我與自閉癥兒成長過程的感言

　　吳菊姬

　　自各 位家長，大家好！

　　我是沈明萱的母親，明萱原名時軒，我寫了一篇「我兒時軒」連載刊登在基金會的會訊上，今天有機會與各位家長座談自閉癥兒教養的過程與經驗，并與各位交換心得，感到很榮幸！

　　明萱能夠勇敢的走入社會，與正常人一起工作是我和家人及明萱的兄姊的協助，我們是以耐心、愛心、信心來教養他，并得到許多專家的熱心人士幫助，他們之中，有的為明萱做心理輔導或醫療，有的指導我一些寶貴的教育自閉癥兒童的方法與經驗以及精神上的鼓勵，才能使我與明萱在成長的漫長歲月中，獲得極為重要的協助。 明萱五歲以前什么都不懂，只知亂蹦亂跳，情緒不穩定，沒有上幼兒園，因為，幼兒園也不收這樣的孩子，只好在家自己教他，先是從顏色學起，是用寫字來教導的，他認識字而后發音，再連句子，到了七歲我覺得小孩子上學問題很重要，因此到附近的桃園國小、成功國小等學校交涉，希望校方能接納，但校方說沒有啟智班，無法收留，后來直接找到成功國小一年甲班的邱源妹老師，告訴她明萱的情狀，邱老師答應了，邱老師真是明萱的救星，此后我每天陪他一同上課，上課情形是不能安于座位，跑到每位小朋友位子看他們的名字和鉛筆盒，因而每位同學的姓名都記得，因此老師派他發本子，他很高興也不會發錯，老師希望他安份坐在位子上聽課，并允許我帶他喜歡的玩具到課堂上給他玩，只要他安靜坐著就行了，他學習的情況是老師在講臺上一字教了好幾遍而萱只看一下就不看了，但考試都能考一百分，有一次考試時一個字不會，就大叫起來說是老師沒有教那個字，其實是他亂跑所以沒聽到老師教的，我和老師都勸他上課時不要亂跑，以免老師教的他沒聽到，考試就不會了，由于明萱對成績很注重，從此就不再上課時亂跑了。二年級李和香老師也非常照顧明萱，也允許我到校來陪讀，對明萱的壞習慣，例如明萱如果考試沒有一百分就會氣得將考卷撕掉，李老師會耐心的開導并糾正他，我真佩服邱老師和李老師的教學方法。 　　對于來?？葱∨笥训募议L，我便主動與他們溝通，開家長會時也熱心參與，很多家長都很同情我鼓勵我好好教養明萱，不要恢心，并拜托我順便照顧她們的孩子，不曾發生家長排斥自閉癥孩子的事。 關于明萱被欺負的事，我舉幾個例子：記得明萱三年級時，劉姓老師懷疑自閉癥孩子不可能有這么好的作品，因而將明萱的作品從布告欄撕下，一個有榮譽心的孩子受不起老師如此打擊，明萱氣得以頭撞墻，我真不懂為何老師要排斥明萱呢？后來老師竟鬧到校長那兒要明萱轉學到桃園國小的啟智班，我當然不肯答應，因為明萱的功課是班上十名以內，為了他的前途，校長和我們都不同意老師這樣處置明萱。還有四年級時許姓老師受三年級老師的影響叫同學不要和明萱玩，有一次放學回來，他躲在廁所哭泣，我叫門他才開門，發現他背上被人打得一條條青腫的傷痕，當時我心痛得哭了，問他是誰打的他又不會說，第二天我到學校問老師，經查明才知原來是放學在路上被同學用雨傘打的，我找到那位同學好言相勸，并告訴他要將心比心，如果你是明萱的話，今天被打的是你或你的弟妹被欺侮，你做何感想？那位同學向我道歉，我說只要以后不再欺侮明萱就好了。五、六年級時，明萱因雨傘被人弄壞，他氣了也弄壞別人的雨傘，呂姓老師罰萱向同學下跪道歉，并且用粉筆在明萱臉上涂成白臉，這事是女同學事后告訴我的，對呂老師所加的恥辱我們是含淚吞下，因為快畢業了便忍耐過去算了。國中時頑劣的孩子利用老師在黑板上寫字的機會，用橡皮筋做成彈弓，用硬紙團射萱的后腦，使明萱大叫，閻姓老師不查究竟，而罰他舉凳子。另有同學忌妒他成績好而將他的書本丟掉……高中時有同學教唆他在黑板上及工藝課本上，寫臟話‥被金姓老師發現，認為明萱頑劣，向校長報告要開除明萱，真感謝振聲高中的神父，校長沒有接受金老師的建議將萱開除，今天才能盡自己的力量服務于社會，不增加社會的負擔。 畢竟人性本善，那些頑劣的孩子只是少數幾個，大部分同學都是有愛心的，譬如課外活動時，明萱不會跳土風舞，同學們會牽著他的手跳，有時忘了帶文具用品到學校，明萱會鬧，同學會借他，或跑到萱的哥哥教室告訴，他哥哥很快的回家來拿去給他，大家都主動照顧他。