一個孤獨癥兒童的成長歷程

余老師在本稿的來信中說到：

中國孤獨癥網:
    你們好,我是余偉媛．感謝你們對我的器重.
    我是一個孤獨孩子的母親．多年來所做一切離不開專業人士的關心指導支持鼓勵．孩子的成長歷程是我的十多年來的體會和感受也許對一些重度孩子的家長閱后有所認識．孩子以后人生道路該如何走．家長該如何面對．如何對孩子各方面發展進行訓練．為將來孩子的生存打好基礎．父母親一天一天老．孩子一天一天長大．以后的道路很長很長．作為父母該怎么辦呢？孤獨癥孩子的康復不能靠藥物治療．世上沒有救世主．家庭康復占百分之八十．專業人士指導占百分之二十．孩子的訓練只能不停反復循環漸進才會見到光明.有了這樣的孩子要面對長期抗戰．這樣孩子的康復道路才能越來越扎實.

一個孤獨癥兒童的成長歷程
余 偉 媛

前   言

回憶過去，就象翻閱一本曾經讀過的書，他會讓我們更加用心地欣賞其中的精彩之處；回憶過去，更象是誦讀一首哲理詩，他會讓我們變得更加的理智和成熟。我的孩子——豪豪是一名典型的自閉兒，他現在將近14歲，十四年來，我陪著他歡笑過、哭泣過；我用心地關心他、呵護他；我竭其所能地教育他、康復他?；叵脒@十四年來豪豪成長過程中的點點滴滴，我感慨萬千，一直以來我都有一個夢想，希望能把這一切記錄下來，假如哪一天我的孩子能從中讀懂或聽懂我的心聲，那將會是多么讓人激動的一件事情。同時，我也希望籍此能有機會和跟我有著同樣經歷的母親們一起交流、一起分享這種痛苦并快樂著的感受。
一、四處求醫，診斷艱難
豪豪小時候看上去挺可愛的，一雙明亮的大眼睛，特別惹人喜愛。但他卻沒有語言，無法聽從指令，與人溝通困難，不懂得危險，也無法理解冷暖、饑餓、勞累，他不會表達自己的感覺和要求，只有以哭鬧的方式表現他的困難。除了睡覺時間以外，他整天跑上跑下，沒有一刻安靜。吃飯時也是東奔西跑坐不住，弄得家無寧日。孩子的這些異常的行為表現讓我既心疼又無奈，為了孩子能得到早期的啟蒙教育，在他三歲時，我們就把他送到幼兒園，但他整天哭鬧，在幼兒園使得老師和其他小朋友無法安寧。因為他不會說話，不合群，又亂跑，幼兒園最后只好勸我們辦理了退學。在他三至四歲的時候，我們不斷地帶著他往各地的大醫院跑，希望能給孩子一個明確的診斷。雖然孩子不會說，但他的自我保護意識卻表現得特別強，每次帶他去看醫生都像打架似的，結果總是弄得我們大家都精疲力竭的。記得他四歲時，還沒有語言，叫他也沒有什么反應，做各種檢查都不能配合，當時我們就懷疑孩子是否存在聽力障礙。92年8月我們在廣州中山醫院為孩子進行聽力檢查，不知是孩子不配合還是其他原因，當時醫生測定孩子為中度聾兒，左右耳均為80分貝以上?？吹竭@種診斷結果，我們一家人都很難接受這種現實，心情之沉重是無法形容的?；氐缴钲诤?，我立即到市殘聯找有關聽力康復機構，為豪豪申請學位，92年9月初，我的孩子來到了深圳市聾兒康復中心上學，我們花了6千多元并且為他配了一對助聽器。孩子進入康復中心以后，他無法與聾兒融合起來，而且他的各種異常行為也不斷地表現出現，如無緣無故地發笑，眼光不對視，不接納新事物，喜歡看電視廣告，手指及身體部分不斷搖動，睡眠不斷減少，到了4—5歲的時候還出現了自虐現象，沒辦法，93年年初我將他帶到深圳市康寧醫院留院觀察，目的是能讓醫生多接觸他、了解他，希望他們能及時地給我一些建議，但住了兩個星期后醫生也診斷不出病狀，只好告訴我南京有專門的兒童心理咨詢門診，北醫大也有。93年底，我只好將孩子帶到北京，先到了協和醫院、兒童醫院檢查，結果聽力測試結果顯示孩子聽力正?！?0分貝。智力檢查顯示孩子有智障，但他們也不敢下一個明確的結論，（因當時在全國只有南京兒童研究中心以及北醫大楊曉玲教授和賈美香大夫才能診斷這類型孩子的病狀）我們只好到北醫大去找楊教授和賈大夫，他們經過仔細地觀察和詳細的了解后，他們得出的診斷結果是我的孩子屬于典型的自閉癥。
二、調整心態，走出困境
