三位孤獨癥孩子和母親的故事之三

　　五年前的冬天，田田呱呱落地了。田田的出生孕含了全家人的希望。媽媽知道早期教育的重要性，懷著田田時就看了許多育兒書籍，經常按照胎教方法聽柔和舒緩的鋼琴曲，家中墻壁上貼著許多漂亮寶寶的畫紙，要做媽媽的那份幸福時時洋溢在臉上。一切都如計劃中的那樣順利，剖宮產手術非常成功，田田各項生長指標都超標，儼然象是滿月的嬰兒，產房的護士們都夸田田是難得見到的漂亮新生兒。田田的爸爸媽媽都是大學畢業生，一個是國家公務員，一個是教師。在媽媽心里早就為田田的將來設計了一條理想的路，去接受最好的教育。

　　田田在一歲半前，能吃能睡，7月長牙、會坐，8月會爬，13個月會走路，是個精力旺盛、聰明活潑的小伙子。學會走路后，田田是一刻也閑不住，桌子底下、電視柜后都是他的藏身之地；什么開關都愛玩，有一次還將自己反鎖在儲物間里；什么都不怕，出門就是跑，奶奶帶出門從來不能松手，外公帶出門則一個在前，一個在后追；想要什么，要么拉著大人的手去找，要么自己去。田田感興趣的學得很快，也能專注很長時間，比如開音響，見大人操作過一遍就記住了，還有看廣告，簡直到了入迷的地步；他不感興趣的，你怎么教他都不理睬，比如學說話，他似乎從來不愿模仿說，即使拿他最喜歡的食物也沒法讓他開口，逼他他寧愿不要吃了，要么就發脾氣。田田最喜歡的是一座金字塔型的積塑，他只喜歡把它們一個個按從大到小的次序疊到最高，讓他變換一下疊法他就不愿意。田田最喜歡的一項運動是爬樓梯，上上下下，不知疲倦。田田最專注的兩項活動一是看廣告，二是聽音樂，有廣告才能安靜坐下，為了讓田田吃好一頓飯，打開電視機看廣告，是最簡單的辦法；一聽到音樂，尤其是兒歌童謠，田田就不哭不鬧，一切好說，變得聽話了，他聽得入迷的樣子，讓人真的相信將來田田能成為音樂家呢！盡管田田好動，有些固執，讓人費神，但田田的活潑可愛依然使家人都覺得孩子只是有他自己的個性，應該讓他自然發展。

　　可隨著時間的流逝，媽媽覺察出一些問題，同齡孩子都會說話了，田田卻金口難開。對照“萬嬰跟蹤”欄目編的書《中國兒童智力方程》的嬰幼兒發展能力，他越來越多指標達不到，也教不會。田田不跟孩子玩，大人叫他也跟沒聽見似的，田田很少用眼睛跟人對視，注意力非常分散，不是他自己感興趣的東西，他難得看一眼。田田的生活自理能力出現倒退，學會了蹲下坐尿盆，隔幾日就又不會了。依賴性特別強，不管是用勺吃飯、穿脫衣物，只要有人幫就撒手不干了。同時，田田還出現了許多不能解釋的行為，比如不愿上公共廁所；看見某些電視畫面或場景、聽某些聲音會莫名的恐懼；公共汽車到站停車就發脾氣。一開動就好了；手里從不拿粉粉的、濕濕的、粉末狀的東西，如水果片、雞翅等；有時莫名其妙地笑個不停，在家跑來跑去，旋轉不停。從1歲9個月起，田田還出現睡眠問題，經常半夜醒來玩幾個小時，入睡也很困難。孩子越大越難帶，全家人都很困惑，媽媽更是身心疲憊。

　　媽媽開始帶田田去醫院咨詢，醫生們說法不一，有的說是多動癥，可補了鋅也沒用；有的說是發育遲緩，含糊不清。多種檢查下來，田田的發音器官、聽力、腦神經發育都沒問題。難道是家庭教育方法上有問題？媽媽在自責的同時也很委屈，我并不比別的家長為孩子付出得少，同樣是教，怎么田田就與其他孩子大不一樣呢？也許是媽媽為了自己的考試而把田田送回老家？可畢竟只有兩個月呀！媽媽想，試試上幼兒園吧，或許能通過集體教育發生改變，然而4個月的托兒班生活并沒有使田田有多少改觀。帶著種種困惑和擔憂度過了一年多。幾經周折，媽媽終于從當地小兒神經科一位權威大夫處得知要從精神因素上找問題，與此同時，熱心的同事找來了關于北京星星雨教育研究所的報道，媽媽也通過上網查找到了各種嬰幼兒精神發育障礙的知識介紹。就在2001年的春天，田田的問題已聚焦在三個字——“孤獨癥”上。全家人意識到，一定要到大城市去才能對此全面了解。在北醫六院，全國最知名的孤獨癥專家楊曉玲教授處，一家人的擔憂得到了證實。

