家長一點通:
家庭支持對家庭健康和發展的角色
Family Support and Its role in Enhancing Family Health and Wellness
蘇珊.克萊恩 Susan M. Klein,ph.D.
(特殊教育教授，美國印第安娜大學)
大家好！
我很高興有機會參加這個會議。我是美國印第安娜大學教育系教授。我的學生中常常包括那些來進修的專業人員，包括特教老師、醫生、護士等等，即有資質的幫助殘障兒童的人，并且在工作中要與他們的家長工作的人。
今天我想就以下幾個方面與各位分享：
一、專業人員與家長合作的重要性
專業人員為什么還需要接受這種（如何與家長合作的）在職的教育和培訓以使他們能更有效地幫助家長呢？因為他們知道，并且研究也表明：
1．更有效的幫助孩子和整個家庭
家長的參與是一個促進兒童進步，提高家長自信心和能力的一個有效方法。事實上，家長下決心相信他一定能夠有效地幫助兒童的發展是最能保證孩子和家庭的發展因素。這些專業人員也知道，他們密切地跟家長交流接觸也可以對家長自己的生活有很好的影響。但是很多專業人員還不太清楚怎么樣地與家長合作以便使家庭變得更強大和更有能力發展。
2.彌補專業人員的知識不足
在美國，專業人員（在中國大概也是）雖然都經過很好的臨床培訓，他們對一個具體的障礙，比如孤獨癥，或者一個具體的干預方法有很好的了解。但是在他們看待孩子的時候，他們往往會忽視一個問題，那就是孩子其實首先是一個孩子，其次才是一個有特殊需要的孩子，一個有孤獨癥的孩子。另外他們可能會忘記要將這個孩子放在他的家庭環境里來理解和考慮。他們可能不會意識到每個家庭都很特別，很獨特，有他的成員，他們的角色和責任，對待問題的方法，他們的優點和需要。有時候專業人員不理解每個家庭的成員是怎么互相影響，不知道這個家庭還存在什么其它的支持（其他親戚、朋友、鄰居），也不理解家長有很重要的關于孩子的信息（家長可以幫助專業人員，分享這些信息）。
所以，在我上課的時候，我要考慮如何使這些專業人員提高他們對兒童和家庭的獨特性的認識？我的課有殘障兒童的家長合作，家長在我的教學中就像同事，是重要的伙伴。他們和學生交流，描述他們與其他專業人員接觸的經驗，也講在他們需要幫助的時候，對他們給予支持和聽他們傾訴的家長。我請求有殘障兒童的家庭歡迎我的學生（即專業人員）到他們家里去，以獲得親眼看看和體驗一下當殘障兒童的家庭成員的感受。這些家庭都不一樣，有的住在農村，有的在城里；有的家里有好幾個孩子；有的則是單親家庭（一個家長）。有的家長受教育水平很高，有的連高中畢業都沒有。有的是一輩子住在印第安娜，有的是我們大學的國際學生。當我的學生到這些家庭里去過以后，我讓他們再上課的時候分享他們的經歷和期望。
二．如何與家長建立合作關系
1.認識到每個家庭都是不同的
專業人員的最主要挑戰是要充分理解和珍惜每個家庭的獨特性，要從那個家庭自己的觀點去理解那個家庭。要理解每個家長的價值觀和優先點（對他們最重要的東西）。要做到這一點，就要求專業人員必須檢查自己傳統的角色和方法，然后創造一些新的方法和工作方式。
2．學會和家長建立伙伴關系
專業人員必須學會和家長之間建立一種伙伴關系，即一種共同研究和了解家庭的狀況的伙伴關系。專業人員的確是專家，但是他們也要意識到，沒有家長的參與和他們觀點的加入，專業人員的知識就是不完整的。專業人員和家長都有解決問題的責任，因此要共同工作。專業人員應該珍惜家長，把他們視作同事和朋友，建立一種合作關系。
