陽光美少年

文／陳炎輝
《生命如何轉彎——自閉兒陳旸與家人的奮斗故事》
陳炎輝、張麗玲/文
正中書局出版
2004年5月出版

 
　　打從旸旸會走路后，負責照顧他的人，就得和他比耐力、比速度、比體力……。在幼兒園教室里，通常必須由兩位老師輪流看顧他，下課時，老師會安排小朋友和他一起玩，放學后，在家里，通常是做父親的我彩衣娛親、陪兒子玩。

　　對旸旸這樣子的小朋友而言，世界上的所有東西都應該是自由自在的，被限制、被要求是非常奇怪，也是非常不舒服的事。他很難理解，為什么車子是必須遵守交通規則的，他也不清楚，萬一被飛快的車子撞到會有什么后果？我們一再對他耳提面命：「紅燈停、綠燈行」。在路上安全行走的能力，是我與妻子急于訓練他的能力之一，但成效進展得非常緩慢，直到小學四年級，才看到一些成果。

　　念幼兒園的兩年多中，旸旸被要求忍受限制，因為上廁所要排隊、吃飯要排隊、玩游戲也要排隊，而且上課要乖乖坐好，課堂中不能隨便講話、吵鬧，但老師自己卻一直講個不停，這些都不在他的思維網絡中，也因此他有些突發性行為，有時因無聊會作一些大家覺得很奇怪的動作、或聲音，有時又因不舒服不會說而生氣，造成許多的課堂上的「驚喜」。

　　三歲到六歲可說是旸旸的狂飆時期，他不是故意的，但他不會說話，沒辦法表達自己的意見，也不會聽話，人們復雜的交談他無法理解，更不懂得安排先后順序或輕重緩急。所以，不按牌理出牌，不顧老師規定，都讓老師十分頭痛。這種情況一直到小學以后才開始慢慢的改善。

　　講話、吵鬧這一點倒不需要老師操心，因為旸旸根本就不喜歡說話，所以當班上因為吵鬧而惹老師生氣時，那絕對不是他闖的禍。但是一天中有好幾個小時要乖乖坐在位子上，旸旸可就恕難從命了，所以他總是不時會站起來走動一下，找找看有沒有好玩的東西。

　　不過這并不會給老師帶來太多困擾，因為老師叫他回到位子上坐好，他就會乖乖的回去坐下。有時在操場上排隊，小朋友無奈的聽著老師或校長在臺上嘮叨，他們不敢跑開，可我們家旸旸就不一樣了，這時候他會沖出隊伍，直接去做他喜歡的事，像是爬攀爬架、溜滑梯、蕩秋千、玩地上的沙子……，而他的同學們總是在一聲尖叫后，派兩個人把旸旸帶回隊伍中。

　　玩跳床等運動設備或是學校的游戲設施時，小朋友都知道必須排隊玩，這是游戲規則，也是社會規范。但在旸旸有限的情感認知中，與人競爭的快感，不如自我尋求樂趣。人和人的競爭在一定程度下可以依照社會規范進行，因為大多數人很容易感覺到他人的存在，因此照規則做，可以避免出糗的窘狀。但像旸旸這樣的小孩像個局外人，當其它小孩，透過團體游戲積極學習社會規范、人際關系時，他則在自己有限的感情認知中，落寞地自己玩。

　　一年級到現在五年級，我兒慢慢長大了，變得乖巧、聽話。雖然他還是不了解老師上課的內容，雖然他還是不會與人交談，但也漸次被調教出一些能力，不輸給同齡的孩子，我認為他已經從「狂飆幼兒」褪變成「陽光美少年」了。

鐵杵磨成針

　　我與妻子不免都會發生這樣的狀況，與同事朋友聚會時，聽著其它人討論他們的孩子要去上哪所補習班，要學什么樣的才藝，或是孩子該不該上雙語補習班幼兒園……，這我們都無法參與討論，因為我們的孩子只要有學?？鲜站秃昧?，印象中，光是安排他上幼兒園時就吃了五個閉門羹，所以我們深知，寶貝兒子的求學路線、學習方式，絕對與一般人大大不同。

　　旸旸是個患自閉癥的孩子，有著「語言發展」、「社會互動」等明顯障礙，但也是一個與世無爭，天真可愛的活潑小兒童。因其前述障礙，對普通人而言不學自會的事情，他都必須經過千遍萬遍的努力，方得有些許進展。

　　旸旸在五歲以前是無聲的，教他說話時，要拿著他當時最喜歡的巧克力或是字母卡放在嘴邊吸引他注意，我們口里發出ㄅㄅㄅ的聲音與嘴型要他模仿，他發出聲音來才給獎品，光是一個音或是簡單的「啊」，起碼要教五六十遍，有時他還不見得會出聲。

