建設自閉癥綜合康復基地的構想

　　作為民辦非贏利性（NGO）自閉癥兒童康復訓練機構，長沙紅豆兒童心理健康咨詢中心，2006年在長沙市雨花區政府和區民政局的領導下，苦練“內功”求生存、謀發展，到2006年底，師資隊伍增加到了18人，學生增加到了30人，中心已初步進入良性發展的軌道。但從整個行業來看，我們的工作遠不能滿足社會的需求。在”兩會”召開之際,我們呼吁通過政府的支持和社會各界的努力創建一個大型的自閉癥康復基地，其構想如下：

　　一、行業背景

　　1、自閉癥簡述

　　自閉癥是一種起病于嬰幼兒期的精神發育障礙疾病，通常在3歲前發病。自閉癥患者在社會交往方面有嚴重障礙，在日常生活和謀生技能方面有嚴重缺陷，自閉癥是伴隨終生的精神殘疾。

　　自閉癥發病原因仍不明確，因此，至今還未找到一種有效的藥物治療方法，目前最重要的治療方法是在發病早期進行特殊教育和行為訓練，使自閉癥癥狀得到一定程度的改善。

　　自閉癥人群有許多奇特的現象:

　　---患者多為男性，男性患者是女性的6倍。

　　---患者大多數都長相俊美，看起來顯得很聰慧，有人稱之為“被仙女遺忘在人間的孩子”。

　　---大部份患者智力落后，有部份患者（約20%）在智力的某些方面表現超常，如：機械記憶力、繪畫能力、音樂能力等，有人稱之為“聰明的傻瓜”。

　　---患者智力與社會交往能力嚴重不平衡。有的患者能夠完成普通中學甚至大學的學業，但其人際交往的能力只相當于3—7歲的兒童。

　　2、自閉癥已成為日益嚴重的社會問題

　　近年來，自閉癥的患病率在持續上升，四年前報道的發病率是萬分之五到千分之一，全國估計有50萬患者。而近期美國的研究報告顯示自閉癥的患病率已達到千分之六，國內最新的估算，自閉癥患者已達180萬人。按此推算，湖南的自閉癥患者在6萬人以上。

　　當前，自閉癥人群生活在缺乏關注的“真空地帶”，其生存狀況非常嚴峻：

　　---處于兒童期的患者絕大多數無法進入普通幼兒園和學校就讀，特殊教育學校也不接能受自閉癥患者入學。

　　---處于青少年和成年期的患者更是找不到一個可以接納他們的地方。

　　---當前對殘疾人的救助，一般只局限于盲、聾、啞和肢體殘疾人群，而對精神殘疾和智力殘疾少有顧及。

　　---幾乎所有的自閉癥患者都只能呆在家里由專人照顧，這給患者家庭在經濟上和精神上造成了難以承受的重負，也由此帶來沉重的社會負擔。

　　3、當前自閉癥康復行業存在的主要問題。

　　相對龐大的社會需求與現有資源的嚴重不足是自閉癥康復行業最突出的問題：

　　---“公辦”的自閉癥康復機構嚴重缺乏。在全國，只有極少數幾個地方開始起步，在我省還幾乎處于空白狀態。

　　---“民辦”的自閉癥康復機構規模小、設施簡陋，技術力量有限。而且，現有民辦機構的功能僅局限在對自閉癥兒童的短期干預上，對于自閉癥患者的長期需求根本無法滿足。

　　---自閉癥兒童的康復，往往需要教師與患兒“一對一”地訓練，耗費大量的人力、物力。“民辦”機構迫于成本的壓力，訓練收費在每月1600元以上，不僅如此，患兒還需要家人陪同訓練，家在外地和長沙城區較遠的還要租房、生活等費用，患者家庭每月直接的花費就在3000元左右，家長因無法正常工作而失去的收入就更難計算了。由于訓練成本的高昂或者由于家長沒時間陪同，使得90%以上的患兒無法得到長期的幫助。

　　---給自閉癥幼兒更多、更好的康復條件，給大齡自閉癥患者以妥善安置，已是一個迫切需要解決的問題。

　　二、 建立自閉癥綜合康復基地的構想

　　1、基地的服務內容

　　自閉癥患者是一個非常復雜的特殊群體，從整體看，這個群體終生都需要別人的幫助和照顧。從個體來看，不同的年齡層次、不同的患病輕重程度有不同的需求。

　　如前所述，當前能為不同情況的自閉癥患者提供綜合性服務的機構，在全國基本上還是空白，我們期望建設一個占地10余畝的大型自閉癥康復基地，其容納量達到500人，其服務范圍將包括：

