一位兒童自閉癥母親的事跡

　　我叫黃碧霞，1972年生于清新縣，漢族，1992年9月參加工作，2003年11月取得韶關大學數學教育大專畢業（函授教育）。先后在太和鎮告星小學、萬群小學、萬星文根小學任教。工作期間，熱愛本職工作，敬業守職，為人師表，勤奮學習，努力工作，吃苦耐勞，熱愛學生，誨人不倦，轉變理念，迎接挑戰，尤其注重自身素質的不斷提高，在“和諧、互動、探索、創新”的基本教學模式中不斷鉆研摸索，逐步形成自己教學風格，不斷提高自己的教學水平。

　　十月懷胎的幸福，對孩子未來的憧憬，每個母親都曾有過這樣的經歷，我也不例外。

　　我清晰地記得，1998年3月，當孩子呱呱落地，懷抱白白胖胖的兒子（兒子出生時7.4斤），那一刻我的眼睛里滾動著幸福的淚花，我的兒子叫曾煒滔。

　　幾乎都是在孩子兩歲左右，在別的孩子已經開始咿呀學語，并且能夠清楚地叫出第一聲“媽媽”、“爸爸”時，我發現了自己孩子的“與眾不同”，發現兒子的某些行為表現出了異常：2歲多的兒子遲遲沒有開口說話的跡象，大人叫他，他也跟沒聽見似的；他不跟別的孩子玩，也很少用眼睛與人對視；沒有大小便的意識，常常站在沙發上或跑著跑著就開始大小便，而且也不會說話；總是無理由的哭鬧，也不說話，脾氣暴躁，喜歡吮手指。是不是兒子有什么問題﹖我將這種擔憂告訴了家里的老人，但老人總認為孩子還小，“包公七歲才會說話”，曾煒滔的姥姥這樣安慰我。事實證明，我對曾煒滔的擔憂是有道理的。

　　面對兒子一些奇異的特征，我帶兒子先后去了清遠市人民醫院、廣州市兒童醫院做了全面檢查。最后，醫生認為孩子有語言障礙，但發音器官卻很正常，并建議我帶兒子去中山大學附屬第三醫院行為中心確診一下。

　　在經過反復的檢查，孩子確診為患有自閉癥（又叫孤獨癥），那個時候，我“就仿佛跌進了黑暗的谷底。”我常常自責，認為可能是過去太忙了，沒有照顧好孩子，或者對孩子太溺愛才造成了他今天的現狀。但有關專家告訴我，孤獨癥與環境及后天的寵愛等等沒有任何關系，屬于發育障礙，而且男孩多于女孩。

　　此后，就像所有自閉癥孩子的母親一樣，我四處地尋醫問藥，但最終得到的結論是：自閉癥又叫孤獨癥，目前病因不明，也還沒有特效藥，唯一的方法就是終生干預、康復治療。

　　一、痛苦和迷惘將我緊緊包圍

　　當不得不面對自己的孩子患有自閉癥這個殘酷的現實時，身為女性、作為母親，我有掙扎，有放棄，更有堅持。

　　曾煒滔4歲前一直是站著拉屎、跑著拉尿，不能控制自己的大小便，也不會叫爸爸、媽媽。每次看到兒子的這種情況，性格好強的我?？薜锰Р黄痤^來。

　　病急亂投醫，我為治曾煒滔的自閉癥幾乎嘗試了我所能想到的一切方法。中醫、西醫、氣功、針灸，就連農村的巫婆神漢我也試過，但收效甚微，甚至沒有任何改變。

　　我跑了許多學校，希望已過齡的兒子能在學校里改變一些，2002年，我把兒子送去了幼兒園，希望我的兒子在幼兒園里能學會與人相處，學會能與同齡人一起玩，但去了兩年多幼兒園后，效果一點也沒有。

