國外的一些中國媽媽們討論自閉癥二

１再次感謝Siee辛苦發帖。前半內容討論何謂“正?！焙汀爱惓！?，如何訓練；后半以高功能孤獨癥的診斷為主，對剛被診斷或未診斷但猜疑中的家長們很有幫助，內容太多，發到第三部分里；

２欣賞了一下文中的音樂小天才的曲子，還真不一般??；

３Siee一次次往評論上貼會不會很麻煩，要不直接發我郵箱？－－－看您覺得怎么好都行。最后還是那句話，論壇的資料很棒，還要繼續麻煩您了！另外有空的話幫我看看譯文吧，以免毀人不倦。Thanx a lot！

下文中藍色部分為譯文。

巖雨
  家有自閉兒   
Please let us to use this thread as a discussion forum for children with developmental issues.

The first goal is to offer each other support. It is hard for parents to deal with many things when their kids have developmental issues. It takes a lot of extra time and effort to get the kids the help they need, and a lot of extra patience too. It is especially hard when a parent first suspects the problem and first receives the diagnosis. We have all felt some panic at these times.

A second goal is to share information. There is a lot of information on the Web, in books and in people's experiences.

Each school district and each state has its own laws. Information posted here may apply to some schools/states but not others.

Let's use this forum to help each other.

Thanks to all.

請讓我們以下面的帖子作為兒童發育障礙論壇的主題進行討論。

第一個目標是提供相互支持。如果孩子有發育障礙，父母處理許多事情時會倍感艱難。他們需要額外的時間，大量的精力和格外的耐心為孩子提供幫助。而最困難的時刻，就是當父母第一次懷疑孩子存在問題和首先收到明確的診斷。我們都曾經在彼時彼刻感到過驚慌失措和一絲恐懼。

第二個目標是共享信息。有很多網上的信息，書籍和人們的經驗可以彼此分享。

每個學區及每個州都有自己的法律。相關信息張貼在這里可以對各位申請到某些州的某些（最合適的）學校有益。

讓我們利用這個論壇互相幫助。

感謝大家。
----------Here is the original thread-------------（下為原帖）

我七歲的兒子是個（高功能）自閉兒(High functioning autistic child).
從三歲起，他上了三年的特別學校，去年上了Kindergarten, 現在上一年級。他的功課沒問題，(reading and math at 2nd or 3rd grade level), 但是沒有任何同齡的朋友。
他現在一半時間在普通班(one teacher, 20 kids)，一半時間在特別班(one teacher, two aid, 6 kids)。 學校還給他配了個personal aid，走到哪跟到哪。
他可以和我們對話，和他很熟識的大人對話，但不會和他同齡的孩子玩兒。
他不喜歡體育，喜歡音樂，也喜歡畫畫。他原不能容忍聽故事，一定要自己念(he can read before he was two, before he can talk)。 近來有所改進，可以和我輪流讀。 他畫得不錯，音樂也寫的不錯， 可他的故事寫的慘不忍睹----沒頭沒尾，上一句和下一句互不相干。
看著他成長真使我感到生命是多么得奇妙。對他來說，凡是學校需要教的東東都容易(reading, math)。凡是別人不用教的東東都特難  (ask for food, water, how to talk with others)。

想看看CND上的大俠們有沒有經驗或建議可幫他和同齡的小朋友玩兒？

Please check out his music site if you are interested. 