當時我們對自閉癥一無所知，，感到這真是一種從天上掉下來的病，不能用藥物給予治療而只能給予耐心的教育和訓練，我無法形容我當時那種撕心裂肺的痛苦，覺得自己真是從天堂掉到了地獄。最令我害怕和無助的是他發笑及尖叫的時候，多少次他在那里大笑大叫、我就在那里哭，他不會理解我的心情，在他那恐怖的笑聲中我覺得自己就要崩潰。那時我總是特別地困惑：為什么偏偏是我有這樣一個孩子？有一天在一個偶然的機會里我看到眼前落下二葉松，一句話從我腦中閃現：“松葉掉到地面，都是上帝安排的?！蔽蚁胛业暮⒆右欢ㄊ侨思蚁訔壍囊粯訓|西，我們只是還不了解他的價值在哪里。我那時也正好看過一本書《深愛他的形象》，書里說到“天下無不是孩子”，“幼苗是尚未發現優點的植物”，“是你在黑暗的時候，便會看得比較遠?！蔽蚁朊總€孩子都是他的優點，我們不能只看到他的缺點，而且最主要的是我一直相信：他只是有困難的孩子，需要我去幫助他。從此以后，我的心情就有了轉變，我用喜悅的心情去教他，而他給我的的比我給他的還多，因為他使得我無論是在個性方面，還是跟人相處或看人的觀點方面都改變了很多，在看待事物時，我往往能看到其深層的意義和價值，而不會為表面現象所困擾，去計較或生氣，我想只要自己能接納這樣的孩子，別人也會慢慢地接受他們的。
有一個自閉兒是我們全家的不幸，但在他成長康復的道路上，我們遇上了好多熱心人為我們指點迷津，尤其是賈美香大夫、李滿老師和劉玲老師。那些曾經真誠關心和幫助我們的人，讓我們一次又一次地感受到愛的偉大和生命的無價。
三、幼兒園生活，豪豪康復的起點。
1995年初我們曾想將豪豪放到正常幼兒園隨班就讀，在幼兒園面試的過程中他往往前10分鐘表現得還可以，但隨后就不聽指令了，總是跑來跑去，大笑大叫，行為古怪。記得那時我帶著他一個早上一口氣跑了五所幼兒園，每次我都是抱著僥幸的心理進去，而最后都只好流著眼淚走出來，他們都不肯接受孩子入園。為了給孩子提供一種良好的、正規的學習環境，我在失望又無助的情況下，又一次硬著頭皮進了福田區華新幼兒園，當時我把孩子的情況向王園長作了詳細的介紹，作為一個已為人母親的好園長，她能體味到我這樣一個特殊兒童的母親的心境和難處，最后她終于答應讓我的孩子入學。孩子第一天上學就在班上大搗亂，不聽指令，不顧安全，大哭、大笑又尖叫，還把授課老師制作的手工作品全部推倒，這樣一來老師無法給其他小朋友上課，家長們意見很大，下午他爸爸到園里接他時，班主任老師氣呼呼地將孩子在幼兒園的情況告訴了他爸爸。他爸爸心理很難過，回來后就跟我說明天不要讓孩子上學去，他含著淚跟我說這句話，我理解他當時的那種心情。但孩子不上學，以后的路怎么走好呢？我又去找園長，園長了解到我的困境，她很同情我，加上我的建議——我們請一個小姐姐來陪他上幼兒園，王園長終于又一次答應了我的請求，孩子于是又有機會回到幼兒園，回到小朋友們中。同時我也對孩子的教育訓練重新做了調整：姐姐上午陪他上幼兒園，下午在家對他進行每天堅持4小時以上個別化訓練。
四、正確的早期干預奠定了孩子康復、成長的重要基礎。
在賈大夫的指導、幫助和我自己堅持不懈的努力下，我給孩子制定了一個較完整的康復訓練計劃。每天早上從起床，到上廁所、洗臉、刷牙、穿衣服，背書包、穿鞋子等一系列的環節，我們都注意細心觀察，并用日記的形式把孩子的各種表現記錄下來。由于當時他在幼兒園不肯睡午覺，中午阿慧姐姐帶豪豪在幼兒園吃完飯，然后就回家，下午2點開始訓練，每天堅持不懈。
（1）水游戲―――放松孩子情緒——60分鐘
（2）目光對視―――5分鐘，可以根據情況慢慢增加時間
（3）頭頂物―――控制情緒——10分鐘左右
（4）滑板―――15分鐘
（5）翻跟斗―――向前100次，向后各100次，40分鐘左右
（6）仰臥起坐―――30分鐘
（7）手推小車―――15分鐘（孩子手撐在地上，推其小腳）
（8）推小車  ―――聽指令認、拿物品——15分鐘
（9）認知、描線及連線―――30分鐘
（10）用雙手搓面泥
（11）用小米擦身體敏感部位（刺激大腦神經）
（12）用健身環幫助手部用力
（13）排排坐，手指協調運動，放松
堅持三個月后，孩子康復方面有了明顯的進步。真的，那時我是看在眼里，喜在心里，幼兒園園長、老師和小朋友都對他的進步表現出發自內心的高興，雖然他沒有語言，但是他與園中的小朋友逐步有了眼神的對視與交流、能模仿小朋友的一些動作等細節的出現，這些給了我很大的鼓勵，在這三個月中，我將孩子的情況一點一滴與老師以及小姐姐及時地溝通和交流。這樣三個月的訓練，使孩子能做到準時起床、自行洗臉、穿衣，背書包上學，上學要求走固定線路的刻板行為也消除了，由于運動量大，晚上睡得也很好，手腳協調性方面也得以不斷提高，以上訓練持之以恒、運動量不斷增加，隨后學會了騎單車、拍球、溜冰，在認知方面也不斷給其以強化，我們家里到處張貼圖片及認字卡，每一個機會都不放過，孩子的認知能力和是非能力慢慢地得到了提高。孩子取得的這些進步，給了我很大的安慰和鼓勵。

