三位孤獨癥孩子和母親的故事之一

　　六一兒童節到了，在這個小朋友的節日里，我的女兒也是這群小朋友們中的一員。小天使幼兒園在這個慶“六一“的節日里，舉辦了一臺生氣活潑的聯歡會。作為孩子的母親，我參加了這個聯歡會，聯歡會上節目表演迎來了家長們的陣陣掌聲，家長們為自己孩子的健康成長露出了舒心的笑容?？吹酱司?，我與在座的家長們比起來更加的開心，看到蕓蕓在舞臺上表演的節目，我更加能體會到這份開心是多么的來之不易，歷經了多少辛酸。

　　我女兒是在炎炎的夏季出生的，她的出生給我們這個四世同堂的家庭帶來了無比快樂，同時我們對孩子的前途也充滿無限的期望。然而在蕓蕓2歲時，我發現她與同齡孩子的發展水平相差很遠。主要表現在：過分地多動，沒有目光對視，叫她的名字時沒有應答，對電視廣告有特別的依戀，不會指認物品，生活自理較差，脾氣特別煩燥，在語言方面除了會叫媽媽和會唱一小首歌外，別的任何語言都沒有，語言理解力很差，在我們看來她似乎聽不懂我們說的話。她不會玩玩具，不跟小朋友玩，特別喜歡旋轉的東西，對大人沒有太多的情感依戀，有了電視廣告看，可以什么東西都不要，什么事都不做。

　　針對種種不良現象，我和丈夫帶她到當地的醫院去咨詢，當時醫生看過說沒有太大的問題，叫我們多帶她到人多的地方去，多接觸小朋友。又過了幾個月，我發現孩子沒有太大的好轉，這時我和我愛人商量要把她帶到外地去檢查，在征得全家人同意后，2001年11月，我把孩子帶到了上海兒科醫院。在醫院的神經內科醫生的建議下，給孩子做了腦CT、腦電波、腦核磁，結果均屬正常。大夫在看到結果后，讓我帶孩子去心理門診看心理醫生，檢查是否是孤獨癥。心理醫生在聽過我對孩子問題的描述及她對孩子的觀察與測試后，告訴我孩子確實是患了孤獨癥。當時我對孤獨癥沒有認識，只是從字面上去理解其含義，認為這可能就是與外界接觸太少而引起的，壓根都沒有往其它方面去想。抱著這種想法，我問醫生要吃什么藥她才能好，醫生回應了一句我一輩子都忘不了的話：這種病又叫自閉癥，是一種非常嚴重的心理發育障礙，沒有病因，沒有藥物治療，不能治愈；目前唯一的治療方式就是干預訓練，而這種干預訓練將伴隨終身，且有可能在上學方面成問題。聽了醫生的話，特別是她最后幾個字，“伴隨終身不能上學”讓我感覺好象掉進了萬丈深淵，眼淚不知不覺地流了下來。醫生看到我痛苦的表情后對我說，你千萬要有信心，你孩子患病的程度不是很嚴重，是屬于輕度的。然后她給我講了一些訓練方法，并把我推薦到了醫院的康復中心，讓那里的醫生根據孩子的情況做一些相關的訓練計劃?？祻歪t生給我女兒做了3個月為一期的訓練計劃，我帶著計劃與女兒回到了家。

　　到家后我的心情仍是十分痛苦，幾乎天天都沉浸在為什么老天這么不公平、我怎么這么倒霉，我該怎么辦，為什么會這樣等等這種想法中，想對女兒進行訓練，又不知如何下手，覺得自己快要崩潰了。我丈夫在這時給予了我很大的精神安慰，他給我找來了一個又一個孤獨癥方面的網站，下載了許許多多有關孤獨癥方面的醫學知識和訓練方法，他讓我在網上和孤獨癥家長進行交談，調整心態。從資料中，我得知這種孩子就象一個空白的計算機，他的每一個訊息、每一個知識都是需要讓人正確的輸進去，早期及時地對孩子進行干預訓練可以修復孩子的一些問題，有相當一部分孩子經過訓練后是可以走向正常學校學習的，這群孩子當中一些恢復得很好的，學習成績是相當不錯的?？吹竭@些資料讓我有了信心，有了希望，同時也感覺到康復路上需要的是耐心和毅力。經過一個月的時間，我慢慢的調整了心態。我做出的第一個決定是辭去工作，好全身心地投入到孩子身上。我的決定得到了丈夫的支持，他對我說：今后我們分工合作，經濟上的問題我來負責，女兒教育方面的問題你來負責，如果在訓練上碰到你不能解決的問題，我們一起來面對，共同渡過難關，為女兒能早日走入普通幼兒園創造基礎。丈夫的一些話說到了我的心坎上。我知道他在生意上也不是很順，但他還是一個人提出了負擔家里的一切開支，這讓我很感動。

