生隊伍，迅速增強經濟落后地區和中小城市的專業機構對孤獨癥等發育障礙患兒的識別、診斷能力，并將孤獨癥的早期篩查和早期診斷納入公共衛生系統，延長社區婦幼保健工作的鏈條，構建早期篩查和早期診斷體系，從源頭上減少孤獨癥人群的增加，力爭做到對患兒就地進行及時、準確的診斷，早期發現，早期識別，為早期干預提供基礎。同時，實現社區康復，讓患兒在家門口就可以得到正規、有效的康復訓練，也可減少家長的經濟負擔和家庭的養護負擔。

　?。ǘ┘哟髮陋毎Y群體的資金支持和政策扶持。孤獨癥患兒的家長不僅要承受強大的精神壓力，還要面對嚴重的經濟負擔和生活壓力。據黑龍?省抽樣調查，孤獨癥患兒家庭年均收入總體水平在1.0～4.0萬元之間，其中農村家庭年平均收入全部在3.0萬元以下，并且一半以上分布在1.0萬元以下（57.1%）。全部調查家庭中，用于孤獨癥康復與治療的年平均費用支出為1.48萬元，占家庭收入的比例平均為76.2%，占家庭總支出的比例平均為52.2%，已經達到家庭總支出比例的一半以上，甚至有22.0%的家庭支出比例占家庭收入100% 以上，即家庭負債支出。支出不僅包括康復治療的費用（平均占51.5%），還有很大一部分是交通和膳食費用（平均占19.2%）。外地尋求醫療服務和接受康復治療，導致往來的交通費用增加；同時膳食費用比例也相對過大，更增加了患兒家長的負擔。所有康復治療支出均為自費，這是造成家庭的經濟負擔過重的最主要的原因。據了解，目前國內只有幾個大型城市和發達地區加大了對孤獨癥兒童康復治療的政策和資金支持力度，但是全國整體覆蓋范圍還遠遠不夠。應加大對孤獨癥群體的資金支持和政策扶持，為患兒提供適宜的社區衛生康復服務條件；建議將康復補貼作為普惠政策，擴大補貼范圍；同時應研究出臺孤獨癥兒童家長免稅的政策，允許孤獨癥家庭購買經濟適用住房或給予購房優惠；還要研究不在戶籍所在地的孤獨癥家庭享受政策問題。

　　三、目前的特殊教育體系，哪些地方亟待改善？

　　中國孤獨癥兒童的教育康復事業起步較晚，目前，各個省區的公辦康復機構剛剛建立，力量比較薄弱，獨立運作還存在很多問題；同時，大量存在的各個民辦社會團體和康復機構運作資金短缺，師資嚴重匱乏，管理良莠不齊，訓練方法五花八門；除了各種民辦組織和機構外，有的公辦普通小學和特殊教育學校也招收少量的孤獨癥兒童。但是，拒收現象依然普遍，且“跟班就讀”成了“跟班混讀”，適合孤獨癥教學的教材和教師極度缺乏，有條件的地區大多數學齡兒童被安置在其他障礙類型的班級中一起混時間。

　　不論是哪種方式的機構，其數量累計起來也遠遠不能滿足孤獨癥兒童接受康復教育的需求。就濰坊地區近860萬人口來說，根據實際兒童人數和發病率的統計，大概有近8000名左右的孤獨癥兒童，而現在所有專業、非專業的機構加在一起只有5家，按照每個機構接收10—40人計算，全市只有50—200名孤獨癥兒童在接受康復教育訓練，這其中還包括2個寄養性質的機構。絕大多數的孤獨癥患兒并沒有接受任何的康復教育。

　　與此同時，學前教育康復和學齡義務教育缺乏銜接?，F在，絕大多數的民辦機構是做學前兒童的教育康復工作，而對學齡兒童的義務教育無人敢問津。一是建立這樣的學校投入很大，二是這方面的教育資源奇缺。因此經過教育康復之后應該接受義務教育的學齡兒童，絕大多數還是又重新回到了家庭中。在現有的教育體制下，幾乎所有的學校（特殊學校和普通學校）還沒有能力接納孤獨癥兒童入學。一方面是因為孤獨癥兒童的特殊性，存在情緒和行為的問題，如果不給予相應的指導和正確引導，會影響整個課堂教學秩序；另一方面學校里的老師沒有這方面的經驗，學校里也沒有配備這方面的資源。因此學齡孤獨癥兒童上學難成了一個現如今最棘手的教育問題。

　　私立訓練機構的出現補充了公立康復機構的數量不足，但是多數非正規機構，并且訓練人員素質、能力不高，康復人員中學歷以幼兒師范專業為主, 特殊教育與醫學相關專業背景相對較少，缺乏康復專業人員。

　?。?）應制訂切實可行的政策，保障自閉兒童在接受教育方面能得到普通幼兒園、普通小學和初中的支持、接納、幫助。同時政府應在培訓、資金上支持接受自閉癥兒童就學的這些幼兒園和學校?；蛟谝恍┨厥鈱W校的基礎上，進行資源整合，把孤獨癥兒童納入到義務教育的范疇中，讓孤獨癥學齡兒童有學上。

