對自閉癥的幾點思考

對自閉癥的幾點思考

    許久就想寫一篇文章，思想與文字在腦海里交織，卻又遲遲未動筆。并不是因為我的疏懶，實則是一種擔心。我惟恐文章里的一些觀點，傷及一些人。然而，轉念一想，這究竟是我一家之言，我又不是什么醫學權威，我的能量不致于這么大吧!如果我的文章中，說出一

些道理，如能使人瞿然，使如我一樣的年輕家長奮進，對他們有所啟示，不也是我所希望的嗎?

    關于如何對待人類精神上的疾病，我很欣賞沈漁祁院士的觀點：要有科學的精神與人文的精神。這二種精神對于人類應對精神疾病有著深刻和廣泛的意義。

    自閉癥是一種目前醫學精神尚無法闡明的問題，它給我們的孩子和廣大家長帶來了多少痛苦和磨難，不知破壞了多少年輕父母美好的夢想和對未來的憧憬，這是一個真實的而不容置疑的事實。在此，我用三個階段來劃分我的認識過程及我的心理歷程和我的思考供大家分

析討論：

    第一階段，我稱為潛伏期。在潛伏期內，孩子的一切都是正常的，甚至孩子還出奇地漂亮。正是這些假像，使我們心理上產生不可改變的定勢。這就是：我的孩子絕對沒有問題。再加上通常我們只能生一個孩子，我們沒有任何經驗與參照物來評判孩子成長是否正常。

    然而，上帝卻給我們開了這樣的玩笑。孩子3歲之前，就是不讓你發現他／她有病。3歲后，才慢慢地讓你發現孩子的不正常。然而由于我國國情的特殊性，我們通常晚婚晚育，只能生一個孩子，這樣自閉癥對我們的摧殘，則更為殘酷。

    我們這些自閉癥的家庭很快地進入了第二個時期：掙扎期

    第二個階段，我為什么起名掙扎期，這是因為，這段時期對我們每個家庭而言，幾乎是煉獄。無論在心理上、生理上，甚至生存狀態上，都是對我們的極大考驗。

    掙扎期中，我們對自閉癥是怎樣認識的，我們用什么方式來對待自閉癥，我們怎樣看待孩子，我們怎樣選擇生活、事業，我們怎樣看待人生等等，這又都決定了我們掙扎期時間的長短。

    如果我們掙扎期僅是三年左右的時間，那么，據我知道的情況，應是不錯的。這時，我們的家長還是年輕的，大都在35歲上下。只要我們正確地對待，我們的生活、事業，是可以恢復正常的，甚至，我們已把自閉癥的孩子當成我們生活中的一部分。

    如果我們自己的掙扎期在3年至7年以上，這就意味著，我們逐漸喪失了正常生活的機會，有可能造成我們生活質量，甚至包括孩子生活質量的下降。

    所以，我們怎樣度過掙扎期，掙扎期度過時間的長短，對于我們每個家庭有著重大意義。她將決定著整個家庭的生活質量。最終，我們大多數家庭都能進入第三階段：理性平復階段。

    我言稱的理性平復是指：我們逐漸找到真正適合我們的生活方式。我們和孩子能真正地和諧生活。我們可能不融通，但不妨礙我們互相依賴共存共生，我們可能永遠地這樣平靜和諧地生活下去。

    怎樣盡快地度過掙扎期，盡快地到理性平復階段，我認為其中的關鍵是在于我們怎樣科學地認識自閉癥，為此，首先必須明確幾個問題。

    自閉癥真的是一種醫學上的不治之癥嗎?國內不是有好的嗎?譬如某某人。國外不也有好的先例嗎? 《雨中起舞》那位主人翁就是這樣。

    面對這些問題，我想解釋醫學上自閉癥的標準診斷與醫學上的統計事實。

    首先，我要說，國內醫學診斷的標準和國外是不一樣的。應該說國內的標準要嚴，疑似的病例不算其中，現在國內診斷自閉癥的發病率為萬分之八，而國外診斷自閉的發病率為1／250。這意味著國內與國外診斷標準、研究口徑都有區別。國內、外的病例存在不可比性。假如國外有好的，那也是由于她的發病基數大得多造成的，國外把疑似病例，也算正式病例了。再加上國外經過這么多年的發展，她的文化造就了對人的寬容。即使你有輕微的不正常，也都寬容了。自閉癥在國外能“好”，這就不足為奇了。

