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一名孤獨癥兒童家長的心愿

2009/12/9 11:20:52 來源:互聯網 作者:啟明星 字體: 發表評論 打印此文

    可以說在每一張孤獨癥診斷書的背后,都有一個母親破碎的夢。作為一名疾病預防控制方面的醫生,當兒子確診為孤獨癥后,我看著孩子哭了好幾天,因為我知道這個問題的嚴重性。有人說孤獨癥不是病,但是,在我看來,孤獨癥比任何疾病都要可怕一百倍。在我消沉絕望的時候,甚至想到了抱著孩子從懸崖上跳下去,一了百了。我也曾抱怨社會的不公,把這樣沉重的負擔全部放在了我們這樣年輕家庭的肩上。但是,我們最終還是選擇了勇敢面對,作為孩子的母親,為了孩子的將來,我別無選擇。 

    孤獨癥的孩子跟弱智不同,他們很多都具有學習的潛力,所以我認為保障孩子學習的權利是極為重要的,如果有成功的教育,他們完全可以成為對社會有用的人。接受和不接受教育,對于一個生命的質量會有很大不同,我認為每一個生命都應該得到最好的發展。從目前的情況來看,這一方面的資源相當缺乏,對孤獨癥兒童提供早期干預訓練及學前教育指導、為孤獨癥兒童的家長提供家庭訓練指導及培訓的機構很少。為此,我曾經帶著兒子遠赴成都參加培訓,一年多時間的艱辛和沉重負擔經常讓我們的家庭在經濟上和心理負擔上處于崩潰的邊緣。

    現在社會上對孤獨癥的認識在進一步提高,政府也開始重視這一嚴重的社會問題,我認為孤獨的孩子最需要的是社會的關注、支持和幫助,而保障這些孩子的權力最主要的,我們呼吁政府通過法律來保證這些孩子就醫、上學、職業培訓及生活護養等方面的問題,為民間有關機構提供支持和援助。我希望更多的人們關注孤獨癥患者弱勢群體,并以實際行動來關心、支持和幫助孤獨癥兒童的教育。

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