　　---為自閉癥兒童提供早期干預。主要是在嬰幼兒期患者進行特殊的干預和訓練，盡最大的可能改善他們的癥狀，爭取使一部份患病程度較輕、康復效果較好的兒童能進入普通小學就讀，在將來這部份人能夠基本上生活自理，從而減輕家庭和社會對他們照顧的負擔。

　　---為大齡自閉癥患者提供受教育和勞動的場所。自閉癥患的思維方式和行為方式有別于常人，他們需要特殊的教育。中心可以根據他們的特點和能力讓他們從事一些，種植、養殖、手工等方面的勞動，使他們在勞動中得到生活的樂趣，從而有利于身心的康復。

　　---為智力障礙患者提供教育和托養服務。與自閉癥一樣，智力障礙患者的康復資源也是嚴重缺乏，其人群數量比自閉癥患者還要略多。而且，他們的教育和康復方式有許多相同之處，把兩者結合起來，不僅可以相互促進，還可以為社會解決更多的問題。

　　2、基地的經營理念

　　公益慈善事業究竟怎么做？的確值得深思。事實上，不少的公益慈善機構缺乏明析的理念和宗旨，或者有公益的外殼卻沒有公益的內涵，這也在一定程度上使公益慈善機構的公信力難以建立。

　　我們認為，公益慈善機構可以有收益，也可以有市場化的運作，但不能以贏利為目的，公益慈善事業的投資回報應當是給投資者帶來的良好聲譽和社會影響力。在這個問題上，世界最大的比爾.蓋茨基金就是很成功的例子，他們的基金有數百億美金，他們運用基金進行投資，并把投資收益用來充實基金和捐贈。同時，慈善事業給他們帶來良好的聲譽和社會影響力，使他們的事業蓬勃發展。

　　我們需要用規范的內部管理、公開透明的財務、有效的監督機制，來確保公益慈善機構的非贏利目的。我們需要依靠這種非贏利的理念把公益慈善事業做大做強，這樣能使更多的企業家能投入到慈善公益事業中來，也能使投入慈善事業的家長感到放心。

　　3、基地的組織管理

　　基地的組織管理可按照國際上通行的NGO（非贏利組織）模式進行規范。在財務上應建立公開、透明的機制，并建立多層次的、全方位的監督機制，由政府有關部門、中心的出資者、企業出資者、慈善基金捐助者、個人出資者等組成管理委員會，由學生家長組成監督委員會。我們將通過公開的、民主的管理和監督確保中“基地”的不斷發展，使“基地”的資產保值增值。

　　三、基地建設的投資與社會效益

　　1、投資預算

　　建設容納量在500人的康復基地主要是場地和設施的問題，據我們初步估算，要建設占地20畝、建筑面積4000平方米左右的全新基地，即便建在較為偏遠的地點，也需要近千萬的資金，但如果政府將較偏遠的空閑的場地和設施作為慈善投資，或只收取較低的租金，則只需要約100萬元的啟動資金。

　　新建基地投資預算表（略）

　　改建基地投資預算表（略）

　　2、資金籌措

　　我門認為，在政府的支持下，利用現有場地進行改造的方案比較可行，關于資金的籌措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社會慈善募集、患者家長集資等多種渠道。

　　資金籌措預算表（略）

　　3、基地運營分析（略）

　　4、社會效益

　　近年來，自閉癥的問題已引起各級政府越來越多的重視，2006年12月，民政部舉辦了以“幫助自閉癥兒童”為主題的“集善嘉年華”慈善晚會，中共中央政治局委員、國務院副總理曾培炎出席了這次活動并現場捐款，并希望通過活動喚起全社會對自閉癥兒童康復事業的關注，讓自閉癥兒童像健全孩子一樣擁有活潑快樂的童年。

　　建設容納量在500人的康復基地對于我省數萬人的群體需求來說雖然還是“杯水車薪”但畢竟前進了一大步，同時將起到極大的推動和示范作用。湖南及長沙的經濟發展與社會和諧享有盛譽，建立由政府支持，民間聯動的大型自閉癥康復基地，能在全省乃至全國起帶領頭和示范作用，是政府利國利民的形象工程，也將成為我省民政工作的一個新亮點。

　　長沙市紅豆兒童心理健康咨詢中心

　　聯系電話：6371797（于主任）

　　2007-1-16