星之子，何日不再孤獨閃爍？

美國電影《雨人》讓孤獨癥首次清晰地走進公眾視野。世界衛生組織估算，目前中國有60萬—180萬孤獨癥兒童，而社會對其關注卻極為有限

他們擁有天使般的面容，感情卻異常冷漠孤寂；他們有視力，卻不愿與人對視，有語言，卻很難與人交流。沉浸在自我的世界里，他們有個極富浪漫氣息的名字——星星的孩子。

在醫學上，他們被稱為孤獨癥（又稱自閉癥）患者。

木然坐著，老師召喚充耳不聞

4月23日，太原市方舟自閉癥康復中心。樓梯上點綴著彩色的小腳印和阿拉伯數字，教室里擺放著海洋球、大龍球、滑道等各種訓練器械?！按笥陣W啦啦，小雨淅瀝瀝……”循著節奏感強烈的樂曲聲，記者走進音樂教室。十幾平方米的房間里，貼滿了孩子們自制的手工作品，女老師一邊大聲唱著歌，一邊不厭其煩地做著示范動作，6位家長扶起孩子的胳膊，教他們上下晃動手腕。

“來，大家站起來，手腕甩一甩，大雨小雨落下來?！崩蠋熧u力地喊著，孩子們有的自顧自笑著，有的茫然地左右轉動身體，有的則含糊不清地咿咿呀呀著。

5歲的貝貝是個漂亮的男孩。老師“起立”的話音落下又響起，折騰良久，貝貝仍雙目低垂，若有所思地坐著，媽媽急了，強拽著他的手比劃起來，他機械地應付著，一會兒又旁若無人地蹲在地上。

孩子們小小的配合都會贏得老師的夸贊：“好的，真棒?！敝行呢撠熑朔妒赖撜f：“來這兒訓練的孩子，從1歲到10歲都有，對待他們，寬容和鼓勵很重要?！?/p>

美麗天使，緣何折翼人間

發現孤獨癥，最早可追溯至1938年。美國精神科醫生凱納觀察到一個奇特的男孩唐納德，他記憶力驚人，兩歲半就能流利背誦 《圣經》第23節和美國歷屆正副總統的名字，但到5歲時仍不能與人正常對話，說話時你我不分，迷戀旋轉木棍、平鍋和其他圓形物體，似乎生活在自己獨有的世界里。這個孩子被診斷為兒童孤獨癥。

山西省兒童醫院發育行為兒科主任王惠梅，接觸、診治孤獨癥兒童逾10年?！肮陋毎Y是一種先天發育性疾病，迄今為止，人類還未找到病因和特效治療方法?！彼f，孤獨癥主要表現為語言障礙、交流障礙和重復刻板行為三聯癥，有的合并有感知覺障礙和智力發育遲緩，其中，80％的孩子智力低下，只有極少數在機械記憶、音樂、繪畫等方面表現出超常能力，社會能力和生活自理能力仍嚴重缺失，有的終生需要照顧。

“孤獨癥兒童通常在兩歲前就有所表現。家長發現越早，康復訓練效果就越好?！蓖趸菝窂娬{，“目前最有效的治療方法是行為矯正法，即針對不同患兒進行一對一的強化訓練?！?/p>

一聲媽媽，癡心父母苦等7年

8歲的杰杰嘴唇翕動，終于艱難地喊出了“媽媽”兩個字。這讓媽媽淚水盈眶。漫長的7年里，每晚她都注視著兒子的眼睛，讓兒子看她的口型，“媽媽、媽媽”，重復了一遍又一遍。

“有時，我出一天門診就能確診四五例孤獨癥患兒?！蓖趸菝氛f。孤獨癥除了讓數百萬父母陷入痛苦糾結與自閉外，還背上了沉重的精神和經濟負擔。

“有了這樣的星兒，家長會完全失去自我，朋友聚會不能參加，喜歡的工作不能再干，甚至不知如何面對周圍的人?！痹谑和t院候診區，30歲的李女士訴說著自己的困窘與無奈。兒子兩歲時確診為孤獨癥，她下決心辭去工作，全天候陪伴孩子，周一至周五到康復中心訓練，周六周日自己在家輔導。每月培訓費1500元，加上生活、交通等其他費用，至少得兩三千元。孩子的父親拼命工作，掙回的錢旋即轉成兒子的一節節感覺統合訓練課。

