亮亮的故事

（一）

亮亮今年七歲了。今年秋季他已由幼兒園跨入普通小學的門檻，目前在一所中心小學上學，情況很不錯?？刹痪们霸谒?歲零5個月的時候，他還被“榮幸地”打入兩萬分之一兒童的行列—醫生說他有孤獨癥，而且還比較典型哩！亮亮是怎樣轉變為正常孩子的？我們這里先不說正題，因為他有他的故事，一說了他的故事，自然就切入正題了。亮亮的故事是從嬰兒時開始的。1994年中秋節，媽媽在婦產醫院住院，準備剖腹產。醫生看了她的情況，打算讓她在節后的第三天手術。當時媽媽說了句：“我和我爸都是在中秋節后的第二天過生日?！贬t生想了一下說：“那好，那么我們也就在這天吧！”真幸運，第二天剖腹產時，小亮亮降臨人間，如再遲一點就沒有他的小命了。因為當時他已受到3度污染，吃了不少的胎糞……幸好提前了。亮亮的出生是全家人的大喜事。當時外公高興地寫了一首詩：

小亮亮，小乖乖，
生時七斤整，一個月喜笑顏開，
聰明、活潑、可愛。
小亮啊，
你快點長大吧！
天公保佑你平安。
時代呼喚你，
成長為新世紀的人材！

亮亮真可算是一個美麗的小天使。凡見到他的鄰居、親戚、朋友都夸他長得漂亮可愛。然而他的歷險記還剛剛開始呢。他滿月以后忽然得了一次嚴重的肺炎，住院輸液…… 這一關安全地過去了，但他從此仍然常常是“脾胃虛弱”。媽媽的奶水少，他牛奶也不太愿喝，身體比較單薄。為此醫院沒少跑。到一歲左右，他能吱吱呀呀地說幾個字的話了。姥姥怕他影響吃飯，常不給他吃零食。偶然讓他吃顆糖或一片餅干。他當然感到滋滋有味。吃了后望著盛餅干和糖的盒子吞口水。指著柜子上盛糖的盒子喊“咪咪”，指著盛餅干的盒子叫“ga ga”,還想要。此外，除了能說媽媽、爸爸，其它的話都不會。但他能說一串串的別人聽不懂的話。尤其使我們驚奇的是，他愛打電話。拿起聽筒一講，可以講一長串。有時似乎是在跟別人爭論什么問題。情緒激昂，“爭論”得面紅耳赤。我們在旁邊的人見了覺得好笑。不知道他說些什么，那么激動。

有次，家里訂購的一件衣柜，因為有些毛病，叫工廠來人維修，他見到工人把衣柜打開檢視，馬上拿電話激烈地“說”了一大篇。似乎是向正在上班的媽媽報告情況。從表情神色上看，好像是說家里出了什么大事了。他從20多天起就能笑，一個月就愛笑了，尤其是兩三個月后就愛跟人逗樂。任何人逗他，他都樂。每次在搖籃里睡覺，醒來后從不哭鬧。我們多次見他一醒來就扶著搖籃站起來對我們笑。 他記憶力很好。在不到兩歲時，就已經能背誦幾十首唐詩和兒歌，認識100多個字，并能說幾句英語。家里人和親友還以為他是個天才呢！

還使人驚奇的是他到任何地方去，只要去一次，以后再經過那里，他都能立即指出那是什么地方以及附近的路線。我們住在六層樓上，上下樓到任何地點也都能立即告訴你當時已到了哪一層了。 1998年冬，家里幾個人坐車出了一次車禍。在出事的前一天，他忽然面對姥爺說：“姥爺死了！”連說了兩次，大家都沒有在意。第二天臨上車前，他又高低不讓阿姨上車，又是推她，又是哭鬧。結果車開到高速公路上不到10分鐘就真的與別的車相撞。雖然姥爺只是受了點輕傷，可是阿姨的腿骨粉碎性骨折。他自己倒沒有一點事。也真奇怪…… 亮亮小的時候就很愛整潔。進門換鞋他每次都要放得整整齊齊，一絲不茍。有次我們指定一個小柜子放他的小玩具，他很守規矩，每樣玩具玩過之后，都必定會自己收拾到他的小柜里去。一次，我們發現他的奶瓶不見了，到處找都找不到。最后想，是不是他收藏起來了？果不其然，他把奶瓶也放在自己的小柜里了。亮亮從小喜歡音樂。喜歡聽，也喜歡跟著哼。每次坐車，一路上聽。當他聽音樂時，總不準別人說話。有時還沒頭沒腦地說：“我是樂隊指揮?！?

