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國外的一些中國媽媽們討論自閉癥三

2009/12/7 9:24:58 來源:互聯網 作者:siee 字體: 發表評論 打印此文

Cow, 
Thanks. Yes, 他快樂就挺好?!?nbsp;

But he is still young and I am still trying to help him as much as I can. Do not even imagine that he will be completely "normal", but hope that he can make a living in this world. 
We do not push him much, that's school's job. We just give him a lot of love and patience. Home is the place he can just relax.
I have a few questions, if you do not mind. Since your nephew is older than my son, and he progress well, I'd like to learn what kind of therapy has he been on and if they are effective. My son has speech, OT, PT at school and I put him in a social play group therapy for a while too. The social play group doesn't help much, so I stopped it. I still wonder if something out there can help him more.
I do think that music has helped him in some ways that I can't explain. Like after he went to the park to play, came home could not tell me what he played, but wrote a piece "At the Park". After the "Nut Craker" show, couldn't tell me that he enjoy the show, but wrote a piece "Scarf Dance", since there was a real good dance--two women with huge scarfs. 
You mentioned use all the resource---besides school, where else can I get more help? If your sister-in-law can give me some idea, I will be very thankful.

但他還那么小,我仍然在盡我所能地幫助他。我不敢想他能完全“正?!?,但希望他能在這個世界上生存。
我們并不過多“推動”他什么,那是學校的工作。我們只是給他愛和耐心,家就是個他可以徹底放松下來的地方。
如果你不介意,我問幾個問題。由于您的侄子年紀比我兒子大,且進步很大,我想了解他接受過什么樣的治療?療效如何?我的兒子在學校作講話/OT?/ PT治療,我還帶他參加了一段時間的社會群體治療,但感覺沒有多大作用,所以我就停了。我真不知道除了學校還有哪里可以幫助他。
音樂以某種方式對孩子很有幫助,但我無法解釋原因。比如他游園歸來,回家后沒有辦法告訴我他玩兒了什么,但卻寫了一首名為“在公園”的曲子;再比如欣賞過“胡桃夾子”,他不能告訴我他喜歡這樣的節目,但是寫了一首“絲巾舞”,因為真的有一場兩位披著大絲巾的美女表演很棒的舞蹈。
你提到要利用所有的資源---除了學校,我可以從哪里得到更多的幫助呢?如果你的嫂子可以給我一些建議,我會很感激。

Suggest you try to social with families with kids at your son's age more, organize some activities with other families such as camping, going to the museum, fishing, swimming, skiing, traveling etc. Good Luck with your son!!    

建議您嘗試與你兒子的同齡孩子家庭多交往,組織一些與其他家庭一起的活動如露營,去博物館,釣魚,游泳,滑雪,旅游等,祝你兒子好運!

  Re: 家有自閉兒  
ShuiTian,
I will try that. He likes swimming and we do travel a lot. But I haven't try fishing and hiking yet. Will try these when the weather getting warm.
我會盡力一試的。他喜歡游泳, 我們也經常旅游。但是我還沒釣魚及遠足。等天氣暖和了再說。

Re: 家有自閉兒  
Asked my sister-in-law, my nephew didn't have any therapy, just the mom did a lot work. She quitted her job since he was 1. Then they had 2 more children (8 yrs girl and 5 yrs boy).
When my nephew was young he was the darling of the family because he hardly ever cries, an easy and happy boy. He was very cute. Imaging a 3-year-old boy read book aloud by himself. My family has different opinions about how to bring him up. My other sister-in-law 2 and my mother-in-law think SIL 1 made too much fuss about the boy. The more you remind him he is different from other kids the more he would act differently. My SIL 1 disagrees. Now she takes him to whatever classes he's interested in even though it's an adult class such as cooking courses. He also takes drama and singing courses. In school he is in gifted program. Academically, he is way ahead of other kids in his age.
I used to be his favorite aunt. So every time I call the family, I would talk to him for a few minutes. I can talk to him just about anything including international politics. Some times I even had to prepare a bit before I pick up the phone. 
Some scientists say autism is genetics, other say it's caused by trauma at birth. I believe more on the genetic side. My own son was very slow to talk. He had speech therapy. But he is very good with math.
問過我嫂子,我的侄子沒有做任何治療,只是媽媽做了大量工作。孩子一歲時她辭了職,然后,他們又生了兩個孩子(8歲5歲的女孩和男孩)。當我的侄子還小時,他是家里的乖寶貝,因為他幾乎沒有哭過,又放松又快樂,可愛極了――――想像一下才3歲的男孩大聲朗讀的樣子。我家對于如何養育他有截然不同的意見。我的另一位兄弟媳婦和我的婆婆覺得大媳婦對男孩的反應過于大驚小怪。你越提醒他的與眾不同,他越是會有“不同”的行為。但大嫂不同意,現在她帶他到任何他感興趣的地方玩兒即使是參加成人學習班,比如烹飪課;他還曾經戲劇和歌唱課程。在學校,他是天才“班”的,學問方面,他遠超過其他的同齡孩子。

