亞斯伯格癥患者父母的一封信

2007/1/12 11:43:44 來源:南方璀璨的星星部落格作者:佚名字體：大中小發表評論　打印此文

親愛＿＿＿＿＿老師：

我們是＊＊的父母，我們的孩子被診斷為有亞斯伯格癥傾向，這是一種像自閉癥的神經方面的疾病。亞斯伯格癥會影響他的許多的層面，但和自閉癥最重要的相似點就是他在理解社交互動及社交語言上有缺陷，簡單的說,我們的孩子看這個世界或體驗這個世界的方法和一般沒有亞斯伯格癥的人是不同的。他看起來有時會對小事情反應過度，或者看似無故的情緒化。不過，我們逐漸發現大部分的時候，＊＊的反應背后都會有個原因。只要你了解亞斯伯格癥后，這個原因會變得很有道理，同時，我們也發現有些事情是我們可以做來協助他的。第一件而且也是最重要的一件事，就是接受他有許多行為都不在他的控制之下。

如果你從未聽過亞斯伯癥，這是因為這在臺灣是個相當新的診斷名詞，不過在其它的地方，從公元1940就有人發現這個癥狀了。有亞斯伯格癥的人常融合著一些獨特的能力及缺陷。他們外表看似有的能力常常是超出他們實質有的，亞斯伯格癥是個廣泛性的發展疾患，會影響著一個孩子的學業，社交，情緒生活，有時會讓你覺得很陌生。目前還沒有可以療愈的方法，不過關于亞斯伯格癥的研究及介入的方法目前正又很快的進步。我們如果再找到任何數據，是可以幫助你在學校里協助＊＊時，有正向而有建設性經驗的，我們會很樂意與你分享。所以也請你有需要的話隨時打電話給我們，我們的電話是 [ ]。

每一個有亞斯伯格癥的孩子都很獨特，不會有兩個孩子擁有一模一樣的特長或缺陷，對某個孩子有效的方法不一定對另一個孩子也有效，甚至這個用有效的方法不一定下一個月也有效。這 [ 幾 ] 年來，他接受過的治療包括： [ 哪些 ]。我們發現 [ 最有效的治療 ] 是最有幫助的。他現在還在接受 [ 其它的治療 ]。 (如果有的話)，他所服用的藥物有 [ 藥名 ]，用來控制 [ 癥狀 ]。

Ø 我們孩子的主要能力：[ 列舉 ]。

Ø 他最被稱許的特長是：[ 列舉：他曾被別人說過聰明而有趣的地方 ]。

Ø 對他最有效的獎勵是：[ 列舉 ]。

Ø 對他最強烈的抑制方法是：[ 列舉 ]。

Ø 像許多亞斯伯格癥的孩子一樣，我們的孩子有一些特殊的興趣：[ 列舉 ]。你會發現，讓他可以在這方面有些滿足，會是一個有效的獎勵。

亞斯伯格癥對許多方面都有影響，以下是一些是＊＊所面對的困難，以及我們和他的老師發現對他有效的或沒效的事。

v 一般的個性及行為
＊＊是 [ 列舉正向的: 如守規矩、很認真、很聰明，講道理的等 ]。
對他而言是個重大挑戰的是：[ 列舉困難的事，如：要他包容別人的錯、或和別人分享他的東西 ]。我們認為最有效的處理方法是 [ 列舉一些可以成功處理的方法 ]。其它的方法，如：[ 列舉一些你曾做過但無效的方法 ] 對他而言比較沒效果，而且會讓他變得 [ 列舉一些可能的后果和反應 ]。而果真如此，我們發現 [ 列舉有效的 ]會對他有效。

v 和大人的互動
＊＊是 [ 列舉正向的: 如講道理、講信用、不記仇的等 ]。
對他而言是個重大挑戰的是：[ 列舉困難的事，如難以接受對他而言沒道理的事 ]。我們發現最有效的處理方法是 [ 列舉一些有效的策略 ]。其它的方法如 [ 列舉一些你知道對孩子無效的方法如：強迫他做一些他無能做到的事 ] 對我們的孩子是沒有效果的而且會讓他覺得 [ 列舉一些后果：焦慮，愚蠢 ]。如果這樣的話，我們發現 [ 列舉一些行動如：安撫他，使他冷靜，讓他重新得到控制感 ]。