　　大家是否以為，既然孩子障礙在身，干脆放棄他、甚或限制他算了？而父母也應終日郁悶以對？若真如此，你們就大錯特錯了！在歷經孩子成長的顛躓挫折后，我和孩子的媽、姊姊，已經練就如何將他最困難的學習，轉化為玩它千遍萬遍也不厭倦的歡樂生活。

　　話說旸旸從國小一年級到五年級上學期都享有只上半天班的「特權」，因為他無法乖乖趴在桌上睡午覺，我們做家長的只好「自我犧牲」，將他帶回家「看管」，就這樣，三年級以前的下課時間，旸旸都是由他阿嬤來帶。

　　但學校沒有特殊班也沒有資源教室，直到四年級結束，旸旸都沒有機會享受到個別化、適性化的教育，囿于先天上的限制，他無法像一般孩子花大部分的時間，用來學習國語、數學、英語，因此旸旸在課堂上一直都是「剩閑」，剩下來閑閑的人。這樣似乎會扼殺我兒子的潛能呢，我兒是個天生大玩家，他的學習必須另辟蹊徑，于是在他四年級的時候，我決定自立自強，向學校申請留職停薪一年半，打算放個「事親假」（侍奉我家少爺），回家伴公子讀書了。

　　特殊的人和事，得用特殊的方法處理。像旸旸這樣一個特別的孩子，必須認清先天的限制，另創無限潛能。所以，我以三大原則教育他：快樂的心理、健康的身體、有用的技能。

　　每天下午、晚上，我讓旸旸的生活過得緊湊而充實，學習生活自理技能、學運動、學說話、學打計算機，因此，情緒困擾、自我刺激的癥狀都不容易找上他。就像前面所述的，看似簡單的動作卻是上萬次的練習，而且要再配合一些技巧。

例子一： 活用科技

　　例如各種認知學習，我利用計算機的強大功能，自制多媒體交互式教材，讓姊姊教他玩游戲，不但語言能力日有進步，還練就一手中英快打神功，對一個小五學生而言，可謂神乎其技，將來有可能成為他的謀生技能喔！

例子二：A→B教學法

　　重賞之下必有好學者，就像海洋公園喂海豚一樣，表演得好就打賞，但旸旸挑食，又不愛吃零食，所以獎品從食物改成出外玩樂，每次學習活動之后，（譬如他打字達到兩三百字），我一定會讓他Happy一下，玩游樂園就是旸旸經常有的享受。旸旸有一些進步了，代價是我與妻子用我們的老骨頭，陪這公子坐千百次云霄飛車換來的。

　　而「教你萬遍也不厭倦」是最重要的原則及信念，我與他媽媽用盡各種方法教他，不論是老師、專家、醫師教的或書上學的……，只要有方法，一定不吝百試、千試，不管挫折多少，只要旸旸有些微進步，我們就會欣喜萬分，因為毅力終能將鐵杵磨成繡花針。

　　更何況人各有志，有人想要做總統，有人只愛在地上爬，就算滿分一百分他只拿十分也沒關系，慢慢來，烏龜也還是可以到達終點的，他或許會的還不夠多，這表示他還有很大的進步空間，兒??！無論要教你千遍、萬遍還是十萬遍，每天每天陪你，每天每天教你，這就是我們愛你的方式，也是你學習的必經之路。

巴掌稀事件

　　旸旸學校的資源班雖然在他五年級時成立，但萬事起頭難，因此旸旸在上學期時還是維持「五折」的上課時間，直到下學期才首度和所有小五學生一樣，可以依法享受上學整天，這對別人來說是一小步，對旸旸來說，可是艱巨挑戰的一大步。

　　安坐在教室四個小時已經很難了，居然要受限一整天？旸旸起初難以理解為什么他的行動要受到約制，所以在上全天班的第二天，發生了旸旸首樁「ㄅㄚ歐吉?！故录?。

　　事情是這樣的，由于旸旸之前都是上半天，他感覺時間一下子就過了，爸爸會很快的出現帶他回家，然后出去玩，但是那天在一整天的限制、學習之后，旸旸急欲回家，可是我一直與老師討論著他的情況，他感到不舒服了，就開始自我刺激，用下巴一直嚕他自己的手背，我則堅持到結束談話后才帶他離開。

　　好不容易要打道回府了，走到學校側門時我卻突然想到「教室窗戶沒關好」，我當下立刻拉著旸旸往回走，他極度不樂意，一邊被我拖著走一邊拼命嚕下巴，這時他的情緒很不穩定，結果正巧校門邊有一些人在說話，最外面的一個老師就成了旸旸發泄情緒的目標了。