五、元平特校的五年時間，孩子發展穩定而樂觀
通過一年多時間堅持不懈的訓練，孩子在認知、語言、社會適應能力等方面都取得了明顯的進步，由于孩子的年齡偏大，不能再上幼兒園，在96年下半年孩子進了元平特殊學校上學。孩子在特殊教育學校就讀已有五年多了，他入學五年多來取得了比較穩定進步和發展，在這里我們很感激元平學校關心他、愛護他、幫助他的老師和同學們。學校老師給了孩子很多鍛煉和參與的機會，能讓他多接觸大自然和各種社會實踐活動：爬山、購物、軍訓、溜冰等活動。孩子能參加軍訓活動，而且在活動中有良好的表現，這讓我既興奮又欣慰。他的溜冰技巧特棒，兩年前學校讓他參加了學校溜冰運動隊、讓他有更多的機會訓練和參與公開的表演。孩子班里的那些同學們一直都是那樣的熱情而友好，他們總是那樣主動而又無私地關心和幫助著豪豪，是他們手拉手地教會了豪豪做游戲，是他們手把手地教會豪豪拖地、擦桌子等簡單的勞動技能，也是他們教給了豪豪與人交往的基本禮儀和態度。每次去學校見到豪豪班里的這些孩子們，我都會覺得特別的親切和感動，他們雖然只是一些弱智的孩子，但他們卻是那樣地友好而熱情，坦然而無私。進入特殊學校后，有了老師和同學的幫助，豪豪能較好地適應學校的集體生活，在學習、活動、勞動等方面都表現出比較穩定的發展和提高。由于自閉兒的訓練要堅持不懈，不能有絲毫放松，為了幫助他不斷提高社會實踐能力，我嘗試讓他走讀，每天堅持早上上學，晚上回家。每天晚上在學校堅持強化訓練兩個小時左右，由家里安排計劃目標，老師和家長相互配合。
六、孩子青春期的困擾、過渡和發展

1、孩子特殊的“求救”信號
豪豪在度過13周歲生曰后，情緒有了很大的變化，這是我沒有意想到的，由于前期我看他表現穩定、情緒挺好，沒有想到進入青春期后他的情緒會經受那么大的困擾，進入青春期后豪豪飽受焦慮的折磨，這一段時期他是最糟糕的，從某種角度來說可能是極端而躁狂性激烈行為，讓孩子承受不了，他無法用語言表達，腦神經受損錯亂，身體上從頭部開始感覺脹痛，乳房也有脹痛感覺，從頭到腳的變化都讓孩子感到敏感，讓他無法接受和適應。我的孩子從小就是屬于安靜型，只好用哭來表現他的委屈和傷心，他的這些焦慮表現是我們從末遇到過的，沒有辦法預料到他什么時候會有情緒出現，如果要壓制他，唯一的辦法就是跟著他哭，他一見我哭，就說“媽媽，豪豪不哭”，但這樣也無法讓狀況好轉。因此，我念頭一想，我的孩子一定有他的困難，這應該是他發出的“求救”信號。他的語言表達能力差，不知如何表達，所以需要家人去了解他，他絕對不是故意這樣做的。所以在學校老師的積極配合下，我們注意隨時地觀察他的情緒起伏情況，并及時地進行溝通。

