王亞芬是一個8歲男孩的媽媽,但她從未過過母親節。兒子第一次主動開口叫媽媽,還是7歲那年。在那之前,之后,她都沒聽到兒子叫一聲“媽媽”。
兒子一歲半時被診斷為自閉癥伴智力落后,從那天起,王亞芬每天都在等待兒子叫自己一聲“媽媽”。
和她一樣懷著這個簡單得不能再簡單的愿望的,還有幾個自閉癥孩子的母親。因為無力支付民辦康復機構的高昂費用,她們跟王亞芬一起,在距離武漢市中心40多公里的東西湖三店農場龔家灣,自助蓋起了一幢兩層的灰色小樓,辦起了武漢市手拉手康樂園。
但沒有資金,地段偏遠,自閉癥孩子的家長相繼退出,這個全國唯一一家自助式的“學?!泵媾R倒閉。
王亞芬仿佛看到,自己為孩子們堅持的夢想,“砰“的一聲碎了。
撿磚頭蓋起康復園
在兒子一歲半那年,王亞芬發現兒子沒有語言能力,行動遲緩,經常一個人躲著。兒子被確診為自閉癥伴智力落后的那一晚,夫妻倆在家抱頭大哭,兒子則在一旁的床上又跳又笑。
王亞芬毅然辭去管理的工作,把兒子帶到農村。但兒子經常不說話,常常拿頭猛撞墻,看見人就吐唾沫,有時跑出門,不管媽媽怎么叫,他都不理。王亞芬托關系把兒子送到學校跟班就讀,可不久又被學校退了回來。從此,兒子無學可上。
一個自閉癥患兒15歲前康復訓練花費50-60萬,很多家長在孩子患病后放棄了工作,絕大部分自閉癥家庭都無法承擔。王亞芬同樣無力支付民辦康復機構的高昂費用。為了給孩子找到棲身之地,2008年,王亞芬和5個自閉癥孩子的媽媽一起,在農村創辦起康樂園,全靠家長捐資、捐物、出勞力。
由于沒錢裝修,家長們四處到公園撿磚頭,一塊一塊砌起一道圍墻。他們還拔掉一人多高的雜草,刷墻,在空地上架秋千?!斑@里就是孩子們的一個家?!?/p>
“希望兒子能有尊嚴地活著”
王亞芬夫妻兩人為孩子操勞多年,身體越來越差?!叭绻幸惶煳覀冏吡?,兒子怎么辦???”他們經常討論這個沉重的話題。
“我們教兒子撿破爛吧?!蓖鮼喎姨嶙h?!八菍W會用破爛換錢,能買燒餅充饑,至少不會挨餓啊?!?/p>
別人都勸王亞芬再生一個,她一笑了之。她明白,即便出生的是個正常孩子,當她和丈夫都“走”了以后,這個孩子會是另一個孩子一輩子的負擔。
王亞芬拿出一份資料告訴我,專家研究發現,自閉癥孩子7歲前堅持科學干預治療,成年后可以提高生活自理和自立的能力?!爱斘覀兝先?,我希望孩子有尊嚴地活著,不要像困獸一樣被囚禁?!蓖鮼喎腋嬖V記者,她夢想有一個農莊,讓更多的自閉癥孩子和媽媽住在一起。這是一個真正屬于他們的地方,這些孩子能在這里學會生存的一技之長。
本報記者劉迅
在手拉手康樂園,媽媽們自己照顧孩子,教孩子做操、認字。
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