　　只見他用小手ㄅㄚ了那個人的臉，我在第一時間立刻將旸旸拉開，并迅速道歉，對方冷不防被一個十一歲小娃娃ㄅㄚ，錯愕之余立刻大聲罵旸旸，我知道理虧自該承受，于是我再度道歉，并說明旸旸的情況，但對方還是大聲怒罵，我連續道歉三次后，帶著旸旸離開，沒想到這個與我同事五年的歐吉桑居然還是怒氣沖沖，對我大喊；「回家管好你的小孩！」

　　這樣的辱罵深深刺傷了我的心，不是我不管好孩子，而是他真的「無藥可醫」，醫生也束手無策，同樣身為教育工作者卻有這樣的認知，讓我感到非常難過。自閉癥者根本是個沒有「斗爭能力」的人類，他不會因為討厭誰就找對方吵架或打架，做家長的我們自然會盡力控制他的情緒及行為，但對他們偶爾的脫序是否能給予體諒以及協助呢？

哲美雅云子

　　旸旸在資源班的狀況，在開學第二周后似乎漸入佳境，他已比較能夠適應這么長的教學時間了。

　　他上課方式是一半的時間在原班級，另一半時間上資源班，與三位老師面對面直接交鋒，另外放學后還有一個愛心阿姨接手，我為旸旸這樣的校園互動狀態下了一個標題：

　　哲美雅云子（英哲、美枝、雅怡、月云、小孩子）

　　英哲老師是旸旸五年級的級任老師，因為他有著過人的膽識，所以旸旸才能順利編入他班上，面對旸旸偶發的凸槌狀況，如「爬高高」、「K」破玻璃、「鬧脾氣」、用下巴嚕自己或是嚕別人，ㄅㄚ到小娃兒的臉……等等，總讓他非常緊張、如履薄冰。

　　美枝老師原本是輔導主任，現在以多年特教經驗，在旸旸學校的資源班中帶領另一位老師和助理，負責教旸旸及其它類似情況的小朋友，實戰經驗豐富，一定可以為這些小朋友帶來愉悅的學習。

　　雅怡則是特教的生力軍，年輕得像是旸旸的大姊姊，剛學過各種特教理論，應該是「有青，才敢大聲」。月云是政府項目聘請來協助資源教室教與學的新伙伴，可以使這些孩子多一點協助、少一點狀況。

　　跟旸旸同班的小孩則是陪伴他五年的老朋友了，中低年級時，因為我孩子真的很乖巧也什么都不會，小朋友們都很雞婆、很善良可愛，會愿意去協助他，但到了高年級，愈高年級的，尤其是男孩子愈有自我的意識主張，反而主動跟他玩的就相形減少，因為我兒子實在不會熱情響應別人，他總是清清淡淡的。

　　雖然旸旸沒什么表情，也不跟人說話，但長得俊俏又文質彬彬，常見學校一堆美女圍著他，他走到哪里都是名人，因為他不認識別人，但每個人都認識他，出門到處都有人跟他打招呼，大老遠「旸旸」、「旸旸」的一直呼叫。

　　旸旸的情感發展遲緩，不代表他沒有和人感情交流、社會互動的欲求。當他用最原始、簡單的方式探索世界時，如果別人急著把他拉到的世界，他卻反應冷淡，這往往是沖突的導火線，在他人眼光中看到的旸旸是寒夜里的孤星，雙方心里都只有「凄冷」；但若用旸旸的角度看世界，用他的方式和他接觸，兩方心靈就能相通，冬日的暖旸就在身邊圍繞。

　　「旸旸有事做，我們就沒事」，如果他的聲音、動作或情緒會影響上課，指派給旸旸一些容易完成的指令，當他專注其中時，就不容易在課堂上脫稿演出、不照劇本來了，事先準備、上課給予，并適時伸出援手，一定比處理不預期事件省力吧。

　　旸旸的優勢能力其實也不少，認知、認字、符號、視覺等都是，另外個性溫和、無欲無求也不算壞事吧！善用他的優勢，疏導包容他的弱勢，不管哪種課程都可設計簡單材料，給他做、要求他完成，老師和同儕一點時間的關注互動，日積月累、化點為面，都能使旸旸正向成長。

　　學校里的好朋友、老師們，拜托你們了，多給旸旸溫暖的友情和教導，有一天他一定能像大樹一樣，自己站立。

（作者為書中主角陳旸的父親，現任國小老師，也是「桃園縣自閉癥協進會」創會理事長。本文取材自《生命如何轉彎——自閉兒陳旸與家人的奮斗故事》一書第45～56頁，感謝正中書局慨允轉載。）