如何做到這一點呢？其中一種方法就是要學會聽每個家庭講述關于他們的孩子的故事，講述孩子對他們這個家庭有什么樣的影響……；要學會詢問家長最關心什么，不管是為了孩子，還是為了自己……；要相信所有的家庭都希望給孩子最好的服務。家長是孩子的最重要的專家，如果不跟孩子全天候住在一起，其他人都不可能獲得關于孩子這么深的了解和知識。因為有的專業人員只是在對家長有壓力的臨床環境下（如在醫院和學校）才接觸到家長，所以有時會產生對家長的偏見，而看不到家長的優點，不理解家長的情緒其實是一種正常的家反應。
3.聽家長講故事能學到什么？
＊一個家庭發現他的孩子有孤獨癥，這可能會導致一個危機---一個家庭沒有前提準備的危機。家庭成員會經過很多不安，不快樂的情緒和感情，最重要的是失去了”完美孩子”或者”完美家庭”的希望。每個經歷這個危機的人會有不同的反應。有的家長在描述他們的迷惘的時候很憤怒，因為他們感覺到只有自己遭遇到這種危機；有的家長在談到家有孤獨兒時會有情緒上的”七上八下”（高興和難過的地方），而他們應付這種壓力的能力也常常是：”七上八下”的。專業人員需要理解這點。
＊家長其實很想跟一些善于溝通并關心他們的人在一起。有些家長就成為了我們的積極分子”（我們稱作”movers and shakers”）。她們會很主動去倡導他的孩子的權利；有些家長比較安靜，不愛說話，但他們可以跟其他人分享他們的觀點，讓別人聆聽他們，比較有挑戰能力。
＊在有效的溝通中，可以使一個人有表達自己觀點的機會，表達過程就是幫助他清理自己的想法，同時也使他得到更多的精神力量幫助自己。專業人員需要意識到，做到”積極地傾聽”（active listening）并不容易……就是說，真正地聽對方說的是什么。不只是聽到什么詞……也要將注意力集中到說話者本人，對他表示出同情、尊重，默默地聽，要對與自己不同的家庭有足夠的尊重。
4.了解家長的心理和愿望
家長希望能參與到診斷和干預的過程中來，他們的角色即是參考信息的提供者，又是關于孩子信息的獲得者。家長想在孩子的學習訓練項目中感覺到是受歡迎的，希望專業人員對他們表示出相信他們可以提供很重要的信息，主動地來尋找家長的意見和幫助；也希望專業人員理解和尊重他們所關心的事情；他們想要有人幫助他們找到新的解決策略。家長經常告訴我們，他們可能需要一些幫助；如幫助他們開始著手參與學習這些新東西，如幫助他們在某種環境里感到是被歡迎的。理想的做法是，讓他們感到他們在做一些影響她們和他們的孩子的決定，他們是和專業人員平等的伙伴?！眳⑴c”給家庭一個所有權的感覺，另外使他們和專業人員一樣愿意干預是有效的。在美國，以前我們忘了歡迎爸爸們，現在我們學會了，都歡迎他們，將他們包括進來。希望你們會汲取我們經歷過的錯誤和教訓，更積極地歡迎爸爸們參加干預訓練活動。
家長愿意跟孩子玩，希望有能力和時間做家長，與全家一起休息。家長經常告訴我們，最好是幾個家庭一起出去玩，或者一起到一個孩子家里玩，而且是家長可以同時互相交流的地方。
家長渴望了解關于自己的孩子的發育情況的信息。她們想學會如何幫助他們的孩子，如何尋找特別的信息，如何考慮孩子的未來。家長愿意跟他們比較信任的，且感到很舒服的人在一起，因為跟他們學習比較容易。專業人員需要從家長容易明白的原理入手，使用日常生活（不要太技術化或專業）的語言，用具體概念。另外要考慮到每個家長都有自己的學習方式和特點，多利用視覺、聽覺、閱讀等多方面的形式給家長提供信息。有了信息，家長就會感覺有權力和有能力了。
