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赴日考察成年自閉癥養護機構感想

2009/12/3 10:26:54 來源:互聯網 作者:小滿媽媽 字體: 發表評論 打印此文

    這次作為一名普通家長,能夠跟隨北京市孤獨癥協會赴日考察團到日本進行參觀考察,是我的榮幸。感謝協會理事長朱春燕大姐以及王國光老師,感謝康康媽媽和熊寶寶媽媽。雖然在辦理出境手續上遇到一些麻煩,時間非常緊張,但感謝神成全這件事情,讓我能夠順利成行。

    這次參觀的主要是成年自閉癥養護機構,其中“櫸之鄉”坐落在東京都北面的崎玉縣川越市,是二十五年前,二十一位自閉癥孩子的家長靠自己的力量籌資創辦,由自閉癥人士家長和親屬自己管理的機構,目前共養護18歲以上的成年自閉癥人士100人左右,成年自閉癥人士在那里生活、工作。機構擁有重度自閉癥人士養護中心(初雁之家)、福利工廠(他們的福利工廠是世界上唯一一家專門為自閉癥人士開設的福利工廠)、CAREHOME(自閉癥人士家庭式住所)、作業場等幾部分,其中 “櫸之鄉”主要創辦者須田女士已經八十四歲高齡,現任日本自閉癥協會副會長,她患自閉癥的兒子也已經五十歲了,就生活和工作在“櫸之鄉”,她的理念是:希望在這里受到養護的自閉癥人士有豐富快樂的生活,有喜怒哀樂的情感、還要有做人的責任感。

    另一家是嬉泉機構,下設各地的自閉癥康復養護機構數家,也有四十年的歷史了,最初是由慈善家出資,專業人士、心理學家、現任日本自閉癥協會會長的石井先生創辦的,現在已經納入政府財政系列,由政府財政出資運營。石井先生的理念是讓自閉癥人士在自然生活的環境里得到康復,在他的機構里沒有強制訓練,我們看到的只有親子活動、老師和幼年自閉癥孩子嬉戲、以及成年自閉癥人士在日常生活中學習技能、進行藝術創作的場景。

    四天下來,時間實在是太短暫了,但收獲是巨大的,也有很多感受和領悟。

    1、父母、親人和專業人士堅持不懈的努力是自閉癥人士未來的希望

    讓我感受最深的是,陪同我們參觀的日本自閉癥協會會長石井先生和須田女士都已八十多歲高齡了,這些年事已高還仍然為自閉癥事業奔波操勞卻神采奕奕的老人們,給了我很大的精神力量和信心,我深知,我們沒有理由不堅持下去,只有我們不拋棄、不放棄,不論遇到什么困難都努力堅持,孩子的未來才會更美好。

    另外,我們在參觀過程中也了解到,“櫸之鄉”養護的自閉癥人士當中,已經有三位父母雙亡,他們的兄弟姐妹自動加入到養護的行列中來,這一點非常讓我感到欣慰。我們還看到,石井會長的兒子,已經子承父業,成為千葉養護機構的管理者和自閉癥養護事業的后來人。

    自閉癥人士的父母、親人、專業人士以及養護機構的工作人員的堅持,這一切的努力,都將成就自閉癥人士美好的未來。

    2、完善的社會福利和法制體系,是成年自閉癥人士養護的保障

    在日本,我們了解到,關于自閉癥及殘障人士的法律保障非常完善,具體操作中規則明確,有法可依。雖然包括石井先生和須田女士在內的致力于自閉癥事業的人士努力了四十二年,自閉癥問題還沒有單獨立法,而是被列入智障的序列,但從經濟角度,政府還是給與了很大支持的。象“櫸之鄉”這樣的民辦機構,國家和地方性補助相當于運營費用四分之三,占的比例相當大,每個重度的自閉癥人士每月可以從政府那里得到殘障福利補助8.6萬日元,相當于人民幣6600元左右,每一個自閉癥人士在養護機構中每月的全部開銷是十幾萬元日幣,也就是說家長的負擔只是全部開銷的四分之一左右,特別那些可以在福利工廠工作的自閉癥人士,還可以得到一些工資,這樣,他們在養護機構生活的費用,完全可以自己承擔。

    一旦孩子的父母去世,他們留給孩子的遺產,會有專門的法律機構和法律人士參與公正和管理,為家長解決了后顧之憂。

    從這一方面看,我們國內的現狀差距就比較大,還需要大家共同努力去促進這方面法律政策的出臺,真正造福于中國的自閉癥人士,使成年的自閉癥人士的養護有法可依,有經濟保障。