我曾經是他最喜愛的姨媽。所以每一次我往家里打電話時都會和他聊上幾分鐘。我可以跟他任何談論任何東西,包括國際政治。有時候我在電話前甚至要先做點功課才成。有些科學家說,自閉癥是遺傳的,另一些則認為這是由出生時的外傷引起。我相信,在遺傳方面因素更多些,我自己的兒子說話也發展很慢,他在做言語治療,但他的數學也非常好。

巖雨,
Thank you very much for your detailed explanations. My little boy's hearing is normal. He actually acts very much like what you described about your son (both fronts). The early intervention program specialist recommended Speech, Occupational and Physicscal therapies too. Further uation elimilated OT and PT. Later, the school district provided him with Speech and OT. They prefer the kids in the IEPs to receive as many kinds of services as they could provide and get fund for. I rarely heard anyone who took their kids for uations not qualified for an IEP. 
After reading your newest posts and that of ChangShan's, I'm wondering what were the criteriers doctors used to diagnose your son or ChangShan's nephew with HFAC. I only can see that your son has weakness in interpersonal communications while he is very strong in music, math and reading. But he is only seven. He would catch up in that area when he is ready. I agree with a few friends in this thread that parents don't make too big of deals about their child's weakness. He needs confidence in socializing with other kids. In your examples, he could say like "my zipper" or "want sleepover", that would be sort of acceptable for his age factoring in a couple years of delay. My goal is to encourge my little boy to say short phases like that. Once he can master that, I think it is just a matter of time that he will catch up in this area. I do think it is up to us to simplify their "talking" tasks so that they gain their confidence in communicating. 
非常感謝您的詳細解釋。我的小男孩的聽力是正常的。事實上,他的行為很符合你對你的兒子的描述。早期干預計劃專家建議對他進行語言治療和理療,并做進一步的評估。后來,學區提供了語音訓練和理療。但他們寧愿選擇合乎全國教育計劃的孩子,盡可能地多接收并提供多方面的服務,因為他們可以籍此獲得基金支持。我很少聽到有誰帶孩子評估后的結果是不符合IEP的。

讀過您和常山的新貼,我想知道醫生用于診斷你的兒子和常山侄子為高功能自閉癥的標準是什么。我只看到你的兒子在人際溝通有些弱點,但他在音樂,數學和閱讀方面很強。他才7歲,當他準備好的時候他一定會迎頭趕上的。我同意這一主題中幾個朋友的看法――――家長不要對自己孩子的弱點過于焦慮,孩子更需要的是與其他孩子做社會交往時的信心。在您的例子里,孩子能說“我的拉鏈”或“希望借宿”,在此年齡有幾年的語言遲滯是可接受的。我的目標就是鼓勵我的小男孩說這樣短語,一旦他能掌握之后,語言就只是一個時間問題了,他一定可以在這一領域趕上大家。我認為需要靠我們家長來簡化他們的“會說話”的任務,以使他們在溝通方面獲得信心。

By the way, don't quit your job unless you also have other kids need to take care at home. Can you sign him up for the regular after-school kids program? That might be good for him. The reason that I put my little one in regular preschool (paying full tuition) instead of IEP preschool was that I think/hope the classroom enviroment would benefit him. 
Thanks for information on "hyperlexia". There is another one called "dyslexia". They are in the same category, right? I'll do some research on this and get back with you later. 