　?。?）應提高自閉癥教學的工資待遇，因這部分教學更加艱苦。同時，學校也要相應建立自閉癥教學的獎勵或鼓勵機制。

　?。?）在目前學校缺乏專業老師輔助的情況下，制度上應該保證上小學的自閉兒童能夠在家長的輔助下上學，以幫助孩子更好適應學校，得到受教育的權利。

　?。?）建立專業標準，規范教育機構。 希望將民辦機構納入到特殊教育體系內，通過國家制定的專業標準，如機構的規模、設施、師資、師生比等有詳細的內容做參考，有專門的機構進行考核監督、監察，符合標準的發放從業資格證，對不符合要求的給予整改或取消。設立專門業務研究機構，對教育康復內容及教學方法進行指導、監督和規范。

　?。?）培養專業人才。從事這一工作的人員應具備醫學、教育學、心理學的基本知識，并掌握各種干預方法的操作規范。比較可行的辦法：一是國家組織專家或有經驗的專業人員，對目前從事孤獨癥兒童教育康復的人員進行統一的系統的專業培訓。二是由教育行政部門引導大學或研究所的相關系所，專門針對孤獨癥編訂師范課程，加強相關知識的教育，還應由教育行政部門牽頭，幫助這些系所與廣大的孤獨癥兒童康復機構建立聯系，促進理論與實踐的結合，培養實用型人才。

　?。?）教育康復從業人員。孤獨癥兒童的教育康復同普通的教育或傳統的特殊教育有很大的區別。聾、盲、啞及弱智兒童的教育康復專業，師范類學校都設有專門課程；而孤獨癥教育康復方面的師資培訓至今全國很少，絕大部分是現學習現教學，這對孤獨癥兒童的教育康復效果肯定有影響。

　?。?）現行政策有不足之處。部分家長陳述：1）很多程度相對較好的自閉兒童更適合在普通幼兒園、學前班進行融合教育，目前指定機構的辦法限制了這部分孩子康復補助的申請；2）目前指定機構大多在偏遠的郊區，而北京又很大，長途跋涉既浪費時間又浪費金錢；3）不符合家長根據自己的實際條件和孩子的情況做出選擇的原則。每個自閉兒童家庭經濟狀況、工作地點、居住地點及人力狀況各不相同；同樣，每個自閉兒童個體的差異很大，有的適合選擇在康復機構學習，有的適合在普通幼兒園進行融合教育，還有的適合在家庭請老師做一對一的教學。應該給這些家庭根據其自身的條件和能力及孩子的情況自主選擇康復形式的權利。既然這個政策制定的出發點是針對所有殘疾兒童的普惠的康復補貼政策，就應該要讓家長有充分的決定權，否則孩子得不到實惠，家長也得不到實惠。

　　此外，還可以為患兒家長提供每年一段時間如一、二個月陪同患兒異地學習訓練的機會，以解決目前當地資源匱乏造成的患兒錯失最佳訓練時機的問題。

　　四、在求職和就職過程中，孤獨癥人群有哪些特殊需要亟待滿足？

　　孤獨癥人群普遍具有音樂領悟力較高、機械記憶能力特強，以及刻板、重復的特征。部分兒童鋼琴、電子琴演奏以及電腦、烹飪等技能達到一定水準，需要提供適當的機會參與社會工作。許多大齡青年已經過了上學的年齡，由于無業而居家，導致病情反復，并使家庭增加了壓力。建議在一些適當的領域增加工作崗位，并加大政策扶持力度，鼓勵企業吸納就業；完善社區庇護型工廠的建設，擴大生產規模，增加勞動項目，開拓產品銷路，向正規化管理過渡；同時，創造家庭就業的機會。

　　五、需要增加或改善哪些就業服務，以滿足孤獨癥的需要？

　　為成年的孤獨癥人群創立適合其能力特點的就業機會，如利用其刻板、重復的特征，安排其做圖書管理、簡單的流水線裝配，等。同時建立相應的職業培訓機構，為其就業提供必要的先期培訓服務。有些比較繁雜的手工作業，如十字繡、蘇繡、編織等，可以作為扶殘項目交給孤獨癥家庭。

　　六、在農村殘疾人扶貧方面，還有哪些困難或需求是現有扶貧措施難以解決的？需要采取哪些特殊服務或應對措施？（略）

　　七、托養服務機構應該滿足哪些需求，得到什么樣的托養服務？

　　孤獨癥人群在父母過世之后，很難獨自生活，建立各種形式的托養機構以及采取靈活多樣的托養方式是孤獨癥家庭的迫切需要。但是，由于孤獨癥的思維和行為方式與正常人甚至與盲、聾、啞、弱智等其他殘疾人都有很大的不同，因而建立專門的托養機構有很多特殊的要求。

