斯圖爾德家中掛有她的111幅作品
自閉癥兒童長大后過著什么樣的生活?他們有的與外界達成一定程度“妥協”,勉強養活自己;有的仍在苦苦掙扎,難以融入社會,給年邁的父母增加負擔。不少人呼吁,政府應成立專門機構,幫助他們自食其力創造新生活。
高智商的無業者
彼得·格里芬現年29歲,智商高達159,擁有天體物理學位,卻是個無業者。
彼得11歲時,一名教育心理學家告訴他的父母,彼得屬于只占人口總數2%的智商最高人群。然而,喜悅很快變成憂慮,因為彼得拒絕在紙上寫字。
上中學時,彼得做作業的方式就是站在母親安身邊。安根據作業問題問兒子“為什么”、“是什么”或“什么時候”,然后寫下他說的答案。安說:“他知道所有問題的答案,但他的思維方式是:‘他們為什么問我?’(作業)對他沒有意義。”
安當時不知道兒子出了什么問題,直到小兒子史蒂芬也上了學。一次,安去學校拜訪史蒂芬的老師,驚訝地發現小兒子收集了幾百塊橡皮并一一排列在座椅下面。
史蒂芬8歲時被確診患上嚴重的自閉癥。彼得19歲時也確認患上同一疾病。
現年18歲的史蒂芬接受了英國《星期日泰晤士報》采訪。他相貌英俊,智商正常,像個8歲孩子一樣單純。他已通過不少科目的普通中等教育證書考試??荚嚽?,安請假兩個星期,專門在家輔導兒子學習。
目前,除在一所大學學習動物飼養課程,史蒂芬大部分時間閑在家里,收看他鐘愛的賽車電視節目。如果問他“愿不愿意去商店工作”,他肯定回答“不”。
讓安操心的還有彼得。高中畢業后,彼得進入英國利茲大學,但在學校過著“整天睡覺,整夜玩電腦游戲,欠債數千英鎊”的生活。彼得后來轉入赫特福德郡大學,一個名為殘疾學生聯盟的組織給他配了一名“助手”,才幫助他拿到學位。
畢業后,安希望彼得當助教。他參加了為期8周的培訓項目?;顒咏M織方稱贊彼得有激情,承諾在幾周內安排其他人和他一起工作。然而,幾個月后,彼得依然沒有接到通知。
彼得目前也賦閑在家。他唯一做過的帶薪工作是在特斯科超市做兼職。彼得只在每星期六上班。但他每次上班前極其興奮,輾轉反側至凌晨4時也難以入睡。隨后,他要用一星期里余下的6天來調整身心。
融入正常人世界
蘿賓·斯圖爾德12歲時被診斷患有自閉癥。少年時的她孤寂、壓力大,常受同學欺負,根本無法專心學習。
后來,在“助手”幫助下,斯圖爾德完成大學學業。她努力融入正常人的世界。她曾在電腦專賣店工作,因為工作繁瑣而氣急攻心,竟然把頭往墻上撞,結果撞成腦震蕩。
在接受《星期日泰晤士報》記者采訪時,現年22歲的斯圖爾德正學習“目光交流”,但還無法運用自如。結果她與記者大眼瞪小眼整整兩個小時。
斯圖爾德如此描繪正常人與自閉癥患者的區別:“好比你的頭腦里有一個罐子,里面有些情感硬幣。你(正常人)能讓硬幣維持在一定的數量。自閉癥患者腦袋里的硬幣很快就會將罐子撐爆。他們很害怕,不知道如何是好。”當斯圖爾德的“罐子”滿了,她就去畫畫。
斯圖爾德說,她現在有兩個異性朋友,一個是正常人,一個是自閉癥患者。“我不認為我們(自閉癥患者)和正常人的感受有什么不同,”她說,“我們只是不善于表達情感,包括自己的和他人的。”
斯圖爾德認為自己也有七情六欲,但正是這些強烈的情感成為她建立正常人際關系的障礙。她只能有意識地克服一些小毛病。例如,她本來討厭別人擁抱她,但現在如果有朋友輕摟她的腰,她會盡力假裝不在意。
斯圖爾德現在的工作是看護自閉癥兒童。“當我和孩子談話時,我就讓他們畫畫,這樣他們就不用非得看著我了。”她說。
《星期日泰晤士報》說,自閉癥患者和正常人一樣渴望工作、家庭和獨立,但大多數正常人沒有認識到這一點,而自閉癥患者也在擔心他們自己能否忍受身邊的人。 劉莉莉
相關鏈接 自閉癥
自閉癥又稱孤獨癥,是一種較嚴重的發育障礙性疾病,主要癥狀包括不愿與他人交流或缺乏交流技巧、對父母缺乏依戀感、語言發育滯后、重復單一動作等。
自閉癥由奧地利精神病學家利奧·坎納于1943年最先提出。這種可能伴隨一生的疾病目前困擾著50萬英國人。
統計顯示,兒童自閉癥患者的比例是1%,其中40%病例需3年以上才能最終確診。腦部基因突變是誘發兒童自閉癥的因素之一。男孩比女孩更易患自閉癥。男孩患自閉癥的幾率比女孩高大約4倍。
英自閉癥患者4萬是成年人
英國國家審計局2008年公布的一份調查結果顯示,英國50萬自閉癥患者,其中大約4萬是成年人,不少人終身生活不能自理。
最近一份調查顯示,英國成人自閉癥患者每年消耗255億英鎊,其中36%源于失業。英國政府目前致力于打造一個針對成人自閉癥患者的綜合項目,內容包括在衛生部招納全職自閉癥專家、培訓專業健康護理等。
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