一位孤獨癥患兒母親愛的付出

　　洛娜·溫（LornaWing）永記得那個當她發現到自己的女兒蘇茜跟其他孩子不同的時刻。當時她們正在火車上，對面也坐著一位母親和她大概六個月左右的嬰兒。那個孩子一邊用手指著車窗外面，一邊回頭看以引起他的母親的注意。這是蘇西從來也不會做的事情，洛娜解釋道。 “我不禁打了一個寒戰，這讓我非常擔心。”

　　盡管有多年的醫療經驗，作為精神科醫生的羅娜和她的丈夫約翰，甚至在蘇西1956年出生的時候都不真正知道自閉癥。 “它可能只是在一次演講中聽到過，但是對于事實或病患，幾乎沒有人知道任何事情。”蘇西在三歲時被診斷出自閉癥，讓他們夫妻開始了艱辛之旅。

　　決心改變像蘇西這樣的孩子的命運，羅娜改變了她的專業方向。 50多年后的今天，她已經是在該領域的世界級專家之一，并于1962年參與創建了英國自閉癥協會。她的研究指導著今天孤獨癥譜系的定義，從重度自閉癥到以前往往被忽略高功能自閉癥。1981年，她推出了亞斯伯格綜合癥的概念，是沒有學習障礙的自閉癥譜系下的一個分支，阿爾伯特愛因斯坦也被認為有此特征。

　　今年已經83歲，目前處于半退休狀態的羅娜為是自閉癥世界從脫離了那些不為人知的黑暗的日子而感到欣慰。“當蘇西被診斷出自閉癥的時候，社會上對孩子和家長沒有任何的支持，”她回憶說。“我們感到非常突然和意外?，F在已經有很多的方法，有很多好書。社會普遍意識到自閉癥的存在就是一個巨大的變化，”她說。

　　在20世紀50年代，在10,000個孩子中只有四，五個孩子被發現有自閉癥。羅娜和她的同事們的努力使現今對于自閉癥有了進一步認知，自閉癥患病率已經發現在每100左右的人中就有一個：這一比率被認為比較準確，雖然它導致了一個自閉癥成為當今的一大流行病。羅娜說：“我不能看到在數量上會繼續增加任何證據，現在之所以診斷出得更多是因為我們對自閉癥了解得也更多，但是誰知道呢?可以想象，人類之所以進化出有更多的自閉癥特征，也許是因為他們是如此的有用。”

　　另一個變化是更加關注孤獨癥的積極因素;一種因自閉癥而產生的自豪感。羅娜說，“我相信你真正要在科學和藝術方面的成功需要一些自閉癥的特征，而我為那些音樂家和科學家的行為和性格而著迷。”她還認為，我們大多數人都會有一些自閉癥的特征。“我最喜歡的格言之一是，大自然永遠不會畫一同不可逾越的界限。你不可能把這些'有'和 '沒有'特質完全分開，因為他們就是如此分布的。”

　　然而，盡管歡迎社會越來越多地接受孤獨癥人士有可能為社會作出更多的貢獻，但是羅娜擔心，這可能有損于在自閉癥低端人士的需要。她說：“阿斯伯格綜合癥青少年可以為自己呼吁，許多人把這看作不同而非殘疾，但是這既是一件好事，也是一件壞事。對于那些典型的自閉癥患者-就像我的蘇西一樣 -這肯定是一個障礙。”

　　這就是為什么羅娜建議修改將在2013年實施的診斷標準，它將把阿斯伯格綜合征和一些混合的自閉癥分支包括在一個明確的自閉癥譜系的診斷中。

　　一些阿斯伯格綜合癥患者對這種改變不太情愿，但羅娜支持這種改變，她認為這將增進對自閉癥的了解和支持。“不可能給這些分支都劃一條明確的線，”她解釋說。 “我覺得使用這個社會性意識這個問題作為一致的基礎劃分自閉癥更加穩妥，我們應該保持不同分支的描述，但不應該過份嚴格。我們應該把每個孩子都看成是一個個體。為了幫助他們，我們需要了解他們所有的獨特技能，困難，行為和情緒。”

　　這是她通過親身體驗所得到的教訓，羅娜說。“蘇茜幫助了我的工作，它反過來又幫助我更好地理解她。”蘇西在2005年她49歲時去世。更年期曾讓她陷入一段行為方面特別困難的時期，她飲水過度。最后，她因血液嚴重稀釋，心臟病發作去世。“我們非常難過。我們是如此接近她，”羅娜說。“她雖然無法表達自己的感情，但你回家的時候，你會發現她的臉會馬上明亮起來。那是多么的美好!”

　　原文來自:Giulia Rhodes |The Guardian

　　洛娜·溫（LornaWing），英國著名孤獨癥研究專家，1962年英國孤獨癥協會創始人之一。20世紀70年代在倫敦坎伯威爾首次對孤獨癥進行流行病學研究，孤獨癥譜系障礙概念由此產生。1981年發表有關Asperger綜合征的論文，激起學術界對這一障礙的重新認識，后來充分反映在1993年世界衛生組織國際疾病分類系統第10版（WHOICD-10）和1994年美國疾病診斷分類系統第四版（DSM-4）這兩大權威診斷分類系統中，二者均將Asperger綜合征列入全面發育障礙的總目之內。LornaWing是世界權威診斷量表DISCO的兩位編者之一。