（二）

我們以前并不知道孤獨癥是怎么一回事，甚至連這個名詞都沒聽說過。到小孩子兩歲左右，發覺他的行為總有點奇怪。帶他到社區的草地玩耍時，他從不跟別的小孩一起玩、從不理人、不聽招呼。起初還以為他的個性如此。久而久之，才開始懷疑他的發育或智力、聽力等方面是否有什么問題。于是才發生本文開頭所提到了請醫生診斷。

現在回想起來，其實他從將近兩歲開始，他的一系列表現就都說明他反常。例如，他喜歡自己旋轉身體，行為刻板，鸚鵡學舌，說話只能說兩三個字，情緒不穩，愛哭鬧，甚至有時以頭砸地……等等。凡孤獨癥孩子所具有的特征，他幾乎樣樣齊備。1998年春天，當我們得知醫生的診斷后就追問有什么辦法治療。醫生回答是“及早干預”。命運不相信眼淚。帶著這4個字的處方，我們就開始了一系列艱難漫長的干預的長征。于是亮亮又有了一系列新的故事。

這從哪里開頭呢？首先，我們查訪到有個“雨林中心”。據說那里可以治這種病。其實所謂治療就是去訓練。第一次他去受訓哭鬧了半小時。第二次好了一點，只有10分鐘不大愿意合作。第三次他愿去了，老師高興地說，他還有點調皮呢。到廁所撒尿的時候，故意讓尿往遠處射同時打圈圈……。老師的話里似乎是告訴（鼓勵）我們，有這一點點調皮勁，也就有了希望吧！

因為他既是孤獨，在上“雨林”訓練（一周2-3次，每次約1.5小時）的同時，我們也讓他上幼兒園以便與其他孩子交流。當然他上幼兒園開始表現并不怎么好，不合群，別人做游戲，他常在場外來回奔跑，或抬頭望著天花板打圈子。

幾個月后，由于去“雨林”路程太遠，并為了提高效率，我們想辦法請了一位老師來家業余訓練。亮亮平時在家時，我們教他干什么往往他都不干?？墒菍医汤蠋焻s是服服貼貼，叫干什么就干什么。家教老師首先從運動著手，做模式訓練、體操、拋接球、剪紙、折紙、拼圖……。接著教他繪畫、寫字、拼音、識字……

為了幫助孩子從自我封閉的世界中走出來，我們總是從不間斷地進行全方位的干預，創造一切條件讓他接觸社會、接觸自然。例如，上公園、外出旅游、騎馬、逛商店、看兒童影劇、到別人家串門，使他接觸的人多，認識的事物多，從而使語言逐漸豐富，增長多樣性表達能力。我們發現，他在一些公共場合不知什么叫怯生。有次到外面看文藝演出，他不顧我們招呼（阻止）也爬上臺，從別人手里拿走敲鼓的鼓槌打鼓，點點戳戳，并在演員中穿行走步，一幅天真憨態，引起臺下轟堂大笑。而他卻仍跟沒有事一樣。有次到兒童劇院看戲，看來他似乎是被劇中的主角楊老師幫助同學的行為感動了，也情不自禁地跟那些同學一樣喊“楊老師”。直至演員謝幕那扮演楊老師的演員跟他打招呼，使整個劇場的歡快活躍氣氛達到高潮。

亮亮的笑話兒頂多。原來他讓我們擔心的是他說話少且有的發音不太準。經過訓練，他的語言和認知能力提高很快，不但語言逐漸豐富，而且喜歡說話。除喜歡聽音樂外，也很喜歡聽故事。每晚睡覺前他都要聽媽媽講一個故事才睡覺。有時他也自己編故事。例如，他說，在朝陽公園的大湖里看見一條大鯉魚。他把一盤磁帶喂給它吃了后，大魚沉到水底就死了。公安人員認為是他弄的，就把他捉了去關在黑屋里。這時他很想媽媽，就哭。接著睡著了。做了一個夢。夢見爸爸媽媽來救他…