　　對女兒進行訓練雖然在思想上我有一點準備，但是在執行中還是非常難的，就單在讓她能坐下來安靜聽我說話這方面就讓我倍感頭疼。她原來除了看電視廣告，不能安靜坐著，其它時間都不會坐凳子。在這時我想到了一個辦法：讓她背靠墻而坐，然后我用茶幾緊緊地頂住她，這樣她就不能站起來走動了。在她旁邊放上一個小鬧鐘，小鬧鐘響了，她才能出來。在這之前她必須坐著，哪怕是哭都必須坐在凳子上哭，一天、二天她都是在哭聲中渡過了，第3天，她開始慢慢安靜坐著了。一星期后，她能開始跟著我玩一些桌面玩具了。當她能看著我的眼睛說話，模仿一些口形后，卻還是不能跟著說，這時我又想了一個不說話就不讓她喝水的辦法。一天早上，我發現她想喝水，就說蕓蕓你說“要”，我就給你。這時她情愿不喝也不說話。我當時是這樣想的，她既然能唱歌就一定能說話。我就堅定了不說話就不讓喝水。于是我把水杯放在了她拿不到的地方，一次不說不給喝，二次不說不給喝。這樣反復堅持了一個上午，她快急得哭起來了。這時我姨看不下去了，她說你這樣做也太殘忍了，不說話連水都不讓喝。我的心也有點動搖了。這時她又過來拉我的手去拿水杯，我就大聲對她說，說“要”，說了我就給你。她看著我，哇的一聲哭了起來。我又對她說“要”、“要”，開始她一點反應都沒有。就在我想要放棄的時候，她終于哭著說了一個“要”字。聽到這個聲音的時候，我和我姨的眼淚都流了下來。我的女兒會說話了，會說“要”了。通過這件事，我找到讓她開始學話的方法，就是在她有需要的時候，激發她的語言。這個關口被我突破了，我感到了干預訓練的意義，我的付出收到了回報。在11—12月里，每天7—8小時的訓練下，蕓蕓的語言有了很大的進步，她進入了仿說階段，也能坐在位子上配合我學習一些卡片了。學會了一些簡單玩具，能模仿一些簡單的動作。我成功地戒掉了她看電視廣告成癮的毛病?？吹绞|蕓的進步，我們整個家庭的氣氛也輕松了許多。在孩子進步的同時，我也找到了一些訓練方法。

　　2002年2月底，我完成了上海兒科醫院制定的訓練計劃。同年3月，我又把女兒帶到了上海兒科醫院復診。在復診時，醫生看到蕓蕓的語言出來了，認知也有提高，非常地肯定了我在訓練期間的努力，對我說照這樣的速度做下去，你的孩子能慢慢融入到正常群體當中去的。然后她告訴我，在訓練時，要著重發掘孩子的優勢，利用孩子的優勢。在聽到醫生鼓勵的話語后，我帶著充滿希望的心情與女兒回到了家，繼續對她進行訓練。在3—5月份這段時間里，蕓蕓認識了近100張卡片，能唱數1—100，會背許多首兒歌與唐詩。在遇到需要時，有主動語言，對周圍的環境有了關注，對玩具有了興趣，會物體與物體進行配對。但是語言存在刻板性，語言理解力還是很差。我對蕓蕓的訓練方向不明確，雖然我看過許多有關這方面的書籍和資料，但是并不知道該從哪些方面去發展她。我從來沒有去訓練機構進行培訓，想到這，我覺得十分有必要把孩子帶到機構里去訓練，去看看特教老師是怎樣訓練孩子的。

　　2002年6—12月底，我把孩子帶到了武漢孤獨癥康復訓練基地、北京海濱培智學校進行訓練。在這期間，蕓蕓白天在機構訓練，晚上我自己還堅持給孩子進行家庭內部訓練。經過這樣密集型的訓練，蕓蕓在語言、感知、認知、精細等方面有了很大提高。特別是在情感的表達上有了很大的提高，我記得在北京的時候，我買了一件新衣服在家里試穿，我突然聽見了一個聲音：媽媽好漂亮。我認為我的耳朵出毛病了。后來女兒又說了一句：“媽媽好漂亮。”這時我才知道這確確實實是我女兒說出的。我當時內心充滿了無比的欣慰，一個人帶她在外地訓練的艱苦和勞累（蕓蕓在外地訓練時，住過一次醫院，上過很多趟醫院）一消全無。

　　2002年12月在蕓蕓3歲5個月的時候，我給她在北醫六院做了一個PEP測試，測試的結果是發育狀況為44個月，已超出了她的實際年齡。同時，我自己也在海濱培智學校專業教師的悉心指導下，對孩子實施教學的能力得到了很大提高。

　　2003年元月初，蕓蕓結束了外地的培訓回到家?；丶液蟮牡谝粋€星期里，我把她送到了小天使幼稚園小班學習。在送蕓蕓上幼兒園時，我及時把她的情況與園長和老師進行了溝通，在要不要陪讀的問題上，老師給予了不需陪讀的意見。同時，還問詢了許多蕓蕓有關的事情，并對我說：我們一定會帶好孩子的。蕓蕓上幼兒園的第一天，我在家的心情非常的緊張，生怕她哪點做得不好，被老師退出來。下午，我懷著忐忑不安的心情來到幼兒園接蕓蕓，還好蕓蕓在幼兒園里的情況比我想象的要好。3個星期后，小天使幼兒園放寒假時，蕓蕓拿回了她的第一張獎狀，“數學方面“優等”。這張小小的獎狀，給我們全家帶來了無比的喜悅，大家都為蕓蕓的進步感到高興。新年過后又迎來新的學期，這一學期里，蕓蕓在學習、常規方面已能基本適應幼兒園里的生活，在與小朋友互動方面，也有了很大進步，她還在幼兒園舉辦的卡拉OK大賽中獲得了二等獎，在識字、閱讀競賽中獲得三等獎?？吹竭@些成績，我們看到了希望，同時也告訴自己，對她的干預訓練也不能放松。

　　掌聲把我拉回到了聯歡會上，看著這些天真的孩子們，我真心希望蕓蕓能越來越好，一步一步地升入小學、中學甚至大學。