    既然我們講了醫學上的事實與結果，怎樣對待白閉癥就嚴酷地擺在我們面前。故而，我認為：沈漁郵院士提出的科學精神與人文精神來對待人類精神疾病，就尤為重要了。

    什么是科學的精神?科學的精神是在認識事物的客觀基礎上，用正確的方法來對待事物。我想應從幾個方面來理解科學精神的真正內涵。

    (一)坦言承認自閉癥是目前科學尚未闡明的問題，并不是要我們放棄。承認這一事實，是為了我們更實事求是、更有勇氣地對待自閉癥。

    現代醫學告訴我們：早期干預、早期治療，可以大大改善孩子的狀況。他的生命質量、生活質量是能有巨大提高的。因而，我們努力地進行綜合康復治療，是為了改善他的生存條件，為了建立起一種與我們溝通的途徑，以便他能更好地生活。

    人的主要特征之一：人有思維，人有創造性，有概括及抽象能力。而我們的孩子恰恰在這點上，非常弱化。要教會孩子最復雜的人類精神活動肯定是件十分復雜而需長期付出堅韌毅力的事!

    (二)科學地認識其根本目的是讓我們更充分地尊重“自閉的世界”。

    同樣對待自閉癥，我們也要學會承認他的存在意義，承認我們孩子和我們不同，是要我們學會尊重這種不同。

    我們有的自閉癥孩子具有超凡才能。我見過一個自閉癥的孩子，我隨意說出一種隨機數字再乘以一串隨機數字，只要你的計算器能算出來，他也就同時說出來。我考他陰歷和陽歷的日子與星期幾，他幾乎對答如流般說出正確答案。

    他的大腦我不知道其構造，但是他絕對值得我尊重，因為他的世界充滿了神奇，充滿了奧妙。他很有意義。

    (三)科學地對待自閉癥，更要求我們建立一種科學的發展觀。什么是科學的發展觀?這就是目前醫學科學尚不能完全解密自閉癥，然而這不代表以后的醫學治不了自閉癥。隨著人類醫學的進步，科學的飛速發展，我們認識世界的能力肯定又會提高。未來的醫學一定會找

到自閉癥的病因，并治服它。我接觸了中國搞基因研究的教授，他給我講述了基因研究的過去和未來。他告訴我們：現在的基因研究短短十幾年就飛速地發展，如果我們能找出發病的基因，我們會有辦法來克服疾病的。我們可以限制某種基因的作用，也可以移植基因增加其

作用，這些方法都是科學的，它的發展前景廣闊。

    他也語重心長地對我說：千萬不要放棄自己的孩子，現代醫學暫時無法治愈的疾病，不是不能幫助其改善癥狀，提高功能水平，在需要醫學康復等方面幫助的時候，你采取放棄，那么，說不定有一天你會后悔呢!

    (四)科學地看待自閉癥，也要我們實事求是地分析每個孩子，我們要學會辯證地看待孩子的發展和社會的發展。

    雖然孩子患有自閉癥，雖然按醫學標準孩子可能有不可更改的缺陷，但是這不等于孩子將永遠有缺陷，孩子將永遠不能融入社會，這絕對是錯誤的。

    我們有的孩子功能較高，有的孩子比較配合，那就讓我們充分發揮孩子優勢一面，限制和改善他／她劣勢一面。孩子是千差萬別的，作為家長我們一定要區別對待，要辯證地看問題。隨著我們國家經濟的發展，社會的進步，我們文明的程度肯定會有提高，我們社會對人也越來越寬容，我們對待個體的差異也會越來越尊重與理解。

    我們當中的一些孩子將來一定會生活得很好。用寬容的標準來看他們，他們已然正常。

    美籍華人蔡逸周教授來中國講學，他有一句話，我至今難忘：美國自閉癥兒童的境況，也是隨著經濟的發展，社會的進步，逐步好起來。中國的自閉癥兒童隨著中國的發展也一定會逐漸好起來。讓我們相信未來吧!