順便說一下,不要放棄自己的工作,除非你還需要在家照顧其他的孩子。你能否讓他參加“課后兒童計劃”???這也許對他有益。我之所以把我小孩放在普通學前班(支付全額學費)而不是特殊IEP班,是由于我認為并希望(普通)教學環境更有利于他的發展。
謝謝提供有關“閱讀癥候群”的信息,還有另外一個名詞“閱讀障礙”,這兩是同一概念對嗎?我會做一些有關這一問題的研究,稍后再回來與您探討。

Re: 家有自閉兒  
bluwave,
don’t worry about your son. My friend, now a very social and intelligent gay, told me that he began to speak at about 5 years old. Before 5 he did not speak one word. He got Ph.D. and works at a university now.

His son`s IQ score is surprisingly high( I can not remember the number), but there is problem for his son to play with other children. At school his son (9years old) can not behavior normally, e.g. does not sit in the classroom quietly, instead, he would go around; in a large conference, his son went to the lecturer and took up the microphone to speak sth.
His wife also quit her job. 
不要擔心你的兒子。我的一個非常聰明的非常善于社交的朋友,5歲才開始說話。5歲前他一個字都不會講?,F在他獲得博士學位并在大學工作了。

他的兒子智商出奇地高(我不記得具體數了),但仍存在與其他孩子交往的問題,。他的兒子在學校(九年歲)的行為異常,例如不是靜靜地坐在教室里,卻到處轉悠,在一個大型會議上,他的兒子走到講師處,拿起話筒開始發言。他的妻子也辭掉了工作。

changshan,
Thanks for your info. Your nephew is really a smart boy. 
When my nephew was young he was the darling of the family because he hardly ever cries, an easy and happy boy. He was very cute. Imaging a 3-year-old boy read book aloud by himself. 
My son is the same way, hardly ever cry, easy going and happy. 
In school he is in gifted program. Academically, he is way ahead of other kids in his age. 
That's great. How does he deal with others? Does he have friends in his own age group?
My own son was very slow to talk. He had speech therapy. But he is very good with math.
How old is your son? I know a few adult who had speesh therapy when they were young and now they are very good with languange (also very smart). 
感謝您的信息。您的侄子實在是一個聰明的男孩。

我的兒子一樣,幾乎從來不哭,隨和又快樂。你侄子(學習)很棒,他是如何處理與他人的關系的?他是否有同齡的朋友?