　　沒有主動語言交流的能力，沒有危險感和自控能力，因此反復的教導都無濟于事。連一句“我是誰？”“我是曾煒滔”都教不會，深深的挫敗感讓我幾乎絕望了。

　　“孩子要是都不懂事，以后要受到很多的苦、很多的累，萬一我走了，他怎么辦？帶著孩子一起輕生應該是最好的解脫。”一段時間，輕生的念頭一直伴隨著我。

　　此時的我，感到十分痛苦、十分迷惘……

　　二、孤獨之旅有媽媽相伴

　　2005年3月，我開始在網上查找有關兒童自癥的信息，在網上找到了廣州有幾所兒童自閉癥訓練中心。我決定嘗試下。

　　2005年7月，我帶曾煒滔到廣州歡樂島兒童自閉癥訓練中心培訓了三個月。孤獨癥的孩子具有簡單的模仿意識。我首先給孩子教的是“站連線”練習，孤獨癥的孩子末稍神經有些麻木，我教孩子每天最基本的東西是撕紙，教孩子將大張紙撕碎，一遍遍撕，直至撕成碎片，扔的滿房子都是。兒子會撕紙了，我又教他用筷子“捏豆子”，先捏大豆后捏小豆，先讓孩子將豆子從一只碗里放入另一只碗里，后教孩子將豆子由碗里再裝入瓶子里。等孩子熟練捏豆子后她又教兒子“穿珠子”，開始是用電線穿珠子，后來將電線換成細線，直到孩子熟悉為止。再后來教他握筆和涂鴉、顏色分類、形狀分類。這樣的訓練在訓練中心的老師配合下，訓練了三個月。

　　在培養孩子開口說話方面的訓練，更讓我費了腦筋。孩子不會說話，也對別人說的話“不感興趣”，且從沒有說話的欲望。我和訓練中心的老師每天面對著兒子做著叫“爸爸、媽媽”的口型，并千遍萬遍的演示。在訓練一個月后，奇跡終于出現了——曾煒滔口齒不清地叫了一聲“媽媽”。我那一刻哭了很久，我的心里樂滋滋的。這是兒子最有力的回報，也讓我看到了在兒子身上加強培訓的重要性。

　　孩子會叫“媽媽”后，我便加強了對兒子的語音強化訓練，并每天都用實物給他教些東西的名稱，有時光一個“蘋果”就教了十多天，但過兩天孩子又將“蘋果”認成“黃瓜”。我認為，培訓孤獨癥孩子認知能力的技巧必須建立在無比的耐心和愛心之上，一個簡單的動作或一個司空見慣的實物，家長們要經過幾百次，甚至幾千次的反復教育和鼓勵，一般人是想像不到其中的艱難程度的。

　　開始是一個重度患者，長達10多年的教育使他轉為中度患者?，F在孩子可以說一些簡單的話，簡單地表達自己的意愿，能認識簡單的字，這可以說是對我最大的安慰。

　　但治愈孤獨癥是不現實的事情。世界上也沒有先例，最好的辦法就是日積月累的培訓。

　　我在10年前的打算是：無論如何要將曾煒滔矯正成一個正常人，讓他有正常人的欲望和需求。然而“這一切幾乎是徒勞的，10年前的想法有些幼稚”。我經過10年多的努力，曾煒滔的確有很大的變化，但讓他像一個正常人般生活甚至有正常人的欲望幾乎是不可能的，屬于孩子的一生將是一段漫長的孤獨之旅。

　　“天上星星亮晶晶，一閃一閃眨眼睛”……自閉癥孩子的救助，需要社會更多人的理解、關注和參與。救助自閉癥的孩子，最終的目標是讓孩子走向社會，融入普通人的生活，但現在社會上又有多少人了解自閉癥孩子呢？

　　然而，更為嚴峻的現實還在后面。隨著孩子年紀的增長，成年后的自閉癥孩子如何自食其力？作為母親，我也不知道這條路的盡頭是什么，無論如何，在孩子孤獨之旅，我都要全心全意做好母親的責任，與孩子相伴一生……