一個成人阿斯博格對同類父母們的忠告

　　【原注】當我剛開始寫這篇文章時，我這個網站還叫“阿斯博格宣言”。后來我意識到，盡管我很多癥像是阿斯博格，但自己更應被稱為“高功能自閉癥患者”，而不是阿斯博格癥。此時我意識，到將阿斯博格癥與自閉癥截然分開是不妥的。于是我將網站的名字改了并糾正了編輯方面的傾向性，從而體現二者作為一個整體的共性。這也是我最近更改了此文章鏈接標題的原因。但目前我還是保留了文章原來的標題。請記?。寒斘以诖宋闹姓f到“阿斯博格癥”時，我是指所有那些高功能的自閉癥患者，無論醫生們診斷為阿斯博格，還是高功能自閉癥，還是別的什么。

　　首先讓我簡單介紹一下我的背景，以便大家可以準確地知道我的狀況——可以做哪些，不可以做哪些？

　　我叫佛蘭克，男，現年30歲，患有阿斯伯格癥（以下簡稱as）。我沒有孩子，目前也不打算要孩子。盡管沒有身為人父，我還是想對所有as癥患者的家長講講我的心里話。從我知道有as這個名詞起，我對它進行了大量的關注與研究。因為自身條件的優勢，我也有機會在網上同許多患友進行了交流。他們中的一些人基本過著正常人的生活，有配偶，有孩子；有些沒有（或被認為沒有）工作能力，只能依靠社會福利生存。我的狀況在這兩者之間：有工作，但可能是大材小用了。我的工作是一種沒有壓力，沒有責任的工作，閉上一只眼都可以干好。這也是我能使自己避免精神緊張的原因。

　　像幾乎所有我那時的as患者一樣，我從來沒有被診斷出是一個自閉癥類的病童。直到最近，人們都認為自閉癥都是一些無法交流、智力低下、一天下來看似沒有靈魂的石頭那樣的人——那是傳統的低功能自閉癥患者的典型癥狀。在西方世界直到九十年代初人們還沒有意識到as。as的正式命名是在94年。所以我的成長過程沒有被人們特殊考慮，也沒有相關的診斷和治療。但自我三年級起我就知道我與別人不一樣。從七年級開始我的青春期躁動比其它人都強。我不知道為什么我會比他人更具破壞性……。我真的想對別人好一些，但卻做不到。那種被社會排斥的感覺使我的自尊心蕩然無存，以至于當我高中畢業時我認為我是個一文不值的廢物。往事不堪首……。其實那正應是同齡青少年在努力適應社會尋找自己位置的時期。然正值人生這美好的時期，我卻在痛苦和自責中飽受煎熬。盡管我現在仍在試圖解決我缺乏自信心和進取心的問題（直至目前，我從來沒有過野心），但感謝現代醫學的神奇幫助，我最終還是克服了自己的沮喪感（最起碼是不像當初那樣煩躁不安了）。也正因為有此經歷，我發現一個顯而易見、但常被人們忽視的問題：沮喪與挫折感是as病人的最大殘疾。

　　很多as病人說他們無法工作。對這一點我毫不懷疑。我同他們中的每一位都進行過文字交流。他們都曾感到沮喪。這種感覺很真實，很強烈，足以使（確實已經使）被打擊的人無法以正常有意義的方式來行為。人們太容易將一切都歸因于as癥本身，而忽視沮喪感在使這些人無法進行正常生活中所扮演的重要角色。整個過程是這樣的：as癥——病人的被排斥——失去自尊心——沮喪和挫折感——殘疾。如我們能去除沮喪與挫折感這一環節，殘疾便可不翼而飛。盡管做起來不容易，但我們必須這樣做。并且假如我個人的經歷可以做見證的話，那我會說：從沮喪感恢復過來的人會覺得他對各種歧視偏見的抵抗力會更強。而這種歧視偏見恰恰是沮喪和挫折感的第一致病因素?，F在你會覺得自己更堅強，盡管那曾是一場艱難的曠日持久的斗爭，并且其副作用會持續很長一段時間，甚至與你終身相伴。當然如能在一開始就避免偏見，會是一個更好的辦法。

　　現在我想對你們說，即便對一個已無沮喪困擾的as患者，融入其工作環境也是不容易的。每一個公司都有其自己的理念及游戲規則。而as患者的天性決定他很難適應這種規則。在尋找自己社會定位這個游戲中，我們常常是失敗者。此外，我們不會與他人搞好關系，總是與他人對我們的期盼相悖。他們總是強調什么“團隊精神”；而在這方面我們不像那些“正?！比?，表現得像個另類。我不得不承認讓我們做到這點（團隊精神）有困難，并且也少有其它選擇。慢慢地我們得以保住自己工作崗位的可能性就越來越小。而這絕不是因為我們是殘疾，能力減退?；蚴裁礋o能。而是因為這是“正?！比说氖澜?，他們從自身的角度制定了一些規則。沒有人為我們網開一面，因為我們是“另類”。在另一方面，我們是天生的叛逆者，我們有自己的王國。我們不得不對我們想作什么、不想作什么采取現實主義態度。

