如果你有2個或以上的小孩，而其中一個患有孤獨癥，必讀！

2004/11/25 9:52:32 來源:孤獨癥康樂園 作者:佚名 字體：大 中 小 發表評論　打印此文

《導讀》如果你只有一個孩子那以下的內容或許只供參考！如果你有2個或以上的小孩，而其中一個患有孤獨癥，那么以下的內容則是你必須閱讀的！

特殊兒童的手足關系

   當面臨特殊手足時，手足和父母一樣有其心路歷程，只是我們常忽略了手足和父母一樣有需要，各團體常會辦一些家長成長團體，或相關的課程給父母，協助父母心理調適、認識并接納特殊孩子，卻忽略了手足的需要。
  以下是手足常有的一些心路歷程，但不是每個手足都會經歷每個歷程。


1. 過度認同
  手足常會擔心自己也會得到相同的病癥，尤其是當特殊手足的程度較輕、外表較不明顯、或排行較大時，手足愈擔心自己會有相同病癥。當手足生病及懷孕時，這種焦慮最嚴重。因為以前父母可能說過特殊手足是因為發燒才造成心智障礙的，而擔心自己一病之后也有同樣結果，而懷孕時更擔心會遺傳。
  方法：提供手足關于疾病的正確信息，如成因、盛行率、病癥等，以避免手足不必要的擔心。 
2. 困窘難堪
  特殊行為常會引起外界過多的注意， 如果特殊孩子的障礙情況輕，外人無 法一眼辨識時，手足在其身旁常無法 獨力面對與處理外人的眼光及有關特殊手足的問題，常常我們把照顧特殊 手足的責任加諸手足，所以當特殊手足犯錯或做出特殊行為，我們常把眼光放在手足身上，手足常因此而感困 窘難堪。
  方法：當手足提出不想再和特殊孩子同進同出時，我們應該體諒其心態，切勿責備或者要求手足"多讓讓特殊孩子"，手足會有此想法，其實已非常自責、內疚了，我們應給予手足自由的空間，并且了解手足困窘的原因 ，幫助手足改變其不適應的行為，手足有此想法是正常的，父母要能了解 ，手足以后遇到什么困難時才能繼續與父母溝通。 
3. 罪惡感
  手足常會認為自己應為手足的障礙負責，例如手足是喝母奶長大的，而此 時媽媽已懷孕，手足可能認為自己把 母體的營養都吸收了，才造成手足的障礙。手足也會因自己的能力不足感 到罪惡，例如手足因上班、上課等諸多狀況，而無法花更多的精力關心照 顧特殊孩子，而感到自己沒有能力，為自己未盡之責感到罪惡。還有一種狀況是一般人都認為手足應多退讓， 所以當手足與特殊孩子爭執、沖突時也會感到罪惡。
  方法：家長與手足保持開放的溝通，了解手足感到罪惡的原因是什么，為什么不想照顧特殊手足？也可以透過其它人與手足進行溝通，如果問題不是很大時，可讓手足與特殊手足自行溝通解決問題。 
4. 羞恥感：
  困窘與罪惡感的混合 這種羞恥感可能會讓手足去隱瞞有特殊手足的這件事，可能想盡辦法不讓老師家訪，尤其是到了同儕認同很重要的青少年階段，更是不愿意讓同儕知道，怕同儕認為"你的品種不好"，"你家做了什么壞事，才會有這種惡報"。 
  方法：開放的溝通、建立非正式的支持系統。
5. 隔離與失落
  父母常帶特殊孩子去看病、作治療，在手足的眼里只覺得父母常帶手足出去，并不明了是去做什么、為什么要去，他們會感覺被隔離，而且相較手 足較少得到父母的注意，手足有時會 覺得特殊孩子只要有一點病痛，父母 就會很擔心，四處求醫，而自己不舒 服時，父母可能不覺得嚴重，僅叮嚀 多休息，手足因此而感到被忽略。
  方法：讓手足了解父母帶著特殊手足做什么事，且讓手足明白為什么，比如特殊孩子身體不舒服時，父母會擔心 ，帶去求醫是因為特殊孩子的表達不好，常不能適當地說出那里痛，有多痛 ，所以父母無法知道嚴重的程度，而積極求醫以免造成遺憾。
6. 忿恨 
  因為無法得到父母的關心，且父母不公平的對待或過度要求，甚至影響手足不能規劃自己的未來的狀況下，手足可能心生忿恨這種嚴重的情緒。
  方法：避免過度保護特殊手足，讓特殊手足既有的能力可以發揮。與手足開放地溝通，讓手足不會因規劃自己的未來而感到罪惡（如進修、工作不敢離家太遠、擔心沒辦法負起照顧特殊手足的責任），并且邀請手足參與特殊手足的安置計劃、聽聽手足的意見。
7. 遽增的責任 
  分擔家務與照顧特殊手足，以及承擔特殊手足未來的安置責任，常是手足感到疲憊的重擔。 
  方法：家務工作分擔的種類讓手足重新考慮，并提供選擇的方法。父母考量手足是否承擔太多的工作量，例如要照顧特殊手足又要多分擔家務事。手足間承擔家務的公平性也是父母要注意的，例如男女不公平的現象，總是只有女生分擔家務事。 
8. 成功的壓力 
  手足常不自覺給自己成功的壓力，認為自己一定要比別人好，想證明家中有一個特殊的孩子，不代表其它孩子就比別人差。  
 