你的兒子幾歲了?我知道有幾位成年人,在兒時也接受過語言治療,但現在都是能說會道滴(也很聰明的)。

bluewave,
If your son's hearing is normal, the speech will catch up evtually. Some boys talks later than others. It is good that you kept engaging him in short phases. Also, he is still very young.
My son can speak sentances, and is getting to the point that he can answer something concreate. For example, he told me "I don't want that pants", I ask "why? You wear it last time." He said: "it hurts me." I ask "what hurts you? Where does it hurts you?" He will say: "The zipper." I will ask "where, which zipper?" (his pants has many zippers). He pointed at the leg (not the pants) said "right here, right here." I checked the pants, along the zipper there is a shape piece. (His pants can be converted to shorts). I was so happy that day, since this is the first time he can tell me something bothers him. 
He will say things like: "mommy, come away!" really, he wants me to go away, since he doesn't want people look over his shoulder when he is on the computer. 
I always try to reason with him, but for a long time, I do not know if he gets the reasoning. But now, I know that he gets it since he started asking questions and argue with us, like "why ALL the human have to sleep, not just SOME of the human?", or "I really do not want to go to bed, do I have to?"
Since he doesn't watch TV and doesn't play games, doesn't play any sports, he doesn't know how to play with other kids. He can't even play rough or wrestling with other kids, since he is tall and big. Sometime, other kids try to play wrestling with him and they always end up on the floor. So most of the time, my son just hold his own hand in front of himself and let others push him around (if he push back just a little, the other kids will be falling down easily. [he is at least a head taller than his classmates. He has been sent to the principle's office for that, and he can't defend himself.)
如果你的兒子的聽力正常,語言一定會最終趕上。有些男孩子就是“語遲”,你鼓勵他說短語特別好,而且他還小呢。
我的兒子能講整句,重要的一點是他能回答實際的問題。例如,他告訴我:“我不想穿那條褲子”,我問:“為什么?上次你還穿來著?!彼f:“它弄傷我了?!蔽覇枺骸笆裁礀|東傷你了?傷在哪里?”他會說:“拉鏈”。我會問:“在哪里?哪條拉鏈?” (他的褲子有許多拉鏈)。他指著腿(不是短褲)說:“就在這里,就在這里?!蔽覚z查褲子拉鏈,發現一條拉鏈上有一處很尖銳。(他的褲子可以轉換為短褲)。那一天我非常高興,因為這是他第一次說出了他的困擾。
他會這樣說:“媽媽,走吧!”實際上他希望我離開,因為他不喜歡玩兒計算機時別人和他一起看。我總是試圖找(不走)的理由,但很長一段時間,我不知道是否理解。但現在,我知道他能夠明白了,因為他開始提問題并與我們爭論,比如“為什么所有的人都得睡覺,而不是一部份人?”,或“我真的不想去睡覺,我非得去睡嗎?“
由于他不看電視,不玩游戲,不做任何運動,他不知道如何與其他孩子玩。他甚至不會玩兒摔跤,因為他很高大。有時,別的孩子嘗試與他玩摔跤,他們最終總是倒在地上。因此,在大多數時間,我的兒子只是舉起手,讓別人推他,如果他稍一用力,其他孩子會很容易跌倒(他長得至少比他的同學高1頭)。為此他曾被送到校長室,可他根本不會為自己辯護。)

Bluewave,

As long as your little boy's hearing is normal, he is just delayed in his expressive language development. He will catch up later, may take couple of years.
Expressive language delay is far more common in boys than in girls, from what I observed.
My older boy, who is 5 now, had mild language delay when he was 2 (I even started a thread here back then). So he qualified for the state IEP and later attended language enriched preschool program. He actually caught up right after 3, don't know if it's because of all those programs or just his time came, maybe both.
Once he began to talk in sentences, he has been non-stop. And his talks are all very intelligent with great logic, all his teachers say he is a very smart little boy. He now tells you whatever happens at school, ..."my teacher is going to graduate with a master degree, so she will be a better teacher".....very adult like conversations. Pretty soon, his English will be better than mine. Our concern now is he doesn't speak Chinese back to us.
So in my mind, a language delay is just a delay, if the child don't have other underlining medical problems. They will eventually catch up and I don't think their ultimate communication skills are affected.
只要你的小男孩的聽力是正常的,只是在表達性語言的發展上落后的話,他能逐漸趕上,但可能需要幾年時間。
表達性語言延遲從我觀察看來男孩比女孩更為普遍。
我的大孩子,現在5歲了, 2歲時出現輕度語言遲緩(我在壇子里另開了一主題)。所以他符合國家教育計劃(IEP)并隨后參加了語言豐富化的學前教育計劃。3歲時他趕了上來,不知道這是因為所參加的這些訓練或只是他的“時機”到了,也許兩者都有。
一旦他開始能說整話,他就剎不住了。而他的語言都非常非常的睿智和有邏輯,所有的老師說他是一個極聰明的小男孩。他現在能告訴我任何發生在學校的事情,...“我的老師及將碩士畢業,所以她會變成一個更好的老師?!焙喼毕癯扇碎g的交流。很快,他的英文會比我的好。我們現在擔心的是,他不用中文回答我們。

所以在我看來,語言遲緩只是一種延遲,如果孩子沒有其他醫學上的問題。他們一定能趕上,我不認為他們最終的溝通能力會受到任何影響。

凌霄,
Very much agree with you on this. 
My son doesn't really have language delay, since he started speaking right on time. But his communication is lag way behind. 
I have two little boys, just imagine how busy we are.  The younger one always follows his older borther in every way, they fight yet the older one is always committed to "take care of" his brother. 
They have very distinct personalities, the older one has all those deep thoughts that always surprise us and the younger one is so social, he knows all the parents in his preschool class! 
We learn so much from them, especially how to appreciate their uniqueness in every unique way. I believe you feel the same for your boy.
I would like to keep you and your boy in my prayers if you are ok with it.

