lulu康復日記（七）

　　2008-07-06

　　lulu 4) 4歲兩個月 －－ 自閉癥的診斷LULU與自閉 2008-07-06 14:20:56 閱讀19 評論1 字號：大中小

　　終于等到了八月份。帶著Lulu去看大學附屬醫院的神經內科專家Dr. Reiff。 醫生對Lulu幾乎沒有什么問診，作了一些常規查體，護士給抽了血，要檢查染色體什么的吧。醫生給了我們一套問卷，總共有300多個問題，都是關于 Lulu從小到大，不同時期表現的。一個小時以后我們交卷時，醫生對我說：“孩子是有些問題?！?我問：“是自閉癥么？“ 他說：“要等分析這份問卷以后才能有確切答案，不過80％可能是自閉癥。下個星期再來一次吧?！?聽到這個消息，我沒有吃驚，畢竟過去的這兩三個月我看了很多相關的東西，心理上已經接受了這個現實。這時候我想知道的，并不是診斷，而是到底將來lulu 會怎樣，該如何治療。 （－－其實在等待醫生門診的漫長時間里，可以給住所所在學校的評估機構聯系，也可以給各種治療中心聯系，這些地方都提供評估甚至診斷，這樣做可以減少等待 時間，可以早一些讓孩子接受介入治療。）

　　一個星期復診，被明確告知Lulu是自閉癥，還有發育遲緩。四歲兩個月的Lulu運 動能力相當于2歲半兒童，自理能力相當于兩歲，而社交能力還不到一歲半！醫生的建議是馬上聯系治療中心，讓孩子接受行為干預治療。因為病因不明，沒有什么 藥物可用。

　　?當時醫生給了我居住區學校兒童早期特殊教育計劃（ECSE)的電話。那里的人很熱 心，很快就幫我聯系了小學校的評估。預約在九月中旬。

　　醫生還給了四五個提供在家里對孩子進行治療的公司名稱。上網查了一下，這些公司提供 的服務都是一對一，在家里進行的，一天8小時高強度，還都要求有家長在。還有一種叫做“中心治療“，就是集中很多孩子在一起治療，也是一對一。打電話問 了，都要排很長時間的隊。有的添了表寄過去，就只有等著。

　　2006年9月學校對Lulu進行了家訪和測試評估，結論是符合接受早期特殊教育標 準。 自閉癥診斷觀察量表(ADOS)得分為19分。12分以上就是自閉癥，19分算是中度和重度之間。這個結果讓我感到未來很灰暗！中重度呀，孩子能恢復么？

　　還按照醫生指示，預約了小兒心理學，自閉癥?？漆t生Dr. Rumsey. 時間在10月中旬。這次本來準備測IQ（智商）的，但Lulu不配和，總是哭鬧著要走，最終沒 測成。我很想知道Lulu是不是屬于20％的高機能自閉癥，就是有正常的IQ的自閉癥。這位醫生得知我對自閉癥的認識和了解主要來自網絡后對我說：“網絡 上的信息很多，但是很多并沒有科學的依據和統計結果。希望不要盲目追從一些說法和做法?！?她推薦了一本書，叫做“ Overcoming Autism" 。她說盡快聯系行為干預治療，這是唯一已經證明有效的方法。我說：“行為干預治療的最佳年齡是3歲，Lulu已經4歲半了，等排上隊會不會太晚了呢？“ 她沒說別的，只一句話：“現在開始治療比以后再開始還是早的?！斑@句話讓我拋開了那些沒用的擔心，全心開始為Lulu尋找接受治療的機會。我還問了網上流 行的禁食（禁食面類和牛奶類）治療和排毒治療，她說并沒有科學的報道說明這是有效的方法，她作為醫生，不能建議我們嘗試。

　　我們決定聽從醫生的，只讓孩子接受行為干預治療。

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　　在這段時間的一些事情：

　　我在網上看了很多關于自閉癥的東西，開 始給Lulu用畫圖的方式交流，比如要給他理發之前，我畫了幾副簡單的畫：1）長頭發的Lulu坐在椅子上， 2）爸爸給Lulu理發， 3）爸爸給Lulu洗淋浴，4）短頭發的Lulu真漂亮！他雖然還是很不喜歡理發，哭，但是一直堅持到最后洗完澡。

　　我還打印出很多圖示，圖片，寫上中英文，陪他看給他講，Lulu很安靜地聽。

　　每次去商場買東西，他都喜歡跑。有時圍著某一個大柜臺跑；有時按著商品欄的序號跑。 必須專門一個人抓住他的手，但他很不喜歡被抓住，總是掙脫。有一次去大商場買東西，他掙開我的手跑了。我沒想到他會跑很遠，結果怎么也找不到了。商場的人 見我很著急，馬上打開全場通話機，要求從業員找。結果他跑到很遠的出口去了，幸好那里有人看著，不讓沒有家長跟隨的孩子自己往外跑，把他攔住了。聽到找孩 子的放送，馬上打回電話來告訴我們孩子在門口。真是萬幸！他要是跑出大門了，就麻煩大了。他不懂如何避免汽車，毫無方向地亂走亂闖。想想都可怕！

　　從此再出門，我都要十二分注意Lulu，購物成了很累的一件事情。 我還是怕他萬一走丟了，做了一個小牌子，寫上他的名字，我們的手機，還有告訴大家“我是自閉癥的孩子，雖然說不好，但大多能聽懂。請在我父母來接我之前不 要讓我再跑掉“之類的話，都是從網上直接拷貝下來的。不過從那以后，Lulu沒有再跑丟過。