lulu康復日記（三）

　　2008-05-10

　　lulu 3) 4歲，美國－－自閉癥的發現LULU與自閉

　　2006年4月20號，快滿四歲的Lulu終于跟爺爺奶奶來到了美國！

　　Lulu的到來讓我們變得更加快樂和忙碌。很快我們發現Lulu除了象奶奶在電話里面說的不會說話之外，還有很多“毛病“，比如每天早晨看到Lulu醒來，奶奶就抱著Lulu坐在床邊，喊爺爺去端小盆來，讓Lulu尿尿在盆里。我對Lulu說大孩子應該去廁所，Lulu覺得很新鮮的樣子，帶他去了一次就知道了。再比如吃飯要爺爺一口一口喂，極度挑食；衣服不會自己穿，扣子不會扣；還有很容易就不高興，就大哭，還不聽我講道理。一點兒都不是我想像中四歲孩子的樣子。那時我和Lulu爸爸都認為是爺爺奶奶太慣孩子了，開玩笑說：“都說爺爺奶奶沒有不慣孫子的，看你們教育自己的孩子們那么嚴格，沒想到慣孫子這么厲害?！?奶奶當時就無可奈何地說：“也沒想著慣他呀，怎么就這樣了呢！“ （－－其實這就是自閉癥孩子的特點，直到現在快六歲了，他還是極度挑食，還是自理能力很差，大多數時候還是要別人喂飯。當時真是錯怪爺爺奶奶了。）

　　另一方面Lulu又很“乖“，他喜歡看書，看起書來很安靜而且很長時間也不鬧。爺爺奶奶帶來的中文書，他一遍遍地翻看；后來連家里的英文雜志也翻，爺爺教了一遍他就認識26個字母了，在書里找這些字母看。他翻書有個很大的特點：從第一頁到最后一頁，或者最后一頁到第一頁，一頁也不能跳過，否則就不高興。他翻完一本雜志，就把它跟其他的很整齊地擺成一摞，絲毫不亂。（－－喜歡圖形數字字符，喜歡把玩具整齊地排好，是自閉癥孩子的一大特點，Lulu就喜歡擺書。）

　　多少天了，除了偶爾說半句兒歌以外沒聽見他說什么話。有一天我洗完了澡正在梳頭發，Lulu走過來，很清晰地用普通話說了一句：“美麗秀發，柔順光澤“。一聽就是廣告詞！但他能說的這樣標準清晰，還是讓我很意外，還以為他不會講話，發音也不會好呢。（－－Lulu會很多詞和句，機械記憶和機械背誦往往給家長孩子會講話的印象，其實能機械背誦聽到的東西不等于會講話。）

　　我陪Lulu在后院玩兒。一個不太大的滑梯他卻不敢爬。后來總算在我的幫助下爬上去了，又不敢滑下來。只能從爬上來的那邊再爬下去。下去的時候有個怪現象：腳已經落地了，還要把手也沿梯子一下一下挪下去直到碰到地才算結束。如果不讓他做，就大哭，只好由他去。還有樓梯，他也不敢走，手扶著欄桿很慢很慢地上下，甚至要爬。還有他不會跳，雙腳跳單腳跳都不會。這難道也是被慣的么？ （－－后來Lulu被診斷為“發育遲緩“，身體運動能力差是很明顯的。）

　　我還陪Lulu玩兒球。他很喜歡爬到滑梯的高臺上，我把球給他，他扔下來，看著球蹦來蹦去，他就笑個不停。有時候我拿著球，就不給他，問他：“要不要球？“ 他沒什么表情地看著球（－－注意，不是看著我。他們很少與人目光交流。）說：“要不要球？“，有時候太想要了，說快了，就成了“球不球？“ 我教了半天，他也沒學會，很讓人沮喪。 （－－其實后來我才知道，我當時用這種選擇疑問句，對他來說實在是太難了。給這樣的孩子講話，要簡短，要肯定。比如避免說：“不要跑“，而用“坐在椅子上“，他們更容易理解你的意圖。當他們聽不懂得時候，要不就干脆不聽忽略你，要不就重復你的話，好比鸚鵡學舌。有時還會記住，過一段時間突然在不相干的情況下不斷重復這句話。）

