brightcloud88個人記事10生日筆記2005

生日筆記2005
由: brightcloud88
發表于: 05-08-2005 @ 04:45 am

　　澐已剛滿五歲，離所謂的六歲黃金時間剩不到一年了…。

　　一家四口一起吃飯是最令我感到幸福的時刻！

　　最近有幸全家參加了國家健康局委托陽明醫學院辦的全家體適能的課，雖然只有短短的幾次課程示范和概念簡介，二個星期內就結訓，但我覺得好棒！我會在這幾天內把家中的客廳清出一片空地，鋪上一塊一塊軟墊、周圍擺童書和玩具教具，做為繼續持續讓全家動一動做一做健康操和休憩的地方。

　　上班處的地下室有桌球桌，和家人切時間，恰好下班先打一下桌球再回家，球場上的發球控球，一來一往， Ping Pong Ping Pong 有趣的節奏聲，還真像人與人之間的溝通，更希望找機會讓孩子們也接觸這項很棒的運動。

　　澐媽上完ABA（應用行為分析）的初階、中階、高階、種子師資班、密集訓練、實習、帶四個一對一個案（家中自己也有個案）…現為中華民國自閉癥總會治療師。 ABA課程的初階、中階、高階，北、中、南、宜蘭… 若開課，澐媽會去做一部分的分享，造福幫助廣大的星兒家族。

　　澐媽的腳因為今年的1月11日車禍左膝粉碎性骨折開刀后行動諸多不便，每天早上出門更需準備時間，下班盡可能在家人回家前到家待命拿東西、或抱累到睡著的孩子們上五樓…。

　　澐媽真的很累很辛苦，白天一早起床開始就要歷經一整天沒有休息的奮斗，晚上，還要爬上沒有電梯的五樓，回到家要準備教案，要回復信件，要接響個不停的來電，日覆一日...。我則平日盡量家事全包（收衣、洗衣、晾衣、洗碗、清理垃圾、規劃收納...，尤其是睡前必定檢查要維持走道暢通，因為阿媽跟我住，半夜都會起床上廁所…）。晚上下班后負責澐姊功課、澐洗澡；假日澐媽常會去參加特教老師和家長們的讀書聚會，接手孩子們的上課（舞蹈課、英語課、溜冰課）和吃飯等等；遇課程開課得調配工作，請同仁協助業務，請假配合帶小孩們，尤其常遇到星期五六日，下個星期六（94年5月14日）就要上ABA中階課程了。

　　家庭經濟入不敷出，福利政策補助如杯水車薪，而且今年的補助還刪減，跑公立醫院或特教機構排療程要一年半載；一此些相關的文獻研究報告，都是家長和特教老師們努力翻譯，透過網絡慷慨分享...，身心障礙者就會切深體會，如宋醫師說的：

“ 美國的特殊教育和福利制度，這幾年都強調融入主流的重要性，施行有特殊需要的人和一般人在一起受教育，在一起生活的教育和福利安置制度。當然這是理想，需要全民都接受人有個別差異，有不同需要，因此一個福利的社會要提供多元的服務來滿足多元的需求。然而這是理想，呼吁了二三十年，我早期的病人已經三四十歲，像煥新已經走到人生的盡頭，可是這個理想還只是理想！他們不能等待社會提供那么多元的服務，何況這些孩子是社會的弱勢者，他們不能形成足夠的政治壓力，爭取符合需要的教育和福利服務?！?

　　晴空萬里的好天氣，一般人的心情通常也會跟著很好，但一個人走在路上或騎車或開車時，想到澐姊弟這兩個寶貝，我還是常會掉眼淚，但是流淚不如流汗，相信我們所面對的，是一種化了妝的祝福，「苦」和「樂」一樣重要，「價值」常藏匿在「痛苦」里。

　　隨著時間和歷練，這一年來自己和全家人又有些改變，我們從不知道怎么去愛，到單向的愛，到雙向的愛，到多向的愛，生活上的學習是一步一腳印的成長推進的，就像星兒的天空舊站所說的：因為孩子，我們的生活變得與眾不同，我們學會用生命去體驗人生，也更懂得生命的美好...，感謝小澐兒、澐媽，以及澐姊，當然還有很多很多老師、家長、朋友和同事們…，Thank you.

　　最后更新于 05-08-2005 @ 08:45 pm