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生活在自己世界里的孩子

2007/12/10 9:14:20 來源:烏魯木齊晚報 作者:佚名 字體: 發表評論 打印此文


圖為龍龍在訓練中心上個別輔導課,這樣可以提高他的模仿能力、識別能力。

圖為龍龍在訓練中心進行沖滑板訓練,增強身體協調能力和注意力。

    “我喜歡旋轉的車輪,從出生的那天我就有這個愛好,我覺得旋轉是最美麗的,它可以變化出許多在靜止狀態下看不到的東西??砂职謰寢尣贿@樣看,他們整天讓我玩那些無聊的游戲,什么唱歌啊,跳舞啊,寫字啊,數東西啊,總之無聊透了。他們總想把我拉到他們的世界,可我還是覺得我的世界更絢麗多彩,如果不信你也去看看那旋轉的車輪?!?/STRONG>

      ——龍龍的父親林高匯根據兒子平常的表現和偶爾的對話描述的兒子眼中的世界。

    天山網訊(記者黃利娜 丁鵬攝影報道)達斯汀·霍夫曼主演的美國電影《雨人》讓許多中國觀眾第一次知道了“自閉癥”(孤獨癥),而現實生活中,這種病癥已經發生在一些孩子身上……

    孩子得病震驚一家人

    11月23日,記者在烏魯木齊市新市區愛心園特殊兒童訓練中心,見到了5歲的龍龍,他的大眼睛里流露出一種單純,但當和人說話時,目光卻在不停游離。

    在感覺統合訓練室里,身穿藍色運動服的龍龍趴在滑板上,滑板在地面來回滑動著?!褒堼?,抬起頭眼睛看著前面?!笨吹胶⒆拥拖骂^,站在一旁的奶奶李桂蘭(化名)拍著手喊到。

    聽到喊聲,龍龍將低垂的頭微微抬起。但幾秒后,孩子又垂下小腦袋?!褒堼?,抬起頭看奶奶?!?0歲的李桂蘭重復著,聲音中透出焦急和期待。在不斷提醒下,龍龍才抬起了頭。

    李桂蘭說,龍龍出生在庫爾勒,到了2歲多還不能像其他孩子一樣說話,那時大家覺得他是“貴人語遲”。3歲時龍龍上了幼兒園,他不僅不說話,不愛和其他孩子在一起玩,有時候還自言自語。

    孩子的異常行為讓父母著了急,2006年5月,他們帶著龍龍來到烏魯木齊的醫院做檢查,結果令一家人震驚———兒子得了自閉癥。

    “自閉癥是什么病???孩子怎么會得自閉癥???”從沒聽說過自閉癥的一家人一下慌了神,上網查詢,才知道這是一種目前還無法治愈的疾病?!澳切┤兆涌粗堼?,孩子媽媽每天都在哭,龍龍的爸爸頭發一下白了不少?!闭f到這,淚水從

    李桂蘭的眼中涌出。

    “3+5=8”教了幾十遍

    庫爾勒沒有針對自閉癥孩子的訓練機構,2006年下半年,龍龍媽媽請了半年病假,帶著孩子來到烏魯木齊一家自閉癥中心訓練。但為了能保住在庫爾勒的工作,2007年年初她不得不終止訓練,帶著龍龍回到了庫爾勒。

    為了不間斷孫子的訓練,李桂蘭和老伴林遠新(化名)從河北新疆。每天早晨10點,李桂蘭帶孩子去康復訓練,林遠新留在家里給孩子做飯。

    “今天晚上孩子爸爸要從庫爾勒過來,隔一段時間他就換換我們,為了孩子,現在一家人都在忙?!毕挛?點,孩子結束了訓練,李桂蘭帶著記者回到了在二毛租住的房子。

    房間不大,60多平米的空間里擺放著一張雙人床和一張藍色方桌??吹烬堼堖M了門,一個三十六七歲的男子一把抱住他?!跋氚职至藛??”男子撫摩著孩子的頭問?!跋??!焙⒆狱c點頭。

    林高匯是下午趕到烏魯木齊的。幾個小時的顛簸讓他有些疲憊。但看到兒子回來,林高匯一臉的喜悅?!案改改昙o都大了,他們帶這樣的孩子太累了?!彼χf,但語氣中卻帶有一絲愧疚。

  [FS:PAGE]  2006年5月,龍龍被查出患有自閉癥后,巨大的心理壓力讓林高匯喘不過氣來,為此他專門去看了心理醫生?,F在,他已經挺了過來,因為他知道,他是一家的核心,只有全家齊心協力,兒子的病才有希望。

