星兒家長的藍天—談自閉癥家長的心理調適

一個因緣際會的機緣，我來到自閉癥基金會擔任志工，原本打算利用自己所學的專長—心理諮商，來協助有需要的自閉癥家長，但還沒有接觸到家長之前，我先接觸到了星兒。我看到了這群星兒的單純和固執，也看到了熱心的老師。他們努力付出的熱情讓我深感佩服，我很少看到有人在工作崗位上是這么的熱衷，我也問他們為何有如此大的熱情，他們響應我說，只要看到星兒有進步，就會覺得很高興，再多的付出和辛勞都是值得的。

其實照顧星兒是很辛苦的，星兒家長們的身心疲憊是可以想象的，扶養星兒要面對的不只是身體上的勞累，還有心理上沉重的負擔，舉凡教養、經濟、社交、還有面對外在異樣的眼光等等，來自四面八方的壓力很可能讓星兒家長喘不過氣。若能建立支持系統，夫妻同心協力的面對這些困難和挑戰，整個家庭的調適和心理適應上就會比較好。雖然至今我尚未有機會服務有需要的星兒家長，但是希望能透過這篇文章，提供一些建議如下，并期待這些辛苦的家長們能有好的心理調適，建立自己的藍天。

一、恰當的觀念與態度，避免不必要的罪疚感。

很多家長會把孩子自閉癥歸咎于自己，認為自己是否有什么地方做錯，或是上輩子作了不好的事情而得到報應，更有些面對傳統大家庭的壓力，星兒媽媽會認為生育星兒對不起家庭，甚至不了解的家人可能也會以同樣質疑的態度對待。這些想法與態度并不是很恰當，而且會增加自己的困擾和負擔，星兒家長若能夠跳脫這種負面思考的方式，就會有更多的力量用來照顧自己和培養照顧星兒所需的各種能力。

二、鼓起勇氣、坦然接受現實。

每個家長對于孩子的出生與未來充滿了期待和計劃，當小孩罹患自閉癥使得原有的期待落空，且須面臨許多的壓力和挑戰，這樣的變化實在令人難以承受，以致于耗費許多心力在否認、抗拒和傷心。一開始的否認能夠幫助我們保有一種希望的感覺，并冷靜的面對重大壓力事件，但若長期如此，則可能會調適困難，并影響到家庭生活正常功能的運作。坦然的接受現實，把精力花在小孩和家庭的復原上，尋找專業機構的協助與合作，訂定出適合孩子的復健與學習計劃，為自己做好調適，也為家庭生活步調恢復平衡而努力。

撫養星兒需要的努力很多，所謂的坦然接受現實也意謂著能夠勇敢的面對別人，包括告訴別人孩子是星兒，這樣的坦然是有助于家長在各方面的適應，例如，在工作上，讓工作的同事和主管了解，在有必要的時候，可以獲得體諒和包容；在大家庭里，幫助大家庭成員了解星兒的特質，取得大家庭成員的支持和協助；在小區里，協助大家認識星兒，讓鄰居朋友知道如何面對星兒。若把星兒當成是一件羞恥的事，不敢對外說明，封閉與孤立自己，那會讓自己生活更辛苦。

三、尋找專業機構的協助與合作。

自閉癥相關專業機構的發展與服務越來越多元化，例如：中華民國自閉癥基金會，除了有關自閉癥的認識與教養等相關信息的提供之外，并設有自閉癥兒童的游戲教育課程、專業人員的咨詢服務、定期舉辦自閉癥相關的研習活動，如針對星兒家長的講座、自閉癥癥狀的認識、自閉癥師資的培育、或自閉癥家長聯誼活動等等。

星兒家長可以透過這些專業機構來幫助自己了解任何有關星兒的癥狀、醫療、教育及安置等問題，協助在慌亂中理出頭緒，以因應孩子所帶來的各種挑戰。

四、接納與處理焦躁、憤怒、挫折、失望、無奈、悲傷和失落等各種負面情緒。

扶養星兒面臨的是一種失落的創傷經驗，從一開始的震驚、否認、抗拒、憤怒到后來的失望、痛苦、無奈，在扶養過程中的種種挑戰、不知所措、沮喪，很自然會出現許多的情緒。當情緒失控的時候，很容易讓溝通變得混亂，造成家庭成員陷入不想要的意氣之爭，進而忽視或誤判彼此的需求，因此在自己失去理智的時候盡量避免溝通活動。

接納情緒才不會被情緒所控制，當覺察到自己有這些負面情緒時，請接納這些負向情緒，并找些管道抒發情緒，例如：找時間讓自己獨處、和懂得傾聽的人談等等。有些家長會認為談家有自閉癥兒童的一些困擾是一件丟臉或好笑的事，然而能夠將心事或挫折找人談一談，不但有宣泄情緒和壓力的效果，有時還可以獲得不同的思考角度。