    3、  自閉癥人士早期康復程度越好,未來的生活質量越高

    是否有了完善的社會保障體系和健全的養護機構,作為家長就可以大松心了,甚至放棄對小年齡孩子康復的努力呢,答案是否定的。

    就在養護機構里,我們看到了各種程度的自閉癥人士,可喜的是養護機構為各種程度的人士提供不同的平臺,完全的接納,沒有任何歧視,甚至有些非常重度的自閉癥人士,也在這里面得到養護,在工作人員的輔助下從事力所能及的勞動,讓我們非常驚訝!

    但總體感覺,康復程度好的自閉癥人士,成年以后生活狀態生活質量更高一些。從他們的表情上,我可以體會到他們從勞動和人際交往中體會到的快樂,而他們的這種快樂,深深打動我們,感染我們,讓我們作為所謂的正常人羨慕不已。

    這一點也給我們小年齡孩子的家長提個醒,在孩子早年的時候,一定要努力使他們更好地康復,不是說把他們完全變成正常人,而是讓他們更大程度地能夠自理、自立,有良好的情緒狀態,這一方面可以減輕照顧者的負擔,對社會有貢獻,另一方面也會大大提高他們成年以后的生活質量。

    4、  自閉癥人士成年養護是他們生存的需要更是情感的需要

    作為一個自閉癥孩子的媽媽,無數次地想象過我們離開人世后,孩子會怎樣生活,那種擔憂從孩子診斷以后似乎就一直伴隨著我們,很多家長說,我們會死不瞑目的,但來到日本,參觀了這些養護機構,特別是看到福利工廠和家庭式住所的種種景象以后,我的心得到很大的安慰,那也許就是我們夢中孩子們的理想國。

    有社會福利的保障,有遺產的監管、有專人的照料、有可以從事的簡單勞動,最后是有多少年生活在一起的熟悉的工作人員和伙伴,我們作為家長,百年以后,還有什么不放心的呢?

    而我最看重的是最后一點也是養護的最高境界。也許是因為小滿是一個對父母特別依戀和情感需要非常高的孩子,我一直擔憂我們過世以后他的情感寄托問題,失去父母的感覺,我不敢想象,但養護機構的景象,讓我似乎得到了一點解脫,我相信,如果在這樣環境中生活下去,他會和周圍人之間會產生情感的依賴的,這也一定會彌補我們過世以后的空虛和無助。

    這些在機構里養護的成年自閉癥人士,并不是和自己的父母、家庭完全失去聯系,而是每個周末都要回到自己的家中和父母親人團聚,其中有的人還用自己工作賺的錢,為父母親人購買禮物,從這一點上看,真是讓人欣慰。

    5、  尊重每個自閉癥人士的特點,發揮他們的長處,讓他們生活得更有意義

    這次所參觀的養護機構當中,我看到的最快樂的一群人,就是千葉養護設施中的AUTOS藝術家們,他們是七位有藝術天分的自閉癥人士,在機構里,除了生活、工作還有大量的時間進行藝術創作,他們的陶藝和繪畫作品相當有藝術造詣,讓人刮目相看,通過接觸,發現他們的精神狀態也是很好的。

    在養護機構里,有些工作是根據他們的特點安排的,比如很精細的電子元器件組裝,我們看來都非常難,但他們其中有人可以做到,真讓人驚訝和佩服。

    比如有個孩子喜歡旋轉的東西,就讓他操作打蛋器,做打蛋的工作,他也自得其樂。

    在訪問過程中,和日方座談,大家談感想,我說了一句話:希望你們的今天就是我們的明天,我想這也一定是每一位參加此次赴日考察的團員們心里想說的話,日本的成年自閉癥養護機構,已經發展了幾十年,全國的成年養護機構多達64家,而我們國內呢?專業的自閉癥養護機構還幾乎是空白,無論是從社會福利和法制保障方面,還是養護機構的理念和具體實踐方面,我們的差距都很大,需要我們這些家長、專業人士,為了我們孩子的美好明天,從現在開始努力。

    可喜的是我們一行十三人的考察團,在行程之中已經開始就一些問題進行討論了,包括我們的精協副主席溫洪大姐,協會的朱春燕大姐,協會的前輩陳一清大姐,協會的新理事康媽、熊寶寶媽,專業人士王國光老師,大家都很激動、興奮,愿意為這個事業盡一份力量。

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