2、不要為了面子而犧牲孩子
一開始他在家里尖叫發脾氣的時候，我也常常擔心鄰居對這種聲音有反應，因此我會把他帶到房間或浴室，然而這反而引起他更大的焦慮和反抗。后來我不去為了所謂的面子而犧牲孩子，就不去制止他的情緒，我一方面將門窗緊閉，使聲音對鄰居的干擾減少到最??；另一方面，讓他在原來的地點的尖叫和哭鬧，一邊安慰他說“豪豪，你那里不舒服？為什么要哭？不要怕，媽媽會保護你的”。我一邊又用手輕輕地撫摸他的頭和手，這樣慢慢地平靜了他神經系統所造成的焦慮緊張。在他很焦慮的那段時間，他的食量大減，他很喜歡洗澡，一天可以洗沖4——5次，雖然是冬天，但我們也不干涉他，如果能讓他覺得很舒服的話，我會盡量滿足他。有時候，他在學校的情緒不太好，那么就讓他走讀，小姐姐中午或者早上去學校陪他，上課的過程中他有時會出現一些焦慮煩躁的情緒困擾，老師就會讓他出去走一走，讓他獲得一種輕松自由的滿足感。當然在這樣的情況，他的主動性尤其有待于加強，為了幫助孩子熟悉和回憶自己一天的生活經歷，現在我們開始引導他學習寫日記了，讓他養成每天寫日記的良好習慣。

3、不以自己的立場來評判孩子
雖然孩子情緒不好，但每天的事情我們都讓他自己完成，生活自理方面，他能自己洗衣服、煮面條、抹地板、疊衣服，雖然他尖叫、哭的情形還時有發生，但是我們全家人，還有親戚、朋友、鄰居、老師和同學等一直包容他，理解他。正因為他們的幫助，我們才能走過那段艱難的路程，現在我的孩子很快樂，整天笑咪咪的，碰到了事情也能跟家人溝通。雖然他的語言不是很好，但經歷了這段情緒波折，也讓孩子的語言理解能力有所提高。我深深的領悟到，面對孩子，我們不能立下斷言，只以自己的立場的來評判孩子，要求孩子，這種做法和態度是偏激的，我們要給孩子留一點空間，這樣也等于讓自己有拐彎的余地。

七、家庭教育、訓練必須堅持不懈。
為了幫助孩子改善癥狀，我在盡著一個母親應該盡的職責，堅持努力地做著一個母親所能做的事情。多年來，我在國內外不斷收集有關指導及訓練自閉兒的有關信息。由于當時國內對自閉癥的診斷和治療的經驗還很欠缺，延誤了孩子早期治療康復的時機，后來我了解到對自閉癥孩子的康復一定要持之以恒，因為自閉癥的孩子是學而知之、教而知之、不學不知、不教不知。對孩子的康復、訓練要有愚公移山的精神，雖然效果可能不明顯，但只要我們有愛心、有恒心和責任心，我們相信孩子康復一定有望。對所有孩子來說，家長是他們一生的第一個老師，而且是全方位的老師。因為家長長期和孩子生活在一起，家長最了解孩子。孩子受家長的影響也很大，對我們患有心智障礙的孩子來說，家長的作用就更為重要。孩子在學校的教育訓練，要靠家長的配合其效果才能得到。
1、著力提高孩子的生活自理能力是基礎。
在孩子６歲時，診斷為典型自閉癥后，我當時的心情極其沉重，因為了解到他是比較重度的孩子，可能一輩子都要依靠他人的照顧，我那時在心中就設定了一個目標——必須要盡量減少他在生活自理方面對家人的依賴性。小時侯，他喝牛奶時，一定要用奶瓶躺在床上喝，我想假如他到了18歲還要這樣，這絕對不行！因此在后來的飲食用餐等方面我就特別注意引導他逐步地克服刻板、固執、依賴性強等一些不良行為，幫助其樹立良好的生活習慣。我總在想怎樣做對他將來自立于社會和生活更有利，所以，我平時教他的東西都是最基本的、最實用的。為了讓孩子學會漱口，我花了很多時間觀察他，也不斷地嘗試過一些方法。當時我發現他可以把水吸到嘴里，也可以吐出來，但不會把水含在嘴里，我仔細一想，他不喜歡軟軟的東西，所以我找來棉花糖做教材。我想如果他一輩子不吃棉花糖的話，也不會有什么壞的影響，所以，我就用棉花糖來訓練他。一開始，我叫他把棉花糖含在嘴里，他服從了，但他不愿意把它吞下去，因為他不喜歡這種軟軟的東西，我就叫他“含”著，然后快數“1、2、3、4、5……”、“好”、“吐掉”。我特別強調“含”這個字，要他理解這個詞的意思。我讓他試了一包，又換了一包，其間都要他重復同樣的動作，接著，我就把水加到棉花糖里，讓他和著棉花糖一起含在口中，后來慢慢將棉花糖的分量減少，最后只剩下水的部分，就這樣教會了他漱口。剪頭發也是他的一個難項，每次理發都要兩個人按著他。為了讓他慢慢適應，我在家里也堅持不懈，每天讓他模仿剪發，后來我到外面發廊洗頭、剪發也要把他帶上，也讓師傅摸他的頭，模仿剪發，通過不斷地模仿和鼓勵，現在他能獨自到發廊剪發了！