我時時慰勉明萱要忍耐，當他被欺負得痛苦不堪時，我會將韓信忍胯下之辱、鄭豐喜的汪洋中一條船之殘而不廢力爭上游的故事說給他聽，并安慰他，鼓勵他用功讀書。 再談明萱工作的經過，明萱是一個肯吃苦而上進的青年，當他高中畢業時，到一家音響工廠當測試員，明萱因為這工作是他的本行，所以對此工作非常有興趣而用功做，許多同事不愿加夜班，都托萱代為加班，他從不拒絕，經常加班到夜間十一點才回家，工作了一年多因太疲勞了，于是又再考二專，也是讀電子科，并利用課余去學會計算機，二專畢業后和正常人一般到工廠應考求職，都能被錄取，私人工廠良莠不齊，有些人對明萱很好，有些人會欺侮他，例如在計算機工廠當維修技術員時同事故意搶電動工具，萱只好用赤手操作，倍加吃力，又故意將難修的顯像器給明萱修，但是明萱也照樣完成，因為忠厚、老實、工作又認真、不爭績效、班長很稱贊他，但是萱卻生病了，是累得頸子長了淋巴腺，牙齒灌濃，忍痛做到發燒才請假的，休息了幾天，工廠說他請假太多了，他就不做了，又到別家工廠應征，八十二年中科院招考技術員，六百多人報考，明萱以第六名成績經錄取，但正逢政府緊縮國防預算，中科院奉令人事凍結，使萱大失所望。后來萱自己和自閉癥基金會的詹和悅老師聯絡，詹老師介紹他到資策會來當工讀生，后來又升為技術員，正式的加入資策會的工作行列，并得到資策會同仁的照顧與愛戴，每天一大早自桃園坐火車到臺北再轉公車到資策會上班，下班回家已七、八點鐘了，吃過飯洗了澡，還要自行研讀預錄空中大學的課程，路途雖遙遠但他心情愉快，并不覺疲憊。 回憶在國小畢業典禮那天，明萱看到班上同學三十多位以上都有獎狀，萱問我為什么他沒有獎？看他很失望的樣子，我們真是無可奈何，因為他成績在班上是十名以內而且認真讀書，老師規定的作業一定按時交，從不偷懶，是個上進的孩子，老師竟連一張獎狀都舍不得給他，讓一個自閉癥而勤學用功的孩子得不到校方一點鼓勵，我們沒有得到社會救濟、沒有殘障的福利、也不會去抗議，就這樣明萱畢業典禮那天一路哭回家。我心中好沈痛，默默祈禱將來萱得個大獎來補償他心靈的失落。 果然，天公疼憨人，在他高中時畢業作品（六聲道音響）獲得全校第一名。目前更是國內自閉癥者成功走入社會的第一人，他的奮斗得到各界的肯定并于今年（八十六年）一月十日榮獲內政部頒發的「中華民國殘障楷模金鷹獎」，當他上臺領獎時，來賓的掌聲如雷，但是浮現出我眼前的卻是明萱的成長過程‥‥由小學、國中、高中、到二專畢業后又到工廠做測試員、技術員至今日能在資策會科學展示中心服務，一路走的多少坎坷旅程與辛酸歲月，驟然醒來明萱已是一個青年人了，而且和一般人上、下班為社會服務不落人后，我們不求政府救濟，我們要自立自強，今天受表揚的是明萱的樂觀進取，我這做母親的亦同感光榮！今后還須繼續努力，以求不斷的成長。 人生的際遇不同，幸運的家庭，兒女聰明伶俐，但是不幸有殘障孩子的家庭，尤其是有自閉癥患者的家庭，父母所承受的痛苦實在無法以言語形容。但是我們不能自暴自棄，我們更要堅強，勇敢的面對，用信心、愛心、耐心來教養自閉癥兒。 反過來看看現在社會，有些身體無障礙，而且智力正常，聰明過人的青年，在社會上為非作歹，危害人群，尤其做那些慘絕人倫的綁架撕票案件，像白曉燕的案例，使我心中無限感慨，我們慶幸教孩子的苦心沒有白費，是值得自豪的。 三十年了，人生有幾個三十年呢？漫長的歲月我熬過來了，我以過來人的經驗來說，別人用一倍的精力，我們要比別人多付出十倍、百倍的心血，才能使我們的孩子站起來。記得明萱小時候自閉癥不被認為殘障，更得不到社會的救助的，我們不能癡癡的等待政府的社會福利救濟，因為那是緩慢的，是等不及的，我們的孩子是一天天在長大，必須要實時努力，積極的教養才有效?，F在立法院已經通將自閉癥納入殘障特殊教育法中，是一件好的消息，希望政府及社會人士會多加照顧自閉癥患者。 我們不但要求我們的孩子能夠正常發展，更要教養他們注重道德，并且學習謀生的能力，析求社會給我們的孩子平等的待遇，政府及各界給我們的孩子有生活的空間，正如明萱所期盼的希望社會給他們釣魚的池塘，讓他們發揮釣技，進而貢獻社會，開創更美好的人生。＊