lulu康復日記（一）

　　2008-04-30

　　lulu 2）1歲到3歲，國內－－不一樣的小孩兒LULU與自閉

　　lulu是爺爺奶奶家三代單傳的孫子，因為爺爺奶奶都是大本學歷，對自己的子女的管教嚴厲有方，我們很放心把他放在那里。爺爺奶奶身體不太好，為了好好照顧他，還請了一位40多歲的保姆。

　　在國內住了幾個星期以后，我們留下lulu悄悄走了，我的心好像被掏走了一樣，空落落地直發慌。而孩子并沒有象想像中一樣大哭找媽媽。后來lulu兩歲兩個月的時候我忍不住思念，從美國回去看他，他爸爸也從日本回去看他。那時侯感覺兒子跟我并不親熱，我自責是我離開他太久了，絲毫不能怨他的。我走的時候他還是不哭不鬧。（－－ 后來知道，自閉癥的孩子對親情的體會很微弱，他們很少跟親人很親密，卻對陌生人不知道畏懼。等以后有了女兒，我一比較才感覺出lulu和正常孩子的差別其實剛過一歲就開始出現了。）

　　兩歲這次回去，竟然沒覺出孩子有什么不妥，其實現在懂得自閉癥更多以后想想，那時他已經有拒絕眼光接觸，有交流障礙的表現了，比如不跟其他孩子玩，比如別人叫他他很少搭理等等。真希望更多的人了解這些表現，及早發現這樣的孩子，因為早期實施干預治療會取得很好的效果的。

　　每次打越洋電話，奶奶都說lulu的很多事情，又長胖了，吃了很多飯菜什么的。記得最初的一段時間，奶奶說lulu什么菜都吃，也喝牛奶，也喝豆漿，很好喂養。后來怎么突然就開始挑食了，喜歡吃的東西越來越少。（－－一直到現在還是很挑食，苦惱中。）

　　lulu一歲4個月學會走路的同時學會了跑。奶奶說lulu特別喜歡跑，在家里很少閑著，從大客廳的一端跑到另一端，再返回來，不停地跑。說長大了一定象姥爺，能成為體育健將。 （－－當時大家一定還很高興，后來才知道其實這是自閉癥的一個跡象，如果lulu還是在日本，去1歲半健診的時候有經驗的小兒科醫生就會警覺的，可惜國內沒有這個條件。而以后的事實證明，lulu其實運動能力很弱，是不可能成為運動健將的。淚ing）

　　奶奶面臨的一個重大問題是訓練lulu自己大小便。按照日本和西方的習慣，不主張很早訓練，一直都帶紙尿褲到兩歲半左右，孩子的膀胱有足夠的容積后才開始訓練。這并不符合國內的傳統習慣，周圍比lulu小的孩子們很早已經開始訓練了，奶奶也把lulu的褲子改成開襠，開始了訓練。誰知道幾個月過去了，毫無進展。奶奶說是因為孩子一直戴紙尿褲的原因。這項艱巨的任務竟然一直持續了兩年多。真是太辛苦奶奶了。 （－－ 大小便的訓練在自閉癥的孩子很難，紙尿褲固然是一個原因，但是自閉癥是更主要的原因吧。）

　　奶奶說lulu一直不說話，大家分析原因，認為男孩子本來就不象女孩子那樣早說話，而且lulu從日語環境到中文環境，肯定不適應。周圍的鄰居都寬慰奶奶說“貴人語遲“，不著急。 （－－這時lulu已經表現出自閉癥的最大癥狀了，可是因為lulu的特殊情況，我們都認為只是語言環境變化引起的。其實我送孩子回國前也曾經擔心過這個問題，覺得對孩子太不公平了，從日語到中文，過不了多久又要到英文，可是其他的父母對我說孩子接受能力很強的，根本不用擔心。以后的事實也證明lulu有很強的語言能力，他學習英文很快的。lulu兩三歲不講話主要原因還是因為自閉癥。）

　　后來有一次奶奶說lulu很有趣，他想吃的東西，哪怕就擺在桌子上他也不去拿，而是抓住大人的手，讓大人去拿東西，他再把大人的手往自己嘴邊放，他把東西吃掉。大家當個笑話說過幾遍，我也沒有在意。直到有一天我偶然看到一篇日文文章，說這種現象叫做“機械手現象“，是自閉癥的早期表現之一。這應該是我第一次懷疑lulu會不會有自閉癥，看了點兒資料，知道國內叫“孤獨癥“（2004年當時，現在很多都用“自閉癥“了。）不知道是不是因為自己心理上想要逃避lulu自閉的這個事實還是為什么，在給奶奶說了希望他們帶lulu去省醫看看兒科專家被拒絕之后，我竟然沒有再仔細看看這方面的文章?；冢。ǎ菚r看文章說的孤獨癥，除了說話晚還有很嚴重的一些表現，比如自傷，比如攻擊性強，后來才知道其實這些是比較重的自閉癥的表現。自閉癥好像一個連續譜，從重到輕到接近正常，范圍很廣，每個孩子都不一定表現一樣。而且現代越來越多的孩子，都是輕到中度的自閉癥了。）

　　爺爺說每次帶lulu出去散步，他都必須走同一條路線，回家的路線必須和來的時候一樣，否則就坐在地上大哭。爺爺開玩笑說lulu是“非常嚴重的教條主義“。我聽了勸他不要慣孩子，不能養成他任性的習慣。（ －－ 這也是自閉癥的表現，刻板，不容許變更。直到現在lulu還存在這方面的問題，很難適應。）