　　我再對我們產生沮喪的原因作深一層次的分析。當然凡是可能引起正常孩子產生沮喪感的事情，對我們as患兒同樣起作用。但這并不是全部原因。簡而言之，我們之所以沮喪是因為我們覺得自己是一群有缺陷的人?！藗儾幌矚g我們，覺得我們根本不稱職，對我們根本不抱希望。我就是這樣想的。多少次我被人們說成是一文不值的垃圾。漸漸地我自己都相信了這種說法。難道我們錯了嗎？（答案：錯了）

從這里開始注意讀

     就我了解，我自己的經歷絕對是我們這些在普通學校的as孩子們的典型遭遇。那是從7年級開始的。因為從那時起我們不再是一位老師跟著我們一整天， 而是像初中高中那樣每45分鐘換一節課，換一位老師。這就使得那些壞孩子有機會欺負同學，并且他們99%地可以得逞并逃脫懲罰。我真希望我可以想出一個容易的方法來避開這種歧視和欺壓。但毫無辦法。學校的領導們不肯幫助你。哦，當然他們會在口頭上講“我們絕不容忍任何歧視”，但一落到實處時，你便會發現這一切只不過是說說而已。鼓勵我們這些as的孩子向校領導反映我們所受到的欺辱絕不是一個好主意。因為那些恃強凌弱的壞孩子特別恨打小報告的人。這樣做只能使我們的處境更加糟糕。相信我，因為我在那里長大！

      我可以提供的唯一建議就是教會你的孩子自衛.不要理睬那些打不還手的規定.

　　我可以提供的唯一建議就是教會你的孩子自衛。不要理睬那些打不還手的規定。(對 ,人的確要學會保護自己.而不要理會所謂的文明禮貌.當生命受到威脅尊嚴受到威脅,本就要天經地義保護自己的)在我那時的學校，假如你還手的話，欺負人的孩子和被欺負的孩子會受到同樣的責備。我知道如此，并且我遵守紀律。其結果就是我站在那里默默地忍受著拳頭，而學校的那些領導們卻站在那里假裝什么也沒看見。他們會說“男孩子就是男孩子，他們應該學會如何解決自己的問題”。（天哪，當站在那里任由這些壞孩子毀滅了as孩子的一生時，這些大人們就是這樣的想法?。┱姹肝覠o法給你們出比這更好的主意。但是一個主流學校就是這樣為我們這些各式各樣的自閉癥孩子保持著這種暴力環境。如果你的孩子弱小，動作不協調，其境遇更糟。因為他無能力自我保護。如果可能的話，讓你的孩子在家學習是個好主意，只要你能應付挑戰。恃強凌弱、校園暴力不是導致as患兒產生沮喪的唯一原因。不幸的是另一個因素來得更隱蔽，其傷害可能更深，那就是你們覺得對你們孩子有助的精神病醫生。大部分精神病學工程是基于這樣一個假設：凡是入流的、正常的就是好的，其它一切都是壞的，需要被鏟除。他們用諸如這樣的一些詞語來描繪你們孩子的阿斯博格癥狀：“機能不良”、“受傷”等等，卻很少注意孩子的那些優點。其實你們有很多理由為你們as的孩子感到高興，但從大多數精神病醫生那里你不會知道這些。我并不是說這些醫生都不好。但你們一定要留神：當他試圖幫助你時，很可能會把事情搞的更糟。

　　as和其它各類自閉癥患者是無法治愈的。即便是被治愈，那么這個被“治好”的人也不復存在了。不會有“正?！钡娜嘶煸诎⑺共└袢巳褐械却唤夥?。（我想這段話的意思是說如硬要糾正這類人很可能導致其人格分裂，無所適從?！g者）as的特征會一直存留，不可能被去除。既然如此，何必非要找個醫生來使得你的孩子對他自己的自閉的情況產生憎恨和自責呢？當然這不是醫學界的初衷。但這種結果會經常發生，并且已經達到應引起警覺的頻率。當一個人憎惡自己是自閉癥患者的時候，他會同時憎惡他自己的存在。這不是一個實現完美人生的處方！

　　as的人有這樣那樣的優點，但這么多的人卻視而不見。如果你孩子的臨床醫生或精神病醫生是這些人中的一個，你最好換一個醫生。有一些治療方案的宗旨是使孩子適應社會。對此我有些不以為然。從本質上來說，那是試圖教孩子壓抑他自我的天性，使他表現得中規中距，像人們所期盼的那樣做一個“正?！钡暮⒆?/STRONG>。我同許多生活在這陰影下的as病人談過，他們告訴我這是一種壓力很大、感覺屈尊的生活。知道嗎，那就像你不得不將你的真我隱藏，每一天，天天。有沒有人愿意設想過這些孩子是否會從此覺得他們自然表現出來的那種自閉癥狀態是一種令人恥辱的罪過？他們再也不會是快樂的孩子。他們將變得難為情，神經質。在謊言后面生活，不敢展示真我。這是個賠本的買賣。