Here is the site:
http://www.geocities.com/yan2yu3/little_composer

Re: 家有自閉兒  
Dear 巖雨:
Your son is a very special kid, definitely a genius in music, maybe more areas. As to the daily functioning side, it will just take him longer to learn. If you think about it, regular people like us, even if the daily functioning side comes to us easy, we may never even dream of achieving the kind of gift(s) your son has displayed, no matter how hard we try. In that sense, your son got a good deal from God.   
On the other hand, it does mean a lot of extra love, effort, and patience from you and your husband. Well, I believe God must think you have enough of all that to handle a genius son.
The fact that your son has a happy nature is a true bonus. My heart just melts everytime I see my son's smile with his two dimples. I bet you are the same. 
I look forward to hearing great music written by your son played by the best orchestra someday, and I am sure I will hear your heart singing along with the music. 
My best wishes to you and your family!  
Please just stay cheerful and thankful to all the progresses you son makes, big or small, just like every other parent. 
Your son is very intelligent and gifted. And I too find extremly smart kids often appear to be socially outsiders, however, it's more like a personality trait in non-autistic children. 
With such a gifted child, frankly I think you can set your goal so that he can have a normal or near normal conversation in his adult life, at the same time, like others said, encourage him to fully develop his potential and talent. He could be a great musician or writer or both later in his life. 
你兒子非常特別，他毫無疑問是個音樂天才，沒準兒還是更多領域的（天才）。至于日常生活方面，他只是需要較長時間去學習。如果你想一想，我們這些普通人雖然可以輕而易舉的適應日常社會生活，但我們可能做夢都想不敢想擁有如你兒子所展示的那份天賦---------無論我們多努力。從這個意義上講，上帝贈與你的兒子比我們更多。
另一方面，它意味著你和你的丈夫需要付出加倍的愛，努力和耐心。我相信上帝一定認為你在這方面有足夠的能力可以去養育一個天才兒子。
此外你兒子的快樂天性簡直是個送你的大紅包。每次看到我兒子伴著兩個酒窩的笑容我的心就如融化一般。我敢打賭你也是相同的。
我期待著有一天能夠欣賞到由最好的管弦樂團演奏的你的兒子的美妙作品，我還相信我會聽你的與音樂相伴的心靈吟唱。
真誠祝愿您和您的家人！
請像所有其他家長一樣保持愉快和感恩的心，去面對你兒子的所有進步，無論大或小。
你的兒子很聰明，很有天分。我也覺得極度聰明的孩子常似社會局外人，但是對于非自閉癥兒童，此特點只能算是超有個性？（這句有點不明白）
有這樣的天才兒童，坦白說，一方面你要設定努力的目標，爭取在他成年時能夠正?；蚪咏５慕涣?。另一方面，如其他人說，鼓勵他充分發揮自己的潛能和才華，今后他可以成長為一個偉大的音樂家或/兼作曲家。

Re: 家有自閉兒  

巖雨，
I am not sure if people on this forum can offer much real help other than encouragement. There are some institutions which specialize those kind of education. They offer social group playing by showing them what to say during the play time. Also, there are a lot of web sites which can give some ideas as what to do.

我不確信這個論壇的人就可以提供很多實際的幫助而不僅是鼓勵。有一些專門的特殊教育機構，他們提供社會交往的團體表演以展示社會生活的社交語言。此外，大量的網站上也有該怎么做的辦法。

Re: 家有自閉兒  
My 11-year-old nephew has the same thing (High functioning autistic child). He can read by himself at 3, and loved boring cookbooks at 4. He would sit there read an inch thick cookbook for hours. When he was 6, the test shows his reading, vocabulary was at 10th grade level. But he has problem interacting with other kids, manage his daily life, has all these symptoms you mentioned here. All he wants to do is sit there, read.
It was said that HFAC kids are more common among two-engineer family. Silicon Valley has high concentration of HFAC kids. I know two engineer families have 3 HFACs in total 5 children.
However, for some reason it is not common among Chinese. Maybe our Chinese are too practical to be a HFAC? 
My sister in-law spent a lot time/energy/love with her oldest son, because he's a HFAC. He is getting better and better after all these years' effort. So your son will be better too. Just keep your loving care and utilize all the resources you can get. This society is the best for every young genius or fools. If your son is in China, he'll have extremely difficult time.我11歲的侄子同樣是高功能自閉癥兒童（HFAC）。他3歲時可以自己閱讀，4歲時愛上了沉悶食譜。他會坐上幾個小時讀食譜，摞起來足有一英寸厚。當他6歲時，測試表明他的閱讀，詞匯是在10年級的水平。但他的問題在于和其他孩子互動，生活自理，還有所有你在這里提到的癥狀。他想做的是坐在那里，閱讀。
有人說，HFAC孩子在兩個工程師的家庭更普遍。硅谷家庭有HFAC孩子的比例較高。我知道某個雙工程師的家庭中5個孩子里有3個是HFAC。
然而，由于某種原因，中國里并不常見-------也許我們中國人太實際了不會得HFAC？
我嫂子花了很多時間/精力關愛上了她的大兒子，因為他是HFAC。通過這些年的努力他越來越好。所以，你的兒子也會更好的。只要保持您的充滿愛的關懷，并利用一切可用的資源。這個社會無論是對于天才或傻瓜都是最好的社會。如果你的兒子是在中國，他將面對非常艱難的歲月。

 Thanks all for the encouraging. Certainly need some from time to time, so I can look beyond just now. 
Right now, every night, the best time is sit there and listen to him playing the piano, classical pieces, his own pieces or improvises.
Wish someday he can get to know more about his surroundings.
Yes, I do join the local parents group for this.