　　孤獨癥是國外40年代才明確，我國在90年代才開始研究的一種社會、心理上的廣泛發育延遲和偏離。其特點是：（1）不能與周邊發生人際關系，即自我封閉；（2）語言發展遲緩或異常；（3）刻板有限的興趣愛好和異常的行為模式；（4）30個月前早期起病。當時媽媽雖已有心理準備，但專業書籍上寫的需“終生干預”四個字眼，就象一塊大石頭壓在心里。

　　慶幸的是全家人都意見一致，要以田田為中心，盡可能為孩子的康復創造最好的條件。經過半年的家庭訓練，田田能在坐在位上做一點簡單的認知學習了。他開口說的第一批詞就是“腦白金”、“娃哈哈”、“樂百氏”等，那是因為他太熱愛廣告和商品包裝了，還有能哼唱出10余首兒歌。全家人又開心又苦惱，開心的是田田是終于開口說話了，愁的是他怎么只說他自己感興趣的東西。2001年9月，媽媽、外婆和田田在北京豐臺一家專業訓練機構度過了3個月。在那段時間里，田田的配合意識、等待能力、關注他人的意識有了提高。通過密集型訓練奠定了回家后上幼兒園的基礎。同時，媽媽也參加了北京市特教研究中心舉辦的孤獨癥師資培訓班，得到北京聯合大學特教學院的專家們的悉心指導，在孤獨癥理論研究和教育訓練等方面有很大的收獲。然而，長期在外訓練是不現實的，沉重的經濟壓力不允許媽媽辭去工作留在北京。訓練結束后回到家鄉的第一件事，媽媽就向單位提出更換工作崗位的請求。田田是幸運的，爸爸、媽媽也是幸運的。爸爸從郊區調進了市區，媽媽轉入了工作時間較為機動的教學崗位。外公外婆與田田一家住到了一起，承擔起所有的家務。媽媽可以全身心投入到對田田的教育中了。

　　田田每天的生活很有規律。上午上幼兒園，下午在家進行訓練，晚上照樣也有個學習時間段。

　　從北京訓練回來一周后，田田想喝水，媽媽和外婆又象往常一定要田田說出那個字“要”。他不再只是光點頭，突然憋出了一個詞——“我要”。接下來，媽媽說什么他就能重復說，雖然只是2、3個字，而且發音并不清晰。但他對語言具有主動模仿能力了，不再是只說自己感興趣的話了。這是一次質的飛躍，全家人激動不已。兩年多的訓練過程，田田在逐漸地進步，有的方面甚至進步很大。睡眠問題解決了，生活自理能力強多了，特別愛幫忙做家務，也能與人進行簡單的語言交往了。田田經常做穿珠、夾豆子等精細訓練，他的手部動作有很大提高，能用筷子夾菜，能解系扣子，還能做手指操，手指變靈活了。最近，田田學會了騎兩輪自行車，皮球能拍一、二百下，那份游刃有余的得意勁兒，不免叫別的孩子羨慕不已，這是和長期的感統訓練分不開的。在認知方面，田田也取得了進步，他喜歡看幼兒園教材里那些他熟悉的生活場景的畫面，愿意手指著兒歌一個字一個字念讀，盡管識字量還很少，但儼然是有板有眼的樣子。早上出門前，問田田我們去哪兒，他會回答“去上學”。見到幼兒園的教師他會叫“老師好”。在幼兒園能坐下上課了，能跟著參加各種常規活動，老師們都很喜歡田田，傾注了全身心的愛。田田有時發脾氣喊叫甚至打人，園長把他帶進辦公室，用適合于田田的方法與他交流，他能很快就安靜下來。在老師的影響下，幼兒園的孩子更是十分樂意幫助田田。田田最喜歡的是音樂課和涂寫課，可專注了，學過的歌曲回家就能哼唱，在本班老師輔導下，田田學會許多簡筆畫，畫完一個就告訴大人這是什么。當初連筆都不愿拿的孩子能這樣熱愛繪畫，媽媽打心眼里感謝幼兒園和所有老師，是她們的愛心給了媽媽信心。

　　爸爸媽媽深知田田的康復不僅要依靠專門訓練和融入普通幼兒園，同樣需要和其他孩子一樣的業余生活，接觸社會、接觸大自然。周末和節假日，工作繁忙的爸爸無論如何都要挪出時間，和媽媽一起為田田安排豐富多彩的活動，去農莊喂鴿子，去郊外爬山，劃船，游泳……每每接觸新鮮事物，田田都十分專注，興致盎然。這些活動開拓了田田的視野，對事物的感知得到了充分的發展。

　　田田在一天天成長，媽媽的心情寬慰了許多。孤獨癥兒童的康復訓練是艱辛而漫長的，且不能中斷。田田雖有進步，但與同齡孩子差距還很大，光依靠家庭內部訓練肯定是不夠的。離上小學的時間越來越近，媽媽想，如果江西也有一所專門的訓練機構就好了，能讓這些孩子就近進行訓練，媽媽心中有一種時不待我的感覺，也許到了是該做點什么的時候了。