    窗臺上擺放著一些識字卡片,有空時一家人都會給孩子教認數和識字。但林高匯明白,孩子就喜歡看那些旋轉的物體,每當看到孩子入神的表情,林高匯總覺得特別難受。

    在大人說話時,龍龍趴在桌上畫了一輛小汽車?!褒堼?,再畫一個花,好不好?”林高匯鼓勵著孩子?!皹渖虾枚嘈》试??!甭犃税职值脑捄?,龍龍忽然間說了一句誰也沒想到的話,臉上出現了不情愿的表情。林高匯解釋說,如果孩子不想做某件事,就會說一些誰也聽不懂的話。

    畫完畫,龍龍在房間里跑來跑去,一會拿起墻上的電話,一會又踩在小凳子上。

    “龍龍,5加3是多少?”

    李桂蘭抓住孩子的胳膊問?!??!饼堼埡芸旎卮?,眼睛卻并不看李桂蘭?!?加5呢?”“8?!焙⒆诱f,一個勁想掙脫奶奶的手?!把劬粗艺f?!崩先岁⒆拥念^,“8?!焙⒆釉俅位卮?,一扭身跑了。

    “一般孩子三四遍就會了,他要教幾十遍才能記住?!闭f話間,淚水順著老人的臉輕輕滑落。

    不能把孩子關在家里

    龍龍不訓練時,林高匯喜歡帶著兒子出去轉轉,想讓孩子多一些與人交流的機會。

    而龍龍的異常言語常常會讓路人投來好奇的目光,現在,林高匯已經能坦然面對這一切了,“我不可能一輩子把孩子關在家里,那樣我們做父母的就太對不起孩子了?!绷指邊R輕聲說,用手背悄悄抹了一把臉上的淚水。

    來烏魯木齊已經八個月了,李桂蘭對周圍的環境依然不太熟悉。新疆的天氣也讓她有些不適應,“年紀大了,有時候覺得力不從心?!睅鞝柪漳苡幸患?a href="/" target="_blank" class="innerlink">自閉癥訓練中心是一家人最大的心愿?!澳菢育堼埬苡柧?,父母也不耽誤工作了?!崩罟鹛m說。

    至于什么時候能回河北老家,李桂蘭說她從沒考慮過?!澳芏嘤柧氁惶炀投嘤柧氁惶彀?,我們全家人都會盡全力幫助孩子?!闭f著,李桂蘭的眼淚流了下來。

    自閉癥目前還無法治愈

    新市區愛心園特殊兒童訓練中心園長郭麗說,自閉癥孩子通常都好動,注意力也不夠集中,在語言表達能力上比較差?,F在中心有40多個孩子,基本上都是屬于這種情況。這些孩子多數都是由父母或家人陪著訓練的,家長在經濟上和心理上所承受的壓力是普通家庭難以想象的。

    中國心理衛生協會殘疾人心理衛生分會理事、烏魯木齊市第四人民醫院主任醫師段玉梅從事自閉癥研究近20年。她說自閉癥又稱孤獨癥,是一種多基因疾病。因為形成的病因沒有確定,所以目前還沒有治愈的辦法。這種孩子表現為社會互動能力差、沒有語言溝通能力、行為模式刻板,興趣狹窄。對于他們只能進行訓練,“這種訓練將是終生的?!倍斡衩方榻B。

    自治區殘聯康復部部長鐘繼承說,十一五期間國家已經將自閉癥患者列為殘疾人。我區自閉癥患者的訓練也被納入《新疆維吾爾自治區殘疾人康復工作十一五實施方案》中。目前,首府有兩家針對自閉癥孩子的特殊訓練中心。自治區殘聯已在各地、市對孤獨癥患者開始摸底調查,2008年自治區殘聯將成立孤獨癥兒童康復中心。

    □小資料

    自閉癥兒童特征

    1.對聲音沒有反應

 [FS:PAGE];   2.難于介入同齡人

    3.拒絕接受變化

    4.對環境冷漠

    5.鸚鵡學舌

    6.喜歡旋轉物品

    7.抵抗正常學習方法

    8.奇怪的玩耍方式

    9.對疼痛不敏感

    10.缺乏目光對視

    11.特別依賴某一物品

    12.不明原因的哭鬧

    (如孩子有以上多條癥狀,請及時就醫)

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