這封雖帶著自嘲、卻充滿心酸的信出自一個網名叫蔡春豬的父親之手。最近,他把自己寫給自閉癥兒子“喜禾”的信貼到博客里,幾乎在一夜之間,這封信被瀏覽十萬余次,轉發及評論數萬條,無數人心靈觸動。
事實上,喜禾爸爸只是千萬個自閉癥孩子父母的一個代表。為了喚起社會對自閉癥兒童的重視和關愛,12月10日—12日,首屆全國自閉癥兒童家庭暨社會援助機構大會在北京召開。會場外,長廊上掛著一幅幅別人可能看不懂、但傾注了自閉癥孩子心血的繪畫;會場內,孩子在老師的指導下,艱難地叫出一聲“爸爸”、“媽媽”、“謝謝”……這些對正常人來說輕而易舉的事情,在這里卻異常珍貴。
自閉癥,在專業上稱為孤獨癥,是一種嚴重的精神發育障礙,表現為語言、社交、行為、情緒等各方面的異常,大部分患兒伴有智力低下。正常小孩兩三天就能掌握的說話、認字等事情,他們可能要花幾年時間才能學會,甚至永遠學不會。很多媽媽不得不辭掉工作照看孩子。
“有人說,自閉癥孩子是來自另一個世界的‘星星的孩子’,那么,如果星星想說話,我們應該有人傾聽。”北京師范大學壹基金公益研究院兒童福利研究中心主任尚曉援動情地說。自閉癥孩子的醫療、訓練、看護可以說是一個漫長甚至終生的過程,而且隨時可能出現康復停滯甚至后退,因此,自閉癥的家庭大多處境困難。如果沒有社會的幫助,幾乎沒有家庭可以憑自己的力量填平這個無底洞。
更令人憂心的是,目前我們的社會對自閉癥的認識不多,接受度很差,孩子長大后幾乎沒有辦法融入社會。一位媽媽表示,她的孩子已經13歲了,出現一些青春期孩子的煩躁、沖動等表現,每天總想往外跑,可沒有一個中學可以接受這個孩子。從美國接受專業孤獨癥培訓的注冊行為分析師張苗苗表示,“在國外,一個行為分析師可以帶領社工等組成一個團隊,每年可以幫助大約200個家庭;而在中國,不僅專業的培訓師太少,而且很少有人愿意做這方面的工作,自己一年拼盡全力,最多也只能幫助40個家庭進行正規的康復治療。”得不到正確的訓練和康復,孩子將來融入社會就更無希望。
“很多自閉癥孩子都有‘特長’,比如愛畫畫、愛數字等。如果發現這些特點,幫他們掌握一些社會技能,他們未來就有可能融入社會,獲得一份簡單的工作。”這是北京星星雨教育研究所執行主任孫忠凱的愿望,也是他們努力的方向。在他們這里訓練的孩子,已經有很多長大成人,并且有幾名擔任清潔員等工作。在將來,希望有更多的人關注這些特殊的孩子,給他們的未來一個希望。(陳蕓)
“吾兒,在你的生日之外,還有一天對你父親和整個家庭來說都意義重大。那天,你被診斷為自閉癥,你才兩歲零六天。那天你真可愛,一路上‘咯咯’笑個不停,一點都不像個有問題的孩子??赡愣純蓺q了,不會說話、沒叫過爸爸媽媽、不跟小朋友玩、也不玩玩具;叫你名字你從來都沒反應,就像聾子;你對你的父母表現得一點感情都沒有,很傷我們的心。你成天就喜歡進廚房,提壺蓋拎杯蓋的。你這個樣子我怎么能放下心?”……
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