　　我在網上找到一些中英文兒歌的FLASH陪Lulu看，他很喜歡。記得周末有一天我陪他看了一會兒，該吃飯了，我就一邊告訴他再看最后一遍，然后就把微機關掉了。Lulu開始哭鬧。大家都坐下來，唯獨他怎么也不肯好好坐。奶奶說他坐家里的兒童椅習慣了，這里沒有。爺爺說他吃飯要看著廣告，這里飯廳里是沒有電視的，有也不是中文的。好不容易坐下了，怎么也不張口吃飯。已經哄他勸他很長時間給他講了很多道理了，就是不聽，還是不停地哭。我很生氣，控制不住自己往他背上打了一巴掌。奶奶爺爺一定心疼壞了，奶奶沒說什么，只是告訴我：“打孩子只能打屁股?！?（－－這是我唯一一次打Lulu，對不起，寶貝。以后知道他是自閉癥了，我為這一次都后悔了很久。）

　　越來越多的跡象讓我不得不面對現實：我的兒子不象是一個正常的四歲孩子！這種感覺越來越讓我害怕，我想起以前曾經想到過的自閉癥，開始對老公訴說我的不詳感覺。那天一上班就利用等實驗的時間開始網上檢索。我看了很多日文的介紹，這一看不要緊，我的心全涼了。我已經可以肯定，Lulu患有自閉癥！整整一下午，我根本無法工作，滿腦子都是：“Lulu有自閉癥，怎么辦？怎么辦？“ 感覺天都要塌下來，日子沒法過了，心就一直象被人揪了一樣痛。機械地做著實驗，卻恨自己怎么可以知道孩子病了還能有心思在這里工作！

　　終于熬到下班，拖者沉沉的步子走向班車點。清楚地記得當我看到孩子爸爸的一瞬間，眼淚就彌漫了雙眼，兩條腿開始發軟。走到他身邊，一下子抓住他的手，說：“LG，Lulu一定是自閉癥了，我看了很多日文的文章?！?我的眼淚就開始流。本以為他一定不會相信的，沒想到他握了握我的手，竟然很輕描淡寫說：“恩，我知道了。你去看看中文的吧，寫的簡直就是Lulu?！拔抑粫f：“那怎么辦呢？怎么辦呢？“ 他說：“得了就得了，還能把孩子退回去?！?一句話，好像讓我清醒了一點兒，心里也鎮靜了一些。

　　我開始在網上瘋狂地收集資料，雜亂無章的林林總總的文章，主頁，討論貼，讓我越來越了解這個目前還不明原因的病。我開始自責，回憶起懷孕，生產，把Lulu養到一歲多的點點滴滴，懷疑是不是這里錯了，那里錯了才導致孩子這樣，自責不應該跟孩子分開。 （－－后來看專著才知道，我這是很典型反應，幾乎所有的母親都會經歷這種痛苦的折磨，其實自閉癥的原因至今沒有揭開，母親不必自責，社會也不應該把責任歸罪于母親。但是我至今還是責備自己當初草率決定把孩子放在國內，如果孩子一直在我身邊，我雖然不能阻止他發病，但一定可以早些親身感受到他的異常，早些讓他得到診斷，早些讓他得到介入治療，效果或者會更好。）

　　六月初Lulu剛過完生日，我就帶他去做四歲健康檢診。在那里，我對兒科醫師提出了我的猜測，讓他把我們介紹到神經?？漆t生那里。?？漆t生的日程排的滿滿的，安排到了八月中旬。

　　接下來的日子在不安，焦躁，痛苦中慢慢過去，我還有些想要拒絕不愿相信，盼望著?？漆t生會告訴我我多慮了。其實我心底已經知道答案了，知道我的兒子是個讓我會心疼又心痛的病人，他不能理解我們說的話，他不會表達自己的感受，他的痛苦比我還大！我一定要對他更耐心，給他更多的愛，幫他走出自閉。我開始寫日記，記下自己看到的一些話，寫下自己的感受，告訴自己自怨自艾沒有用，覺得生活沒意思更是最傻的想法；鼓勵自己必須堅強，必須努力。每天對自己，對Lulu說：寶貝，媽媽愛你！