　　奶奶還說lulu最喜歡看電視廣告和天氣預報了。雖然我請求過爺爺奶奶不要讓孩子看太多電視，lulu還是控制了爺爺奶奶家的電視主看權。他那時侯很早就會說兩個詞“告告“和“報報“。爺爺和保姆要不停地給他換臺，找廣告，找天氣預報。我只是覺得老人太溺愛孩子了，每次勸說不要這樣卻沒什么結果。 （－－后來我才知道，很多自閉癥的孩子喜歡廣告和天氣預報?？吹揭粋€理論說因為自閉癥的孩子喜歡自己能預測結果的東西，害怕不能預測的東西。廣告和天氣預報每天重復不變，孩子完全可以知道下面將會出現什么，所以很喜歡。這也是為什么他們喜歡一成不變的東西和環境，不容改變，刻板固執。而其他孩子喜歡的動畫片他們卻不喜歡，因為他們不能預測故事發展和結局。）

　　后來奶奶說，lulu很聰明，天氣預報時城市名出來之前就會先說出來，而且20幾個城市一個不差！還有就是會背不少兒歌和詩詞，最拿手的是廣告詞，最搞笑的是開人大會期間他記住了八個人大委員的名字！電話里lulu不叫媽媽，偶爾能聽到他的聲音是大人先說半句詞，他接上下半句。確實是記住不少。 他還認識了很多字，爺爺奶奶保姆并沒有刻意教過他，奶奶說lulu自學成才。有一次電視上演書法，講怎樣寫繁體的“龍“。他看的很認真，關掉電視以后，lulu竟然用畫畫的筆寫出了這個字。 奶奶很開心，說要送這個天才去學書法。我當時覺得奶奶太夸張了，一定是太喜歡這個孫子了，難免夸大其詞。奶奶還說lulu喜歡念書和報紙，不認識的字就念半邊，或者編造一個發音。大人有時糾正他，告訴他正確念法，下次他就記住了。（－－后來lulu到美國來，4歲不到能認識幾千漢字，能讀書讀報紙，去朋友家時能念卡拉OK上的歌詞，雖然筆畫筆順不對但能寫“鷹“ “塞“等復雜漢字，我才知道奶奶沒有夸大。自閉癥的孩子對符號和數字極為喜歡。我想中文字對于他們就是寫他們喜歡的符號。有文章說他們的機械記憶力是照片式的，看過就印在腦子里面了，不知道這是不是他們記憶力很好的原因。）

　　我打電話lulu不肯叫媽媽，奶奶哄他過來，對他說：“lulu叫媽媽，快叫媽媽?！?他被逼急了，就大喊：“叫媽媽，叫媽媽！“ 我還聽到他大哭，奶奶問他：“你要什么？“，他哭著喊：“要什么要什么！“ 奶奶只好一樣樣東西拿

　　起來問他：“要這個？ 這個？“ 我當時很難過，不知道孩子怎么就是學不會講話。 （－－ 其實這是自閉癥的另外一個重要表現“鸚鵡學舌“。孩子因為理解不了語言的含義，不知道你說的什么意思，他又被逼得必須要說，就只能簡單地重復別人的話。所以lulu雖然認識很多漢字，雖然機械地會背詩背廣告詞，卻沒有運用語言的能力，等于還是不會說話。）

　　在我和lulu爸爸的多次勸說下，爺爺奶奶終于答應在lulu三歲的時候送他去幼兒園“體驗一下“。他們害怕擔心的事情太多了。最怕他大哭。第一天上幼兒園，爺爺奶奶打算好了陪著lulu呆一上午的，要哭就帶回家。結果lulu去了東看西看，一點不哭，念墻上的文字，看書，根本不理會爺爺奶奶。完全不象其他的孩子，總要哭個把星期。lulu不跟別人一起唱歌，別人都坐得好好的他站起來到老師身邊去看老師彈琴。（－－聽到這些的時候我又感覺孩子有問題了，但還是認為孩子被嬌慣壞了。雖然又提過一次帶孩子去看醫生的事，最終不了了之。加上已經準備讓孩子過來了，就沒有想太多。）

　　日子很快就過去了，等到我回國探親時懷上的女兒馬上要出生了，lulu的爸爸才在美國找到了位置，放棄了日本的好工作，來到美國。終于全家團聚的日子快到了。想lulu想到流淚大哭的我，終于要結束這難熬的日子了！最后由于種種原因，lulu還是快滿四歲了才跟爺爺奶奶來到美國。

　　2010-4-14 補充:

　　想起來那時侯奶奶說還有一個“優點”，就是很喜歡書愛惜書。家里奶奶訂的雜志，他很喜歡翻，更喜歡擺。一本一本整整齊齊地擺好，樂此不疲。其實這個不同于正常孩子的”優點“，是自閉癥的一大表現，喜歡有秩序的東西，喜歡有秩序地排列東西，比如小汽車，積木等等。家里雖然也有很多小汽車和積木，但他不大排列這些，就喜歡排雜志。

　　現在他沒有這個現象了，變得和正常孩子一樣，不關心東西的擺放，書桌雜亂，我竟然高興大于失望，呵呵。每天幫他收拾，嘴上念叨幾句而已。應該訓練他自己收拾了。