1. 家庭特質 
  家庭的大小──家庭成員多、責任平均分擔，壓力就較輕。家庭的宗教信仰──有研究指出家庭有宗教信仰接納能力會較高。
  社經情形──如果家庭的社經情況較差，父母無法提供充份照顧特殊手足的資源，則會有部份轉嫁到手足身上，如父母需忙著賺錢，手足則須多 花時間照顧特殊手足。
2. 父母的態度與期望
  父母若能很自然地表現出對特殊孩子的接納，例如不避諱外人來訪，手足則能感受并學習父母的態度。
3. 正常手足之人格特質
  性別──同性的接納度較異性偏低。
  年齡──手足年齡大接納度較高 ，因為當年齡較大的手足生下來時， 特殊手足尚未出生，所以感受并不是一生下來就要接受有特殊手足這個事實。 
4. 殘障手足之特質 
   殘障類別程度對手足來說應該會有不同的影響，但沒有絕對的數據證實那一種殘障類別或那種殘障程度比較好接納。 


　手足如果能夠選擇，一定會希望父母從小就能夠提供信息。
1. 手足需要知道周遭發生什么事了，這種需求會隨著年齡的不同而有不同，如果是學齡前的小孩，其解釋何謂自閉癥，手足可能不懂，這個階段手足需要知道為什么會得到自閉癥，以避免不必要的疑慮。手足到了國小可能需要更多的信息來回答別人的問題，到了青少年及成年還會有別的信息需求。
2. 避免提供不正確的信息。

1. 最重要的是提供機會，讓手足提出疑慮，而且不能予以否定，或覺得他不 該提出此種問題，這會讓手足不愿再 與父母分享心中的想法。
2. 回答手足對特殊子女的相關問題。 
3. 提供可能的相關書面資料。 
4. 邀請手足參與或拜訪提供服務的機構：例某些基金會、協會舉辦的手足成長團體、讀書會等，或到特殊手足受訓上課的地方參觀，克服手足的好奇。 
5. 確定手足所獲得的信息可以詢問的方式來確定手足了解的狀況及程度，及早糾正手足得到錯誤的 信息，避免手足自己胡思亂想。


1. 結婚生子 結婚的對象是否能接納特殊手足是手足十分憂慮的事情，另外一個擔心是遺傳問題，雖然遺傳比率可能很低，但別人的一些例子，總是讓手足記憶深刻，如果懷孕過程有一點不順，更容易造成手足的緊張。
2. 未來對手足的責任 手足對特殊手足的責任究竟該承擔到什么程度？建議家長帶特殊手足去機構訓練時，找機會帶手足一起去，與特教老師討論特殊手足的未來狀況及規劃。
 
1. 面對現況
  所有的父母都會有罪惡感，對正常子女的關注都較少，手足間都會有爭吵，這些都是很正常的，并不影響什么， 我們要能夠接受自己會有這樣的想法和這些狀況的出現，不要總是認為是因為自己有特殊小孩才會如此。另外，父母很坦誠地和手足溝通，讓手足了解父母的辛苦和心路歷程，手足能體諒也會希望能幫上些忙，父母也是一般人，并非圣人，不要把所有的責任往自己身上扛。 
2. 建構支持系統
  例如參加家長成長團體，家長協會等，建構家長間的支持系統。協助正常的小孩建立支持系統，例如 主動邀請和手足較好的同學來家玩。協助特殊子女建立支持系統：特殊子女的生活里，總是父母與老師，如果能邀其同學與特殊子女一起同樂，便能擴展其生活領域。 
3. 不能把時間全投入在小孩身上，留一些時間給自己與自己的婚姻，才能有足夠的能量去規劃，發展接下來的生活。 
4. 悲傷之余別忘了喜悅
  雖然少有人會因為有特殊孩子而喜悅，但不能忘記生活里該喜悅的還是 有喜悅的權利，不要沉緬在悲傷的過去里，父母悲傷，孩子也會感受到，也會跟著不快樂，而且彼此影響。既 然我們無法選擇這個存在的事實，但我們可以選擇是悲傷地去面對，或喜 悅地去度過。