小 今年的母親節是星期天,七歲的小女孩可欣在媽媽的帶領下冒著雨來到成都某自閉癥特訓機構和朋友們聚會。
按照大家的約定,每個周末一些自閉癥患兒的父母都會帶著孩子一起參加聚會。自閉癥又叫孤獨癥,是一種發育性障礙,以缺乏情感反應,語言發育障礙,行為刻板重復和對環境反應奇特為主要特征,其中有大約3/4的小孩伴有智力發育遲緩?,F代醫學既不能解釋成因,也無法徹底治愈。確診之后,一般醫生都只能給出重復干預、終生治療的建議,這讓家長們都非常無奈。
“當別的母親都在享受孩子成長帶給自己快樂的時候,我們卻在一次次機械重復地教孩子最簡單最基本的行為規范,”可欣媽媽說,“作為一個自閉癥患兒的母親,要比正常孩子的母親更艱辛?!?/p>
對于許多媽媽來說,在母親節接受孩子的問候和祝福僅僅是一件簡單細小的事情,但是對于自閉癥患兒的母親來說,就連讓孩子開口叫“媽媽”都是一條太長遠太艱辛的路。
四歲的龍龍患有先天性心臟病,在社會上愛心人士的資助下,媽媽陪著他在北京接受過兩次大手術。龍龍這些年看病吃藥、開刀做手術,受了不少的折騰,卻連哭都很少,更沒有語言。龍龍媽媽說,她最大的愿望是能聽到龍龍叫她一聲“媽媽”,“哪怕一輩子只有一次都好?!焙迷谑中g的成功,使龍龍的身體慢慢恢復,雖然因為左耳缺如仍然需要繼續進行治療,但已沒有性命之憂,這讓龍龍媽媽相當欣慰。龍龍的爸爸因為不能接受多病的孩子拋下了他們,媽媽說她從來沒有給龍龍說過爸爸的不是,但是細心敏感的龍龍的在聽到記者與媽媽談及爸爸時,卻立刻表現出想要離開的意圖?!捌鋵嵥睦锸裁炊级?,他知道爸爸拋下了我們母子,只是不說出來。他聽到誰說爸爸都會不耐煩,想逃走,這樣的小孩甚至比一般的小孩更敏感?!?/p>
在龍龍媽眼里,云飛的媽媽簡直是幸福的模板?!拔医性骑w,今年16歲,我會彈鋼琴,最喜歡《童年的回憶》?!痹诰蹠臅r候,云飛已經可以大方地介紹自己?!坝羞@樣的孩子其實也是在考驗自己?!痹骑w的媽媽告訴記者,云飛5歲時還不會說話,8歲開始讀一年級,但是需要媽媽的全程陪護。一個偶然的機會,云飛接觸到鋼琴,并表現出極大的興趣,借助于音樂的引導,云飛有了神速的進步。
“因為我們不能走進孩子的世界,為了使他們在這個世上好好地存活下來,我們必須把他們從自己的世界拉出來。在這個過程中,如果家長受到挫折倒下來,孩子就更不能成功了,所以家長們,尤其是母親,一定要堅強?!痹诤蛬寢寕兘涣餍牡脮r,云飛媽媽含著眼淚說出這番話,媽媽們受到感染也都情不自禁地流下了眼淚,也許對于他們來說,只有經歷過的人才能理解他們的痛苦。
據美國疾病預防控制中心一項調查顯示,每150個美國兒童中就有1人患有自閉癥。英國國家自閉癥協會統計,英國自閉癥兒童患者比例也達到創紀錄的1:110。目前,全球已有6700萬名自閉癥患者,這也意味著,在這6700萬自閉癥患者的背后有6700萬母親在默默地付出。
在這次聚會中,甚至沒有一位媽媽提起母親節,她們聚會的中心永遠都是孩子,而他們的孩子也不能像一般的孩子一樣開口祝福她們節日快樂。對于這個特殊的媽媽群體,也許就像可欣媽媽說的那樣,孩子進步的每一天都是媽媽們的節日,孩子的進步才是媽媽們最大的快樂。
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