2、注意孩子的語言能力的發展和提高是契機。
雖然孩子在8歲以前都沒有語言，但我們從未間斷對他進行語言訓練。從最基本發音教起，引導他模仿學習，每天堅持上百次，沒有間斷，同時每天要忍受孩子因為練習時間受約束、不自由而產生的哭鬧，掙扎持續的怪異行為，我還是堅持長時間地陪他，教他，訓練他，訓練課程從來沒有停止過，正常孩子教一次可以建立語言的能力，而豪豪卻要練習上千次，上萬次才能學會，或者好幾年才能學會，所以我覺得訓練孩子的語言能力沒有捷徑，沒有偏方，只有不斷的教，孩子不停地學習、練習，每天落實訓練計劃，才能看到細微效果。功夫不負有心人，96年上半年豪豪終于有了單詞發音的語言能力，孩子身上表現出來的這種來之不易的進步，給了我莫大的信心和力量。
3、注重孩子的社會適應能力和交往能力的培養是關鍵。
由于孩子的社會適應能力差，不懂得社會交往的基本常識和技能，為此我每天下班后都帶他到公共汽車站臺去坐車，由于車上人多，加上途中人上人下，孩子無法忍受那份擁擠，他就大喊大叫，用手推旁邊擠壓他的人，有時還把座位上的乘客揪起來，然后自已坐下去。這些舉動自然會引起“民憤”，每逢這個時候我都會替孩子賠個不是，然后用一個母親的真誠告訴他們“我的孩子不太懂事，希望大家多多包涵?！薄安欢逻€帶他到處走！”我偶爾會聽到這樣傷人的話，更多的時候是我必須去承受周圍投來的各種異樣的目光。對于這一切我必須去承受，在心里我總是在不斷地給自己勇氣和力量。我還是繼續帶孩子去練習乘坐公共汽車，不是我沒有“搭的”的經濟能力，而是我要孩子盡快地學會適應他所必須生存的這個社會和環境。經過了一段時間的努力，孩子漸漸的適應了公共汽車的擁擠和嘈雜，不再鬧了,上車會主動地往里走，以便占據有利的位置，對車上的擁擠也習以為常。這樣持續的半年多的練習，無論是對我還是對孩子來說都是一種嚴峻的挑戰，也是我們成功的第一步！后來每次在帶孩子乘坐公共汽車時我都注意引導他認識公交車的線路和站牌，通過多年的訓練和適應，孩子已經知道坐哪路公共汽車到學校，在哪一站下車，去婆婆家應該坐什么車，在哪一站上車和下車。 同時我們也利用節假日給孩子安排逛超市、爬山、喝早茶等活動，讓孩子有更多的機會去接觸各種不同的生活環境，使他在購物、用餐等方面逐步地積累適應社會及與人際交往的能力。孩子在行為控制方面能慢慢地學會約束自己，有困難有要求時，懂得主動向身邊的大人請求幫助！