周而復始中，李女士的內心愈來愈迷茫：跑在看不到終點的馬拉松賽道上，孩子的未來在哪里？

有愛相伴，小雨人繪出別樣精彩

“我不奢求點石成金，只希望能給孩子有尊嚴、有色彩的生活?！狈妒赖?3歲的兒子舟舟也是一名孤獨癥兒童，因為兒子，他辦起了康復中心。提起舟舟的成長經歷，范世祿感悟頗深：“孩子需要面對現實世界，這一點父母必須首先做到。對待這樣的孩子，父母要充滿信心，相信孩子的精彩與眾不同。只要有耐心，懂方法，孩子肯定會一天天進步?！?/p>

不愛理人，對親人沒有情感表達，喜歡看電視廣告，重復廣告詞，如精靈般躥來躥去，甚至在公交車上搶別人的卡連刷幾下……幼時，舟舟的怪異表現讓父母揪心不已。拿著醫院的孤獨癥診斷書，他們輾轉南京，找到了日本殘障委員會副委員長白崎研司。診斷結果依舊，但專家的話卻讓他們燃起希望：“你的孩子很聰明，關鍵在于家長如何引導?！?/p>

2歲至6歲是孤獨癥最佳訓練時期，錯過了，孩子可能終生殘疾。陣痛過后，他們開始與耐心比拼：用尺子將兩點連成一線，教了一個月；把羽毛球放在拍子上打出去，教了半年；孩子初上小學，他們堅守在教室陪讀……慢慢地，舟舟知道了高低上下，學會了握筆寫字，能較長時間安靜地坐下來，甚至會主動說出：“媽媽，我舍不得你走?！?/p>

多年來，舟舟每一個細微的進步，都在范世祿心里蕩起幸福的漣漪。如今，舟舟已是一名小學五年級學生。他會彈鋼琴，喜歡自己譜曲，一首曲子幾遍下來便爛熟于心；他擅繪畫，作品曾多次獲得太原市師生美術書法作品展一等獎；他愛英語，愛琢磨電腦，修改的程序讓專業人士驚詫不已；他做事執著，每晚睡覺前都會認真閱讀一篇文章，雷打不動。

“課堂上，舟舟偶爾還會難以自控地發出尖叫，做出出格舉動，但老師和同學都很寬容，他們已經學會與舟舟交流，并且幫助舟舟進步?！睂Υ?，范世祿深感欣慰。

走出孤獨，他們更需社會支持

“經過早期教育干預，30％的孤獨癥兒童有能力接受普通教育?！辈稍L中，專家反復強調：“進入正常學校，與正常孩子在一起，對患兒走出孤獨，回歸主流社會具有重要意義?！?/p>

而現實情況是，大多數孤獨癥兒童在接受康復訓練后，被幼兒園和小學拒之門外，只能呆在家里。即使費勁周折進入學校，也因老師缺乏相關知識，得不到很好幫助，甚而遭老師、同學排斥，加重自閉。

被學校趕回家的尷尬，舟舟也經歷過?！爱斍?，特殊教育與正常教育劃分得太清楚，孤獨癥孩子沒有接受融合教育的機會，不利于康復?！狈妒赖撜f，在國外，很多學校設立融合班，配有特教老師，讓殘疾兒童身心得到更好康復。我國雖然早在上世紀80年代就推行了“隨班就讀”，但支持系統不健全，力度有限，能享此待遇的孩子少之又少。

更令人憂心的是，現有的孤獨癥教育培訓機構多為民辦，且數量有限，運作舉步維艱。太原市方舟自閉癥康復中心現有22名老師，46個孩子，還有70多個孩子早已排隊預約，因為師資不足，無法接收。范世祿說，中心創辦于2005年3月，但手續至今批不下來，因為找不到對口管理部門。沒有合法手續，戶口、保險、職稱等一系列問題無法解決，教師流動性很大。目前，我國還沒有孤獨癥教育的專業老師，很多老師是幼教、特教出身，到中心后經半年培訓才能進入角色，但很快又因現實困頓離開了。

“不管接受怎樣的教育，無論什么樣的孩子，最終都應回歸社會生活。日本專門給孤獨癥患者提供超市理貨員、圖書管理員等崗位，這些機械性、重復性工作，他們完全能勝任。希望我們的孩子將來也能自食其力，真正融入正常生活，而這需要全社會的理解、關愛和接納?！狈妒赖撱裤街?。