建立支持系統

支持系統是星兒家長很重要的資源之一，擁有支持系統的星兒家長，其適應程度會比沒有支持系統的星兒家長還要好，所以不要讓自己變成孤立的人，建立自己的支持系統，例如：有心事的時候可以對適合的人訴說，或者有必要的時候找適合的人來幫忙。支持系統的來源有很多，如：配偶、婆家或娘家爸爸媽媽、兄弟姊妹、親朋好友、鄰居小區或相關機構所舉辦的支持團體等等。

1.配偶的支持：

配偶的支持是一份很重要的支持力量，在大部分的家庭里，照顧星兒的責任是落在星兒媽媽的身上，若是遇到先生的抗拒、忽視或不支持，對星兒媽媽來說是雪上加霜，處境更是難受。很多婚姻關系將面臨挑戰，甚至因而離異。

照顧星兒的壓力是長期的：從幼兒時期的生存與照顧問題、兒童時期的學習教養問題、青少年時期的兩性與身體激躁的問題，到未來生存的問題等等。一連串的問題需要夫妻兩人同心協力面對與配合，若夫妻兩人能共同努力化解婚姻危機，營造穩定的婚姻關系，并做好夫妻間的分工合作，成為彼此的支持力量，對小孩和家庭來說是正向的助力。

2.大家庭的支持：

有些傳統的公婆無法接受家庭中有自閉兒的事實，將責任怪罪到媳婦身上，在這樣的情況下，較難取得大家庭的支持，星兒家長需要透過一些方法讓公婆了解與接受，就算不是助力也不要是阻力。除此之外，爸爸媽媽或手足都可以成為一份支持的力量，他們的關心和幫助對小孩而言也是一種正向的互動經驗。

3.大家庭外的支持：

大家庭外的支持包括我們周遭的親朋好友、工作單位、我們所居住的鄰里小區等等，有些星兒家長因為害怕異樣的眼光、害怕不被認同、害怕造成別人的困擾，于是把自已給封閉了，和社會有了一層隔閡。其實是可以從這些地方得到心理和生活上的支持，例如：積極參與小區活動，可以增加鄰居朋友對自閉癥的認識，減少他們的敵意，很多時候還能得到他們的協助。

4.參與支持團體：

支持團體的種類有很多，例如：星兒家長彼此組成互助團體或由心理諮商人員所帶領的支持成長團體。透過支持團體，星兒家長可以彼此分享照顧星兒的經驗，并從中獲得信息交流，也可以分享挫折無奈等各種心情，是紓解壓力的好途徑，除了開拓自己的生活世界外，也可以成為彼此的好伙伴而不孤單。透過支持成長團體，可以對自己有更多的認識，獲得自我成長的機會。

尋求心理諮商專業的協助

對有些人來說，建立支持系統不是一件很容易的事，例如：婆家始終不諒解，配偶長久的抗拒和不接納、不支持等等，都會增添無力感和挫折感，真的很令人沮喪。有些人并不容易覺察自己心理已經有壓力，而比較能感受到的是身體狀況，常常會出現身體不舒服，如：頭痛、肩頸痛、身體疼痛、失眠、食欲欠佳等等，是否已經承受太多壓力而無法負荷。

照顧星兒是一種長期的負擔和壓力，若在心理調適上覺得有困難，不知如何紓解自己的身心壓力，不妨透過心理諮商專業人士的協助，讓自己有較好的生活適應。許多星兒家長很難走出來尋求幫助，在此呼吁有困難的星兒家長們，當覺得被重重困住而無法解脫的時候，要鼓勵自己勇于尋求幫助，為小孩也為自己而努力。

對自己好一點

有星兒媽媽這樣說：「因為孩子給我們的不便，所以我們都變得很堅強…，小孩子在每個階段都不一樣，當放手的時候就是多給了自己一點時間，如果永遠不放手，永遠沒辦法找到自己…」。真心的期待負責照顧星兒的家長們，「對自己好一點」，你們往往把所有的心力都放在星兒的身上，忘了把時間留給自己。為自己安排一些喜愛的活動，若您已經忘記喜歡做什么了，花一點時間想一想、找出來，一方面可以紓解情緒和壓力，一方面避免精力耗竭并讓自己恢復活力，換個角度想：「休息是為了走更遠的路?！?/P>

我知道上面所談的調適策略對有些家長來說并不容易，但期待對星兒家長有幫助。陪伴星兒是一條漫長的路，以佛教的觀點來說，這是人生的修行，以基督教或天主教的觀點來說，上帝知道你有這樣的能力，所以安排這樣的孩子給你。不管是拿那一種說法，很多家長都從這樣的輔育經歷里有了更多的成長和學習；有人說：「自己變得更有能力…」；有人說：「自己突破在意別人評價的枷鎖，變得有自我…」；有人說：「自己有了更多的愛，并能將這樣的愛擴散出去…」。不管您現在處于什么樣的歷程和階段，希望您能以積極樂觀的態度來面對，更重要的是…不要忘記在這樣的過程里，一定要對自己好一點，建立自己的一片藍天。

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