很同意你這一點。
我的兒子并沒有真正語言上的拖延,因為他開始說話的時間不晚。但他的溝通能力落后許多。
我有兩個小男孩,可以想像我們是多么繁忙。小家伙對老大亦步亦趨,哥哥雖然始終致力于“照顧”他的兄弟,但打的不可開交。
他們個性鮮明,老大的深思總是讓我們感到驚訝;老二則極擅社交,認識所有學前班孩子的父母!
我們從他們身上學到很多,特別是如何以獨特的視角欣賞他們的獨特個性。我相信這也是你對你孩子的感覺。
我想為您和您的孩子祈禱,如果您不介意的話。

Re: 家有自閉兒  
About half a year ago, I mentioned that my son still couldn't talk and 巖雨 gave me a lot of good advice. I had him uated by a speech therapist in summer, but didn’t take any therapy lessons. He is now 4, he is definitely starting to talk. So I guess he is what they call "natural late talker". 
So don't worry, it all will come in due time.
Bluewave, There are some criteria to diagnose the High Function Autism and Asperger Syndrome. You should read books about it. From your description, your son's doctor seems to be very ignorant about this. If your son shares a lot in common with 巖雨's son, then there is no way for a doctor to have a diagnose or rule out a diagnose within half an hour. So go see another doctor. Also, it is possible that your son might just have some language delay, but it might be something more serious. HFA or Asperger kids don’t have language problem, but have communication problem. Basically they are less mature than other kids while they have the same or even higher IQ. The worse is classical autism. It has all the problem of HFA plus language.
約半年前,我提到我的兒子還不會講話時巖雨給了我很多好的建議。今年夏天我請語言治療師為他做了評估,但沒有采取任何治療手段。他現在4歲,真的開始說話了。所以我猜他是他們所謂的“語遲者”。
所以不要擔心,這一切將在適當的時間出現。
Bluewave,有一些用來診斷高功能孤獨癥和Asperger綜合癥的標準,你應該讀讀相關的書籍。從您的描述,你兒子的醫生似乎對此相當無知。如果你的兒子與巖雨的兒子有許多共同點,那么醫生就不可能在半小時內對病癥確診或排除(我的理解是需要花更大量的時間)。因此,趕緊去看另一位醫生吧。此外,有可能您的兒子只是有一些語言發育遲緩,但也可能是更為嚴重的問題。高功能孤獨癥或亞斯伯格孩子沒有語言問題,但有溝通和社交問題,他們相比其他孩子幼稚,即使他們有相同或更高的智商。更糟糕的是典型的自閉癥,他們具有所有高功能自閉癥的問題再加上語言遲滯。

bluewave 寫道:
...
After reading your newest posts and that of ChangShan's, I'm wondering what were the criteria doctors used to diagnose your son or ChangShan's nephew with HFAC. 
...
 
I agree with everything 四維 said on this thread. It seems to me that some parents here are a little bit too optimistic for their kids' "symptoms". As parents, we know our kids the best so we should trust our gut feeling regarding our kids' development. Early intervention is the key and it does work! Some parents refuse to accept that their kids are not "normal". I'm not sure if that's the best for their kids. I would much rather hoping for the best but prepare for the worst.
我完全同意四維的意見。在我看來,這里有些家長對他們孩子的“癥狀”有點太樂觀了。作為父母,我們最了解我們的孩子,所以我們應該相信對我們的孩子的發展狀況的直覺。早期干預是關鍵且十分見效!有些家長拒絕接受他們的孩子“特殊”,我不知道這樣對自己的孩子好不好。我對事寧愿抱有最好的希望,但作最壞的打算。

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