　?。ㄒ唬┙⑨槍陋毎Y人群的專業托養機構，首先需要醫療及康復設施。有些孤獨癥患者同時伴有顛癇、先天性心臟病等，需要隨時保證健康需要；而且，孤獨癥的康復訓練和行為矯正終身都會有所需要，保證生命安全和生活質量都需要有健全的醫療和康復設施。

　?。ǘI托養機構還要考慮勞動與就業的結合。一些高功能的孤獨癥，完全可以做一些適合的工作。應考慮在托養機構中配套建設庇護性工廠，或在機構本身安排一些可以由孤獨癥人操作的崗位，如打字、演奏、整理衛生、打理環境等。在“居有屋”、“病有醫”的同時，盡量做到自食其力，滿足他們主動參與生活的精神需要。

　?。ㄈ┕陋毎Y的專業托養機構，還需要良好的環境，需要人人性化的設計和服務。孤獨癥往往伴隨焦慮、恐懼等癥狀，良好的外部環境有利于緩解他們緊張的情緒，因而有利于其康復。他們與精神分裂癥也有極大的不同，很少暴力傾向，只是無法正確交往，行為有時不足而有時又過當，設置專業人員理解他們并正確引導他們，使他們能夠快樂生存，托養機構才算真正完成了人道主義目標。有條件的機構，還可吸收一部分家庭進入，家屬可以在機構就業，患者也可得到親情的溫暖。

　?。ㄋ模┏藢I托養機構以外，還可探討多種托養方式。如家庭托養，配以社區管理、專業指導和政策資助，可以方便親人就近照顧，滿足患者心理需求，也可節約社會資源；又如“?息一站”式的設計，可以組織一些慈善家庭，特別是農村貧困家庭，就近接受一些孤獨癥患者，每周幾天或不定，照顧孩子生活，教其種菜養花、輕微勞動，與其聊天玩耍、交往鄰里，讓孩子在自然中生活與康復，也讓家長能有時間和精力休息一下，或發展事業，或賺錢養家。還可以建立社區康復站，進行短期（半天或一天）的康復托養，等等。應在實踐中鼓勵探索和創新多種托養模式，以利于廣泛調動各方面力量把托養的事情辦好。

　　八、當前殘疾人康復服務體系中，哪些特殊需要沒有得到滿足？需要增加何種康復服務？

　　孤獨癥的康復服務，最重要的是“普惠”目標的實現。目前的“試點”，惠及人數太少且容易引發新的不平衡，需要加快進度。

　?。ㄒ唬┰缙诤Y查是早期診斷和早期干預的基礎，是有效地減少殘疾人群和降低殘疾程度的基礎性保障。絕大部分孤獨癥在3歲以內是可以篩查出來的。在城市中，應由社區大夫負責，將目前的孕產期圍產保健到產后42天拓展到3歲以前，即整個嬰兒期；內容要從身體狀況的篩查拓展到精神和心理發育遲滯的監督。特別是農村的村和鄉衛生所，都應將此篩查列入常規保健衛生項目，發現異?；蛞伤票M早促其找專業醫生診斷。

　?。ǘ┰缙谠\斷需要大量專業醫生，可通過規范培訓迅速發展隊伍。全國中小城市直到縣一級人民醫院，都應有專職或其他精神科醫生兼職的孤獨癥?？漆t師。高等院校應加強孤獨癥專業培訓，擴大這方面的醫生資源。

　?。ㄈ┰缙诟深A應在醫生的參與下，由有專業背景的機構和人員負責。公辦機構應加強人員培訓；民營機構需規范化管理并需給予專業教師就業和師資培訓等方面的資金和政策支持。

　?。ㄋ模┥鐓^康復應區分不同年齡層次。小年齡的兒童應具備ABA、結構化、感覺統合訓練等條件和相應資源，經費可由收費和補貼兩部分組成；大年齡的青少年應與勞動就業結合，適當給予勞動報酬。

　　九、在無障礙設施建設方面，認為還需要考慮哪些殘疾人的特殊需要？（略）

　　十、在生存和發展的其他方面，還有哪些基本需求問題亟待解決？

　　孤獨癥人群的生存特別是父母百年以后的生存有一個特殊需要是信托理財。當一個獨生子女失去父母以后，他的生存如果只能依賴政府，不僅對政府會造成很大負擔，而且也保證不了本人的生活質量，至少是不能保證達到家長的基本期望值，如果病情加重或有變化就更難辦了。因此，絕大部分家長都在盡可能地積蓄一些錢，以對孩子的未來做一點盡可能的安排。這應當是政府鼓勵的趨向。但是，孤獨癥者本身普遍有理財方面的困難。為了保證這部分人群的財產安全和生活無虞，也為了把這部分資金集合起來做些有用之事，建議立即著手研究孤獨癥信托基金的建立，由公信力較強的政府或銀行出面，制定必要的政策和制度，把家長手中的資金集中管理，若干年后按月發給孩子生活費，或將生活費按月發給所在托養機構，并適當發給本人少數零用錢，以保證孩子有一個較好的未來。