lulu康復日記（十）

　　2008-10-12

　　lulu 5) 4歲半到6歲：治療和進步

　　看過醫生之后，馬上開始行動。

　　聯系了幾家提供行為治療的公司，卻都是提供在家一對一治療的，而且要排很長的隊。這對我們雙職工來說存在很大的困難?？偹阏业揭患姨峁C構中心治療的，卻又很遠，每天接送幾乎不可能。

　　學校方面的行動很快，2006年11月初就開始讓Lulu進入早期特殊教育班了。這時Lulu4歲半。開始每星期只去三次，每次兩個半小時，一般三個月以后根據孩子的情況調整IEP（個人教育計劃）。學校的校車負責從幼兒園到學校之間的接送。在每月一次的家長教師見面會上，老師說Lulu很習慣學校的學習，可以從新年開始每星期去五天了！這個時候的Lulu還是很容易哭，不聽話（聽不懂話），不說話，依然只會鸚鵡學舌。

　　隨著學校教育的開始，找公司提供治療的事情就被我放到一邊了。直到有一天一位自閉癥孩子的媽媽對我說僅僅靠學校的教育肯定不夠，我才心頭一緊，后悔自己又耽誤了幾個月！正巧有一天去買東西，在離我們大學不遠的地方看到醒目的廣告“AUTISM INFO，FRASER" （FRASER的自閉癥信息），趕緊上網查這家公司并打電話聯系。很快預約到第一次見面時間，在一月中旬。這是很大的一家公司，提供把孩子們集中在一起的治療，但是等待的時間很長，要到4月中旬才能對孩子進行評估。不過因為我們已經有?？漆t生的明確診斷了，就先給排上隊，等待接受Day Treatment（每日治療）。被告知最快要等到六月份！但也只有等待了。

　　走了一條彎路，原來就這么近的地方就有這么好的公司。在等待的過程中，他們幫Lulu申請了州里的醫療補助(Medical Assistant)，可以負擔孩子看病和接受治療時保險公司不能負擔的部分，也負擔孩子從幼兒園到治療中心的車接車送的費用。這真是給我們解決了大問題，否則每天中午送下午4點半接的話，我們就只有一個人辭職在家了。

　　就是在2007年2月（4歲個9月）前后，Lulu學會了說NO（不），這是他的一個重要轉折點。從這個時候開始，他要是遇到什么不高興的，就說: NO ! 因為正常人很難知道他為什么就不高興，比如電視機聲音稍微大一點兒，比如你挪動了臺燈的位置，等等，實在防不勝防。他會說NO了，就能用這個詞代替哭鬧表達自己的意思了，從此他哭鬧的機會越來越少了！再后來春天的時候，他會說"I want ..." （我要。。。）了，也很少用哭鬧來表達他的要求了。再加上我們也逐漸習慣了他，有些事情盡量不去刺激他，不是原則問題都由著他，（比如他看完微機一定要關機，沒人使用時微機不能開著，在幼兒園都給老師關了幾次了）所以我們感覺他的進步很大！生活好像輕松了很多～ 當然他還是很少跟別人有目光交流，不回答別人的問題，不跟別人玩兒，不聽別人的話，我行我素，刻板教條，嚴重偏食。在幼兒園只吃主食面包，肉松和水?；丶乙簿统悦鏃l和饅頭和包子皮，菜不吃，菜湯加在面條里好歹吃些，但絕對不能有肉和菜。就是他看不見給他喂到嘴里，只要有肉或菜，就嘔吐。吃飯還是要喂，除了點心，自己不動手。

　　六月中旬，剛滿五歲的Lulu從早期特殊教育班畢業了，他開始上學前班（Kindergarten）的暑假班，每天上午9點到12點。同時FRASER的每日治療也排到了，每天下午1點半到4點。幸好我的父母來探親，中午幫我們給孩子喂點飯，下午五點多幫我們接送回來的孩子，感謝父母！

　　九月份正式開學了，中午就不必回家了，學校老師陪他們吃過午飯，Care Cab （接送公司）的車從學校把他送到Fraser。學校是提供午飯的，$2一份。我們一個星期沒給他帶飯相讓他嘗試學校的飯，他竟然就是除了吃了幾口玉米之外什么也不吃。只好給他帶飯，幸好他在幼兒院喜歡上了Pizza，我們就只好給他帶面包或者比薩餅（老師給熱一下）。

　　十月份預約了心理醫生的一年回訪。這一次又做了ADOS測試并且成功地測試了IQ。經過一年的成長和近一年的學校特教，幾個月的專門治療，Lulu的ADOS評分從19降到了13！正常孩子平均為7，診斷自閉癥的分界點是12。上一次測定為19，屬中重度交界，現在13是輕度范圍了～

　　智商測定沒法得到一個數值，因為不同的測定范疇Lulu的得分相差太多。他在非語言處理問題能力上得分高達128；但是語言處理問題能力只有75 （正常為85～115）。非語言主要測試一些拼圖，符號排列規律，機械記憶什么的，這絕對是Lulu的強項；語言測試主要是口頭回答一些問題，描述一些看到的東西，比如問他什么是火車，他想了一下說：“嗚，嗚。。?！皩W火車的叫聲而已；再比如問他什么是城堡，他說“小桶和鏟子?！?這是因為他只知道孩子們在沙灘上堆沙堡。醫生說他的語言能力得分可能不精確，因為畢竟英語不是母語，他僅僅接觸了一年而已?？傊甃ulu是高機能自閉癥，這種占總自閉癥的30％左右。這個結果讓我多少有些安慰。

　　應該是在2007年春夏（五歲）吧，Lulu除了會說NO和“我要“之外，開始說描述性的句子了！全是英文，而且語法準確，看來學校和每日治療的語言訓練老師功不可沒。 比如“外面天黑了?！?“下雨了，沒有太陽了?！?而且能越來越多地聽到他的笑聲了～

　　我們看著他的進步，真是感慨無限！