家長一點通:
11月10日去了天津市兒童醫院。此次復診的目的是想咨詢醫生能否換藥,然后順便再到康復科咨詢一下,想做一段時間的康復訓練試試效果。因為以前也不太懂,現在通過接觸網絡,了解的知識多了,知道了必須在6歲之前做康復才有效果,現在洋洋都快5歲了,再不做也許會擔誤一輩子!
一路上洋洋很高興，東瞅瞅西望望，眼睛不夠用的，經過40分鐘的車程，到達醫院，還沒到門口哪，洋洋就有感覺了，開始哼嘰，就是不下車，哄著、鬧著，使勁拽下車。兒童醫院永遠是人的海洋，就跟搶東西不要錢似的，擠不動。 一進門，洋洋就開始大哭，向外跑，我使勁抱住了，他還掙扎。這么多人都看我們。也奇怪了，這么多小孩怎么就都不哭呢？全天津市就一個愛哭的、難哄的孩子就投胎到了我家？一會兒好不容易發現了有人哭，不過怎么人家孩子哭的聲音像小貓叫，我家孩子哭的聲音像用大喇吧擴大了幾十倍音似的！連哄帶嚇唬的哭聲才小點了，哭累了就歇會兒，歇夠了再哭會兒。
還好等了40多分鐘就輪到我們了。一進去醫生就被洋洋的哭聲煩的皺著眉頭，我趕緊把洋洋抱到遠離醫生的墻邊上，哄他說老太太不給你打針，你看老太太還戴著眼鏡呢，你想戴嗎？一會兒咱去買好吃的......他終于漸漸不使勁哭了，只是在抽泣。
我向葉主任說了一下大致意思：“因為聽一些病友說妥泰的副作用太大，太影響孩子的發育，而且有幾個吃曲萊的孩子現在都能上學，我想咨詢您我們能不能也換吃曲萊？”
葉主任：“孩子現在吃妥泰有發作嗎？”
我：“現在倒是能控制發作，只是發育情況不好，語言能力也差?！?BR> 葉主任：“妥泰這種藥治療是最全面的，比其它藥效果都好。再說我玩兒藥都玩兒了幾十年了，什么情況我還不知道嗎？你別聽別人說什么，你得看你自己的情況，你如果非要換也行，不過后果自負，如果換了藥不能控制又發作了，又得從頭再來，到時候你可別后悔！”
我：“我以為換吃曲萊也許各方面的能力會提高，也許能將來能像那幾個孩子一樣去上學了？”
葉主任：“你別這山望那山高了，你們現在能控制發作就很不錯了。在所有癲癇病的發作中結節性硬化癥的癲癇是最難控制的。
以后他全身各個器官都可能長瘤子：腦子里、腎、心、肝、等等.....腦子里的腫瘤它容易長在腦室里，很不容易被發現，你們要注意孩子有沒有惡心、嘔吐、昏迷等現象，還要注意有沒有尿血的現象......
這種病根本就不可能治愈，我們也不能阻止它惡化，我的意思你們明白嗎？”
我只能機械的點頭。
葉主任：“你們現在要不要做個B超查一下腎臟？”
我問：“如果查出有瘤子，是能做手術還是能吃藥治療？”
葉主任：“沒有辦法治，只能是讓你心知肚明罷了！”
我說：“那就先不做了?！?BR> 我想洋洋還小，即使長了瘤子也不會很大吧？再說他現在已經很害怕了，再去做B超更增加他的恐懼感了，既然查出來也沒辦法治，那就等大了再說吧！
葉主任還根據洋洋的體重算出了藥量，讓我們的藥量增加到每天4片！可是我覺得現在能控制就不想給他加量，等哪天他又有發作的傾向時我再給他加量，現在還是給他吃每天3片！
我忽然想起來問醫生：“您認為我們有必要給孩子做康復訓練嗎？”
葉主任說：“如果你有錢，愿意折騰就去折騰！他本來腦子里就是一團漿糊，你折騰他有什么用呢？我的意思你明白嗎？”
我想醫生的言外之意是：孩子能維持現狀就很不錯了，說的再透徹些就是：
活著最重要！別再奢望正常人的生活模式了。
結果,藥沒換成,康復也沒做。其實早就知道洋洋的病不能治愈，不過小的時候醫生沒說的那么直白?？赡苁乾F在孩子大了，我們總想讓他像正常孩子那樣上學，醫生看見我們還是執迷不悟，就告訴了我們這種病最真實的情況。雖然早已有心理準備了，但醫生的話還是狠狠的打擊了我。我的大腦空白了，身體麻木了。絕望、絕望，什么叫絕望？就是斷絕了一切希望！
在回家的車上，洋洋奶奶說：“早上他爺爺上班走時還說，洋洋沒福??！如果沒病咱們的日子過的多好??！”話音未落，我的淚水涮涮的流下來，
可又不想讓人看見(雖然車里只有洋奶、洋爸和洋），只能被過臉去，把眼淚擦干！
現在我也想通了，不再想讓洋洋做康復或是上學的事情了。我能做的只有盡量讓洋洋過的開心，每當我看見洋洋燦爛的笑容，就是我最大的幸福！
- 發表跟帖
- 相關文章
- 熱門文章