感謝所有的鼓舞。不時的鼓勵會令我不斷超越。
現在，每天晚上，最美好的時光就是坐在那里，聽他演奏鋼琴，古典的，他創作的或即興的。
希望有一天他能更多地了解他周圍的世界。
是的，我參加這個家長組。

Re: 家有自閉兒  
I posted here hope to find someone with similar experience. I will write more tonight, as I have to leave now.
寫此貼希望在這里能找到類似經驗的人。今晚再寫，下先。

巖雨,
Thank you for telling us about your son. My youngest son has similar problem. He is now three and half and barely talks. He enjoys watching kids' show on TV. He can call out names of a few dozen characters in many different shows. He can read numerical numbers by himself. But he doesn't call "Mom", "Dad" or other simple words. His doctor first said he had Autism but half an hour later said he didn't have Autism, she couldn't give us any diagnosis even after a few office visits. So please don't be too worry about the name HFAC. These late talkers are just special and different from other kids. Keep encourage him on doing what he is good at and give him more time for him to develop his communication skills in his own pace. I found this approach seemed to work for my son, and makes myself feel a lot less stressfull. I did quit my job after realizing he had severe speech delay. He still goes to full day preschool and has good time there. He plays with siblings at home too. He loves lots of hugs and cuddling from me. We gives him as much love as we could. I think as long as he is happy. Some day he would start to talk like other kids. By the way, I don't rely/trust much on speech therapists. All they were doing was trying to teach him sign language.
One thing you may try is to let your son learn to sing, since he is so talented in music. He should enjoy it. This might be the best way to make him "saying" words. I saw a lot of progress after encouraging my little boy to sing along his favorite kids songs on TV.
Let's encourage each other. Have a nice holiday season!

謝謝您談起您的兒子。我的小兒子也有類似的問題。他現在是三歲半，幾乎不會說話。他喜歡看兒童電視節目。他可以說出許多角色的名稱，可以閱讀許多數字。但他從未叫過“媽媽”，“爸爸”或其他簡單的話。他的醫生開始說他有自閉癥，但半小時后又說他沒有。即使在數次面訪后，她仍然不能下診斷。所以請不要太擔心這個名字HFAC。這些語遲的孩子和別人比只是有點不同罷了。繼續鼓勵做他擅長的，多給他一點時間，按照他自己的節奏去發展溝通技巧。我發現這對我兒子有效，自己也覺得少了些壓力。意識到孩子有嚴重的語言發展問題后我辭職了。他還上整天幼兒園也很享受幼兒園的時光。他和兄弟姐妹玩兒得很好，也非常喜歡我的擁抱，喜歡和我偎依在一起。我盡我所能地愛他，只要他高興，總有一天，他可以像其他的孩子一樣說話。順便說一句，我相信言語治療師，他們所做的就是教他手語。

有一件事是你可以嘗試---------讓你兒子學唱歌，因為他有如此的音樂才華，應該會很享受。這可能是最好的使他“說”的辦法。我總鼓勵的小兒子唱他最喜歡的電視節目歌曲，現在有了很大的進步。

讓我們互相鼓勵。祝你渡個好假！

ksom 寫道:
I agree. I think as parents here, we need to be careful of what school and others think as 'normal'. I think sometimes school push too hard to make kids 'normal'. They are probably afraid some kids would become outcasts and end up shotting others, so they want to everyone to be 'normal'.

I think it is more important to make sure your son is confident in himself and feel comfortable with his actions. If he does not care to talk to others, why force him? If he wants to talk but don't know how, then he has the motivation and it would not be too hard to teach him. Don't expect him to like the other kids. I think the focus should not be help him talk or interact like other. The focus should be help him to accomplish what he wants to do.