家長也希望感到他們作為家長的角色是被重視的，希望專業人員傾聽她們，與專業人員發展出很好的讓人滿意的關系。這樣可以使家長比較有效地應付壓力，保持身心健康。他們唯一的希望就是：專業人員和其他人認為他們的孩子是一個很特別、很獨特的人，也要如此對待孩子。
家長也很需要有一個支持性網絡，包括朋友、家庭、專業人員，跟他們討論自己在日常生活中照顧孩子的需要和挑戰。理想的狀態是，這個支持網絡也可以幫助他們照顧孩子，幫助家長解脫那種每天承受的孤獨和壓力；只有自己一個人在照顧孤獨癥孩子。
家長很希望與有同樣的經驗的其他家長有交流----其他有同年齡孤獨癥孩子的家長。他們想跟其他家長學習東西，分享共同的挑戰，一起說笑。有的家長需要其他家長為他們爭取權利，為他們說話。
5.參與對于家長意味著？
家長會因此與其他的家長建立聯系，結識更多有共同經驗的人。家長之間的相互聯絡和支持是十分關鍵的。我們對家長的建議：
1）你有自己的經歷，它們是非常重要。也許你會愿意與別人分享你的經歷，也許會寫日記或者錄下關于你的孩子的資料。你不但可以幫助另外一個家庭考慮他的狀況和得到一些新的想法，而且你也會感到自己變得更堅強，壓力因此而有所減少。要注意尋找其他家長的經歷和故事----這是一個非常重要的資源。
2)尋找有關心和支持的人幫助你照顧孩子，包括親戚、朋友、鄰居；這對你自己的健康非常重要。
3）找愿意傾聽你敘述自己擔憂的人，并提供你所需要的信息，幫助你尋找你和孩子的需要的專業人員。
4）抓住機會（坦率，非正式地）向你的親戚、朋友、鄰居和同事解釋你對你的孩子的挑戰和成功的理解。
5）參加家長培訓班：理想的培訓班會包括家長互相交流經驗和感覺。另外也參與培訓資料的準備，教會其他家長，檢查訓練項目的規定，參與籌款等。
6）努力與其他人建立真誠的友誼，爭取自己做些身體鍛煉。
7）慶祝你的孩子的每個成功。
8）最后，要對自己好。
我想跟你們分享在美國最新出現的一引起現象。成為專業人員的家長（就是有殘障孩子的家長也做特殊孩子的工作）越來越多。她們是殘障兒童的家長，他們的這個”事業”是在別的家長聽他們說的時候開始的。他們就繼續說了自己的經歷和故事。在這個過程中他們就變成了政策發展重要促進者，他們組織成立了家長支持性交流會，直至在公共事業中得到比較重要的職位。這些家長都說，他們的這個變化過程是從他們認識了另一個家長，有了機會在一起哭，一起分享他們的挫折、失望和壓力，另一個家長開始是聽，繼而是關心……事情就這樣開始了。
在美國，政策、法律上的保護都是因為家長的努力，現有的法律并不是由專業人員開始創造的?，F在法律要求學校接受所有的孩子，要求我們國家提供3歲以下的服務，包括個別化的家庭計劃。這些都是家長的努力的結果。
在我結束的時候，我想告訴你們，每個遇到危機的人都會變成一個新的，一個不同的人----一個對自己的能力、價值觀和關系有不同的看法的人。這個過程是痛苦的，不平衡的，需要有家長的培訓、支持和教育……這也許就是我對這個會議的角色和目的的認同：給家長新的人生經歷以對自己、對孩子和將來有積極克萊恩的感覺。
我祝你們大家一切都好。謝謝！
（本演講稿已征得講者同意放于本網站共享,在此向蘇珊·克萊恩女士表示感謝?。?BR>
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