v 和同儕的社交技巧
＊＊是 [ 列舉優點：如對他人好奇的、害羞的 ]。
對他而言是重大挑戰的是 [ 列舉如：難以適當的參與活動，參與對話，理解如何互動 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法如：用一些與社交有關的故事來暗示他適當的技巧；建立一些情境讓他可以和其它人練習新技巧 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如：單純的把他留在團體中，讓他找到自己的方法 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得 [ 列舉可能的后果：壓力很大，焦慮,悲傷 ]。如果這樣的話，我們發現 [ 列舉一些行動：溫和的將他帶開這個情境然后建立一些可以為成功預備的經驗 ]。

v 表達及接收語言
＊＊可以 [ 列舉優點：如有許多字匯，會說許多故事 ]。
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得[ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話，我們發現 [ 列舉一些行動 ] 會有幫助。

v 聽覺
＊＊可以 [ 列舉優點如：如他可以完整的唱出他只聽過一兩次的歌或詩 ]。
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是[ 列舉一些曾經成功的方法]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得 [ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話，我們發現[列舉一些行動]會有幫助。

v 知覺
＊＊可以[ 列舉優點 ]
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得[ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話，我們發現[列舉一些行動]會有幫助。

v 組織能力
＊＊可以 [ 列舉優點：如他可以自己做功課、讀書，他不需要我們擔心他的功課 ]。
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得[ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話，我們發現 [ 列舉一些行動 ] 會有幫助。

v 固著性
＊＊可以 [ 列舉優點：如他今年的固著行為比去年減少，而且越來越清楚那些行為是不好的 ]。
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得[ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話，我們發現 [ 列舉一些行動 ] 會有幫助。

v 變動
＊＊可以 [ 列舉優點：如當有清楚的說明而且引導他了解將會發生的細節時，他可以接受變動 ]。
對他而言是重大挑戰的是：[ 列舉 ]。我們相信最有效的方法是 [ 列舉一些曾經成功的方法 ]。其它的方法如 [ 列舉一些無效的方法如 ] 對我們的孩子無效而且會讓他覺得[ 列舉一些后果 ]。如果這樣的話, 我們發現 [ 列舉一些行動 ] 會有幫助。
[ 其它您覺得與＊＊有關的重要事情 ]。

敬祝教安

＊＊媽媽

深夜小狗神秘習題

被翻譯成三十二種版本
哈利波特在今天推出等候許久的續集首賣，令我想起這一本[深夜小狗神秘習題]書，在此推薦給大家。

一個自閉癥數學天才少年克里斯多弗，十五歲，偶像是福爾摩斯。最擅長的科目是「數學」，討厭黃色和棕色(因為像廁所里的某物)，無法忍受被人碰觸(包括爸爸及媽媽)。最想去外層空間，因為方圓數十萬哩都不會有人。

記得有一次媽媽帶他去商場買東西，他可以在收銀臺旁的地上翻滾并大聲尖叫......直到媽媽什么也沒買，必須先帶他回家。

只因為商場里有很多人。

故事里一開始---深夜里隔壁鄰居家的小狗被鐵叉刺死?？死锼苟喔Q定自己來當偵探，然后將調查結果寫成一本書。只是真相…以及所有的一切都出人意料之外。

神經質的文字，他意圖解開謀殺案，卻意外發現自己家里隱藏的真相。他的心靈就像他最想去的外層空間，遙遠，難以觸及。

以下是他的「行為問題」中的一部份：(摘自書本敘述)

A.很長一段時間不和人說話。
B.很長一段時間不吃不喝。
C.不喜歡被人碰到身體。
D.生氣或困惑時會大聲尖叫。
E.不喜歡和人共處在一個小空間內。
F.生氣或困惑時會破壞東西。
G.會呻吟。
H.不喜歡黃色或棕色的東西，拒絕碰觸黃色或棕色的東西。
I.假如有人碰到我的牙刷，我就拒絕使用它。
J.假如不同的食物互相沾到，我就拒吃。
K.看不出別人在生我的氣。
L.不會笑。
M.會說一些別人認為粗魯無禮的話。
N.會做傻事。
O.會打人。
P.討厭法國。
Q.偷開母親的車。
R.有人移動家具時我會發脾氣。