4、不可忽孩子的休閑興趣和能力的培養。
游泳對很多自閉兒來說是他們很喜歡的一項運動，因為對他們這種孩子來說，游泳可以減輕他們身體緊張和不適，使得他們在水中獲得一種放松自如的感覺。為了訓練孩子到公共游泳池學會獨立完成這一程序，在他八歲多的時候我就開始訓練他，先后用了三年時間。那時他已經8歲多了，也不能再跟我到女更衣室，只能到男更衣室，我把他游泳褲放在一個袋子上，再把干凈衣服放在另一個袋子上，然后讓他進男更衣室將穿在身上的衣服脫下，再把泳褲穿上，然后再把脫下來的衣服放回泳褲袋子上，反復教他，（由于要進男更衣室，我不能進去，只好在游泳館找男工作人員幫忙協助）這樣持續了兩年多，他才可以獨立完成自己去游泳更衣這項工作?，F在他已經知道自己去換衣服，不再用救生圈， 并可要潛在水里，不用大人陪，也可獨自游泳池游泳，自己回來。每次看到孩子自己在水中游得那樣地熟練而又愜意，我都會感到特別充實和滿足。同時，我還盡力地指導孩子學習打羽毛球、打籃球等難度較大的運動技能，這些運動對孩子來說雖然有一定的困難，但通過我們不懈的努力，他已經取得過且了明顯的進步。其次我們也投其所好，充分利用家庭社區環境寬闊的優勢，讓孩子有大量的機會進行溜冰，讓他在這些休閑活動中獲得放松和滿足。

5、利用家人的互動和合作為孩子的康復和發展提供保證。
我們不要輕易地被孩子的智障狀況困擾著自己的正常生活，學會經營一個溫暖的家，營造一種和諧、互動的家庭氛圍，讓智障兒和全人都擁有家庭生活快樂的窩。在我們家里豪豪除了爸爸,媽媽，小姐姐，還有一個妹妹,妹妹雖然比他小了9歲,但她懂事，也很能干，妹妹和豪豪一樣也喜歡剪紙等手工制作和運動,所以他們喜歡在一起玩,
如果豪豪出現不良行為，小妹妹也是媽媽的好幫手，她會及時提醒哥哥，讓他沒有機會出現一些奇怪的行為。許多家長會害怕旁人奇異眼光看自己,其實我們自己的態度比誰都重要,父母的態度會影響到家庭其他成員如何看待這個孩子,如果我們不接納他,那他們也無法接納他。
 八、作為一個智障兒童家長需要做哪些事？
1、要盡快接受孩子，不要老是抱怨“我怎么會有這樣一個孩子？”而要了解自己孩子現在會做些什么，迫切需要解決的問題是什么？如何訓練才能解決這些問題？

2、要有愚公移山的精神。我覺得我們教孩子要用“年”來計算,有時候我們教他一段時間覺得他沒有什么進步,那是因為他積累的經驗還不夠,所以他也就顯示不出進步和成績。如果我們輕易地放棄,就只能是前功盡棄，收效甚微。
3、生活自理的訓練是孩子立足社會的關鍵。提高孩子的生活自理能力是孩子立足生活，立足社會的基礎，如果不能給孩子放手鍛煉和發展的機會，最終只會養成孩子飯來張口，衣來伸手的惰性，這樣一來對他來說是有百害而無一利。
4、社會適應技能要注意從小抓起。自閉兒由于先天受限，他們無法很好地適應社會生活。作為家長我們如果不能及時地給他們引導和幫助，孩子對各種規范的理解就會存在困惑，他的各種適應能力也就難以形成。等到孩子長大了，那時父母都老了，再來訓練要求，可能就來不及了。
5、注意積極與專家、老師以及家長進行相互交流，總結經驗，是促進孩子康復發展的必要環節。
6、以孩子的點滴進步作為我們最大鼓勵和快樂。成長是一個
“自我肯定”的過程，開朗、有自信的父母能培養出“比較有信心、能發揮潛能”的智障孩子，父母和孩子之間是一種相互影響，互相促進的關系，一方面父母的積極努力的行為能夠在孩子身上得到表現，另一方面孩子的進步和發展又進一步給家長提供信心和支持。
十四年來，我曾徘徊過，掙扎過，但我從來沒有倒下過。我不敢說我是一個偉大的母親，我只是盡力地想做一個在孩子眼里盡可能完美一點的好媽媽。雖然我也很清楚地知道在孩子以后康復、成長的道路上還會有很多的困難和挫折，但我確信我會一如既往地呵護他，幫助他，讓他有更多的機會地得到鍛煉和發展，更加健康地康復和成長。
2001.11——于深圳