    和我們一樣的世界不見得就正常，和我們不一樣的世界未必就不正常。正常與不正常之間是可以相互轉化的。正因為有其差異性，正因為可以轉換，我們的世界才會豐富多彩，才會更有意義。所以，對待自閉癥更要有人文精神。

    什么是人文的精神?我認為就是從社會文化與文明的角度看待問題。我們要善于吸收與借鑒人類文明與文化的一切成果，來認識、解決問題。

    我們可以用藝術的、哲學的、社會學的、甚至可以用宗教學的等等，一切有益東西來理解自閉癥。這也要求我們的思維是動態的、開放的。只有這樣，我們面對醫學無法解決的疾病時，內心才能保持一種理性，一種平靜，一種尊重。

    人要有人文精神，還有重要的一方面，那是因為我們是人類文化與歷史的繼承者和發展者。我們身上既有人類進化的本能，同時又有人類發展與創造的要求。這也決定我們具有堅強、博大、寬容的胸懷。

    我們要做到永不放棄，同時，我們又要有一種坦然之心。我們的精神永遠不能被征服，然而處理問題時，我們又要懷有順其自然之心。

    做父母的不要有一種負疚感與罪惡感。萬物大千世界各有其運行規律，各有軌道。我們來到這個世界是有歷史使命的，是有特殊意義

的。當你從這個世界離開時，肯定會有一個聲音來問你：你在這個世界上看到什么，感受什么，又做了什么?

    如果你沒有感知風的輕盈，花木的芬香，如果你沒有感受人類生生不息之精神，那么你沒有完成使命。

    這里我大聲地說：不要因為我們有個自閉癥的孩子我們自此就不會感受生活，感受生命。我們給予孩子生命，我們為她抗爭，這已然是偉大之事。負疚感、罪惡感何再有之!孩子有其自身運行軌跡，我們也有自身的運行路線，讓我們互相尊重彼此吧!如果我們一起在生命的里程中，曾經爬過高山，沐浴海水，感受陽光，這比什么都重要。

    要有人文精神。

    這是因為我們身上承載著人類生生不息的精神，我們每個人都是文明進程的鏈條。我們有生命的意義與價值，我們更要珍視自己的生

命!

    要有人文精神，其意義還在于：我們要吸收人類的一切文化，要以開放的、動態的思維認識世界，以使我們達到尊重客觀世界之目的。

    我們家長有的虔誠地信奉宗教，有的祈禱，也有的堅信是因為自己善良，上帝才把自閉癥的孩子派到自己家里……

    這一切都是合理的，也是存在的。只要能讓我們和孩子互相尊重、和諧共生，手段都是次要的，目的才更重要。

    在人類社會歷史進程中，人類永遠不斷地探討真理，所以才形成我們今日人類燦爛的文明。然而，我們也一定要認識到：我們還沒有發現什么絕對真理，有的只是相對真理。

    所以，我理解的人文精神，是要善于平衡我們的精神世界。我們既要建立一種科學的觀察認識世界的方法，同時，又要我們建立起有意義的、有價值的，人的精神世界。

    只有這樣，我們面對自閉癥的孩子時，才能尊重他的存在，理解他的意義。

    同時，這一切又都在啟迪我們自己的人生。

附記：

    我寫這篇文章是有緊迫感的。我有自閉癥的孩子，他今年10歲了，我們和孩子一起闖過人生不少險灘。

    我因為有緣和醫生、老師熟識，我們有的是真摯的朋友。所以，我也能聽到外界對自閉癥真實客觀的建議。有的建議，聽后是很痛苦的，但那是真誠的，理性的。

    在自閉癥家長中，我也結識不少優秀的人。我看到不少孩子在家長艱苦努力下，正在好起來。我也看到不少家庭正在走入誤區。我心急如焚。

    文章中，表達出我真誠地思考，希望引起大家討論。

    我贊成家長了解、研究事實后的爭論，我不贊成無知者無畏式地爭論。記得我去年寫一篇《要不要生第二個孩子》的文章，有一位山東家長來北大六院，指責不應發表。他的論點：自閉癥可以治愈，沒有什么可怕，人的努力可以戰勝疾病，前景美好。真希望如此。

    然而，我們要認真研究醫學文獻，得到的結果不一定如我們的看法一致。

    這里我對自己有個觀點糾正一下。

    我說生第二個孩子不可怕，風險應該不大。但今年美國兒童精神病學權威教授彼特·唐奎先生來京講學，我請教他后，還是感到風險概率挺大的。他說：美國家庭都生第二個孩子，再有自閉癥的概率為百分之二、三。然而，我仔細研究后，感到中國自閉癥家庭生第二個

孩子再患自閉癥的概率大約是10—15％左右。因為美國診斷自閉癥的概率較中國大5倍，所以中國的風險大。據我知道，中國已經有5個家庭的第二個孩子患有自閉癥。