然而語言和認知能力訓練，開始是非常艱巨的。為了使他弄清前后左右、星期、年、月、日等等，我們采用多重反復的方法，不知用了多少時間，每天反反復復地教才教會。為了正確地說好“你、我、他”也大致花了一年多功夫。對各種事物的認知他首先接受慢，以后就逐漸加快。確真有“一通百通”的演變。

在行為舉止方面，為了糾正他的不良行為，我們常采用以表揚為主的方法，耐心說服教育。若不改正，則以得不到他所喜愛的食物或游玩項目（或物品）作代價?；蛘弋斔麍猿忠撤N物品時以另一種代換（這大概也就是所謂反應代價策略和功能等值教學方法）。有些毛病不是一下子可以改好的，就耐心等待，暫時容忍。家里人認識一致，不嫌惡打罵（因為這不頂用）。奇妙的是，有些行為缺點幾個月甚至一二年不改，但他要改起來也快。有時一個早晨醒來說改也就改了。例如，有天他突然告知我們：“明天，我拉大便自己倒，不要你們端了?！钡诙旃蝗绱?。又有一天，他說：“我吃飯自己吃，不要喂?！睆拇艘簿屯耆约撼粤?。他還有個大毛病—入睡慢，近幾個月也改了。隨著訓練，許多行為上的毛?。ㄈ缣S式走路、自言自語等）一一消失。

隨著智力的開發，他的好奇心和求知的欲望不斷涌現。起初只說簡單句，提問一些簡單的問題，以后就可以說一串串的復合句，提出一些比較復雜的問題。例如他問：“為什么在水里樹葉不下沉而石頭下沉呢？”“為什么月亮老是跟著我們走呢？”“如果阿姨走了，誰給我們做飯呢？”問題和語言質量的提高，也就是他認知能力與智力的提高。

（三）

說起亮亮的故事，都是過去的事了。在這干預的三年多時間中，大人有幾多艱難，孩子也有幾多艱難。他的“事跡”有兩本日記可作佐證。在生活中，記下他出現的每一點“火花”都是十分重要的。這些火花不斷點燃著我們的信心，安慰著我們彼此的心靈，引燃起我們新的熱情和希望。

如果不說明他的過去，現在許多人見到亮亮都不會相信他曾經是那樣一個孩子。他現在已跟其他普通孩子一樣上學，幾個月來已完全融合到學校群體中去了，各種活動都參加，好朋友越來越多。交流已經不再是什么大問題了。各次考試成績優秀，并且光榮地加入了少先隊組織，成為一名少先隊員。

但我們深知，他還有一段很長的路要走。因為他與同齡的伙伴相比畢竟還顯得幼稚，經不起挫折，經常有較多的挫折感（例如投籃如果一連3-4次投不進，他就可能發急，責怪籃框或自己的什么）。他也經常是喜歡干哪樣就總想干哪樣（過度選擇）。學習和生活中有時注意力不集中的毛病還比較突出。這些毛病相信今后會被克服的，也一定會克服的。

我們的訓練是綜合性的。除以上介紹之外，我們也去過海淀培智學校、經絡調控中心、謝軍棋藝培訓中心、華理兒童心理學習中心等地方訓練?？祻蛥f會所組織的多次講座和研討會及出版物都對我們有啟發和指導。對游泳、下棋、玩電腦、跳繩、騎馬等等活動，亮亮都很喜歡。他特別喜歡玩水，喜歡大海。在那野鶴閑云、碧水藍天的沙灘上曬太陽、戲海浪、捉螃蟹、圍魚蝦，津津有味，常常十天半個月下來被曬成非洲小黑人一樣。興趣的多樣化，極有利于他的發育成長。

在他的成長過程中，雖然絕大部分干預是由家庭實施，但我們永遠不會忘記曾經教過他，訓練過他的許多老師、阿姨、叔叔們。其中特別應該提到的是家教田老師，幼兒園的周老師、馬老師，培智學校的尤老師、白老師，六院的楊教授、賈大夫，中心小學的戴老師…等等。他們作為優秀的幼兒工作者、老師和專家，無愧于我們的時代和社會。正是由于他們默默無聞地奉獻，無私地幫助和指導我們，我們的孩子才會有今天。