同意。我認為作為家長，我們需要小心在意的就是什么樣才是學校和他人眼中的“正?！?。我有時覺得學校過分推動孩子們變為所謂正常。他們可能是擔心有些孩子會成為社會棄兒，并最終制造（校園）槍擊案（這樣事兒星星們才干不出來呢），所以他們希望每個人都符合他們心中的“正?！?。

我覺得更重要的是要確保你的兒子有自信，做事放松。如果他不在意和別人交談，為什么非強迫他呢？如果他想說話，但不知道如何做，那么他就有了動機，教他就不會太難了。不要期望他像其他孩子一樣。我覺得重點不應該放在幫助他說話或像其他人一樣互動，而是幫助他完成他想做的事。

Re: 家有自閉兒  
我的朋友也有個自閉的兒子，都25了，可是他對兒子遠比對一切正常的女兒，17歲，感到放心。兒子雖然沒有謀生能力，但也從不給他找麻煩；女兒倒害的他幾次差點40幾歲當爺爺，上班時最害怕女兒給他打電話，或者警察找上門。

這孩子待人特別的gentle,也是只愛跟熟人講話；但是如果談論的話題是狗呀貓呀之類，他也能講個一大籮筐。他還自己拍了一些有關狗的紀錄片，得到了不少好評。對了，他也是不到兩歲就會自己讀書，讓周圍人很驚訝了一把。

我沒別的意思，人人都有一些缺陷，別太強求要孩子“一切正?！?，他快樂就挺好。

bluewave,
From what you are saying, your son seem has speach delay. Have you checked his ears? Many of the speach delay is caursed by hearing problems. Fixed the hearing problem, the speach just takes off.

根據你所說的，你的兒子似乎語言發育遲緩。你檢查過他的聽力嗎？講話的延遲，許多是聽力問題引起的。解決了聽覺問題，語言就會爆發。

My son love to sing and he can speak----actually, he "talks" a lot, but not in the real sense of talking, like a conversation. He can read very early on (also say nursery rhythms, sing kids songs), so there is no problem with him making sound. The problem is communication. 
He did make a lot progress in the last year or so, so now he can tell me something----like the zipper on his pants hurt him, or he wants to have a sleep over in his piano teacher's house on the third floor. However, as much as I understand him, I do not think other kids can. Even other adults will have trouble at the begining. People know him for a while understand him better. He repeats questions and statement, like to talk the topic he enjoy. Also, sentance jump from one topic to another, or incomplete sentances. Many times, he just do not know how to say something or how to answer a question.
He doesn't like to watch TV, except singing/dancing shows. I guess that he doesn't follow the story line as fast. He probably is hyperlexia---means that when he hears something, he will write the sentance in his mind and read the sentance to understand it---so it takes time. When we talk with him, we wait. But other people, expecial kids, will not.
Yes, you are right, as long as he is happy...
Yes, let's encourage each other. 

我的兒子愛唱歌也能講話----實際上，他是個話嘮，但不是真正意義上的對話。他很早就可以閱讀（也會說兒歌，唱兒童歌曲），所以他發聲不存在問題，問題是溝通。
在過去一年多他取得了很大的進步，現在他可以告訴我一些事情，比如他的褲子拉鏈夾到他了，或者他希望在他的鋼琴老師家的三樓借宿一晚。不過，雖然我理解他，我不認為其他的孩子也可以，即使是成年人在開始接觸他的時候也很難聽明白，人們多了解他后，就能聽懂多些了。他不斷重復問題／語句和他喜歡的話題，他的語言很跳躍，會從一個話題跳到另一個，或跳到一句不完整的話。很多時候，他都不知道如何表達或如何回答問題。（表現非常像女兒，雖然她現在說得好多了）

除了唱歌/舞蹈表演他不喜歡看電視，。我估計他是追不上故事的迅速發展，大概是hyperlexia ---意味著，當他聽了語言后，要將語言在腦子里寫下來，再讀出來才能夠理解---所以他需要較長的時間來明白一句話的意思。當我們跟他談話時，我們可以等待，但其他人特別是孩子，是不會等他的。

是的，你說得對，只要他很高興就好...
是的，讓我們互相鼓勵。